ePatient
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ePatient (ou e-patient) est une expression anglophone inventée dans les années 1980 par le docteur Thomas William Ferguson[1] qui désigne un patient qui se donne le pouvoir en s'impliquant, en s'éduquant et en se donnant les moyens de faire face à sa situation.
Avec l'avènement des nouvelles formes de communication via Internet, les médias sociaux, les blogs, les forums, etc., les patients se connectent de plus en plus pour trouver des informations sur leur état de santé et entrer en contact avec d'autres personnes qui vivent les mêmes expériences. Ce mouvement a commencé aux États-Unis dans les années 1980 avec "Doc Tom" Ferguson. À l'origine, le e a signifié internet, reprenant en cela le symbole-racine d'Explorer , le premier navigateur internet sur le marché de Microsoft. Par la suite, d'autres définitions ont été imaginées: empowered (se donner le pouvoir de), engaged (impliqué), equipped (éduqué/informé), enabled (se donner les moyens). Aujourd'hui on y ajoute aussi educated (instruit), expert et d'autres adjectifs commençant par e. Mais la caractéristique majeure du ePatient reste ancrée dans la technologie internet au service du patient.
Les communautés en ligne
modifierL'information médicale, largement disponible sur internet, permet au e-patient de s'impliquer de façon importante dans son traitement. Le bénéfice pour la santé est lié au conseil, au soutien ou à la recherche d'informations fiables provenant, soit des professionnels de santé, soit d'autres patients[2]. Dave deBronkart, dit aussi « ePatient Dave », explique : « J'ai rapidement appris auprès de la communauté des patients atteint d'un cancer du rein les différentes options au sujet des meilleures traitements possible[3]. »
Les échanges au sein des communautés en ligne offre un soutien au patient, mais pourraient aussi permettre à terme de réduire les coûts des traitements. Un article de la MIT Technology Review décrit ainsi la communauté active autour du site "Crohnology.com" : « Ce site est à l'avant-garde du mouvement grandissant "e-patient", qui propose aux patients de contrôler les décisions concernant leur santé, d'une façon telle que cela pourrait fondamentalement changer l'économie de la santé[4]. »
L'influence des communautés en ligne de ePatient concernant la recherche clinique est importante. Le Dr Thomas William Ferguson souligne, dès 2004, que: " Certains groupes de ePatient, par exemple le "Life Raft Group", un groupe de soutien autour des tumeurs stromales gastro-intestinales ont permis le développement de recherches cliniques initiées par les patients"[5].
Le rôle des communautés va au-delà du partage d'informations et de l'échange d'expérience[6]. Le travail collectif de patients permet d'agir sur les connaissances médicales, en formulant de nouvelles questions sur des aspects de la maladie négligés ou ignorés des professionnels, en recueillant des données issues de l'expérience des patients, en confrontant les formes de prise en charge dans des espaces et des lieux très différents.
La Patient Empowerment Foundation soutient des initiatives permettant de devenir un patient actif. Par exemple le site ConseilsPatients.ch montre pourquoi il est important d’être proactif dans la prise en charge de sa maladie[7].
Le dialogue avec les professionnels de santé
modifierLes professionnels de santé sont dans une situation ambivalente face à cet e-patient. Certains craignent la mise en cause de leur compétence et une perte de reconnaissance ou d'autorité. D'autres se félicitent de l'implication croissante des patients, y voyant la source d'une meilleure qualité de traitement[8].
Mais les professionnels commencent à voir les bénéfices pour la recherche comme pour la clinique d'un dialogue soutenu avec les patients et leurs représentants, ajoutant aux membres des associations les représentants des collectifs en ligne. Des congrès médicaux comme Doctors 2.0 & You ou Stanford Medecine X invitent systématiquement des e-patients afin qu'ils partagent leur expérience avec des professionnels de santé. Dans le cadre du congrès Stanford Medecine X, la faculté de médecine de Stanford définit le e-patient comme : "Un consommateur de la santé qui utilise l'Internet pour recueillir des informations sur sa situation médicale personnelle, et qui utilisent des outils de communication électronique (y compris les outils du Web 2.0) pour l'aider gérer son état de santé"[9].
Les informations médicales trouvées sur internet modifient peu à peu la relation patient-médecin. Christine Balagué, chercheur à l’Institut Mines Telecom, spécialiste des réseaux sociaux explique : «Le e-patient est aussi en demande d’un dialogue plus approfondi avec son médecin... 17 % des internautes recherchant de l’information de santé veulent être capables de poser des questions précises à leur médecin avant d’aller le voir»[10].
La recherche d'information et d'interaction en ligne intervient souvent en amont d'une consultation médicale, mais se prolonge durant tout le parcours thérapeutique. Theodor Andersson & al (2008) explique: "Les « e-patients » consultent Internet presque autant avant, qu’après une consultation. Ils questionnent également Internet pour savoir s’ils vont consulter leur médecin ou pas"[11].
La progression des maladies chroniques
modifierUne bonne compréhension des traitements et des facteurs de risque est importante dans le contexte de progression des maladies chroniques : insuffisance rénale, maladies cardiaques, cancer, accidents vasculaires cérébraux et diabète[12]. En partageant son expérience sur les médias sociaux, le e-patient contribue à aider d'autres personnes atteintes de pathologie chronique qui doivent apprendre peu à peu à vivre au quotidien avec la maladie[13]. Les résultats d'une enquête du Pew Research Center en 2011, montre que 56 % des ePatient changent leur manière d'agir concernant leur santé à la suite de leur recherche d'information médicale en ligne[14].
En avril 2013, une enquête TNS Sofres intitulée "A la recherche du ePatient" précise quels sont les principaux sujet de recherches en ligne effectué par les malades chroniques: "... principalement des informations sur une maladie précise (91,28%), sur les médicaments et les traitements (77,98%) mais également des témoignages de personnes atteintes de la même maladie (67,66% )."[15]
Le ePatient en France
modifierL'enquête "A la recherche du ePatient" de février 2013 permet de mieux comprendre les attentes et les comportements du ePatient en France. 70 % des internautes interrogés disent souhaiter avoir des formations sur la gestion de leur pathologie ou celle d’un proche via internet[15]. Si cette évolution n'est pas toujours facile pour les professionnels de santé, le bilan est globalement positif pour la relation patient-soignant. 58 % des internautes trouvent la relation plus riche et un internaute santé sur deux estime que cela renforcent la confiance dans les médecins consultés[15]. L'enquête conclut "les ePatients sont donc non seulement porteurs d’une évolution dans la relation médecin-malade mais également expression d’une nouvelle relation usager-système de santé"[15].
Notes et références
modifier- Dan Hoch et Tom Ferguson, « What I've Learned from E-Patients », PLoS Med, vol. 2, no 8, , e206 (PMID 16060721, PMCID 1182328, DOI 10.1371/journal.pmed.0020206, lire en ligne, consulté le )
- Dave deBronkart, « How the e-patient community helped save my life », British Medical Journal, (lire en ligne, consulté le )
- « “e-Patient Dave” deBronkart: Back to the future: Tom Ferguson’s “e patients” emerge in shared decision-making », sur British Medical Journal, (consulté le )
- Ted Greenwald, « A Social Network for Crohn’s Disease », sur MIT Technology Review, (consulté le )
- (en) Gilles Frydman Tom Ferguson, « The first generation of e-patients: These new medical colleagues could provide sustainable healthcare solutions », BMJ : British Medical Journal, vol. 328, no 7449, , p. 1148 (DOI 10.1136/bmj.328.7449.1148, lire en ligne)
- Madeleine Akrich, « From communities of Practice to Epistemic Communities: Health Mobilizations on the Internet », Sociological Research Online, nos 15, 2, (lire en ligne)
- Dr Jean Gabriel Jeannot, « ConseilsPatients.ch, un cours en ligne (gratuit) pour devenir un patient actif ! », sur La santé (autrement), (consulté le )
- Madeleine Akrich et Cécile Méadel, « Internet, intrus ou médiateur dans la relations médecine-patient? », Santé, science et solidarité, nos 8,2,, (lire en ligne)
- « 2014 Stanford Medicine X ePatient Scholarship Program Information », sur Medicine X Stanford (consulté le )
- CPAM, « de l’e-patient au médecin connecté », sur www.ameli.fr, (consulté le )
- Theodor Andersson, Judith Patterson, Sarah Cruchet et Célia Boyer, « L’usage d’Internet dans la relation patient médecin », sur www.hon.ch, (consulté le )
- eHealth Initiative, « A Report on the Use of Social Media to Prevent Behavioral Risk Factors Associated with Chronic Disease », (consulté le )
- Cathy Bazinet, « L'e-patient: un acteur de changement », sur Agence Science-Presse, (consulté le )
- Pew Research Center, « The Rise of the e-Patient: Understanding Social Networks and Online Health Information-Seeking », (consulté le )
- LauMa communication et Patients & Web, « A la recherche du ePatient », (consulté le )
Voir aussi
modifierLiens externes
modifier- (en) e-patients.net, par ePatient Dave.
- er E-patients With a Disability or Chronic Disease, Suzannah Fox, Pew Research, 8 octobre 2007.
- (en) E-patient Connectivity and the Near Term Future, Journal of General Internal Medicine, November 2011, Volume 26, Issue 2 Supplement, p. 636-638 (résumé).
- Le parcours numérique du e-patient, selon Google
- (en) The e-Patient: A Survey of Israeli Primary Care Physicians’ Responses to Patients’ Use of Online Information during the Consultation, Israel Medical Association Journal, 9 septembre 2011 (résumé)
- 2014 sera l'année eSanté, Christine Bienvenu, Seinplement Romand(e)s, 13 janvier 2014.
