Encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique

L'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), également connu sous le nom de maladie d'intolérance systémique à l'effort, ou syndrome de fatigue post-viral, est une maladie systémique invalidante, qui se manifeste par de multiples symptômes et a de nombreuses répercussions sur la vie sociale et la santé psychologique du malade. Sa caractéristique principale est le malaise post-effort, qui consiste en une incapacité à tolérer l'effort physique et cognitif.

Encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique

Données clés

Causes	Inconnue (d)
Symptômes	Malaise post-effort (en), fatigue, trouble du sommeil et autre (d)

Traitement

Traitement	Pacing (en)
Spécialité	Neurologie, rhumatologie, immunologie, épidémiologie, pédiatrie, infectiologie, endocrinologie et médecine physique et de réadaptation

Classification et ressources externes

CISP-2	A04
CIM-10	G93.3
CIM-9	780.71
DiseasesDB	1645
MedlinePlus	001244
eMedicine	235980 ped/2795
MeSH	D015673
Patient UK	Myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-mecfs-pro

Mise en garde médicale

Terminologie

L'appellation recommandée par l'Académie nationale de médecine aux États-Unis est celle d'intolérance systémique à l'effort (Systemic exertion intolerance disease, ou SEID), reflétant le symptôme de base, à savoir le malaise post-effort, consistant en une incapacité à tolérer l'effort physique et cognitif.

L'ancienne appellation « syndrome de fatigue chronique » (chronic fatigue syndrome en anglais), toujours largement usitée, fait l'objet de critiques car elle s'avère porteuse de préjugés négatifs qui n'avaient pas été anticipés au moment où elle a été choisie. Ainsi le Dr. Anthony Komaroff, dans une interview publiée en 2016 par les CDC américains (Centers for Disease Control and Prevention), indique comment cette appellation a été choisie sans réflexion approfondie à la fin des années 1980 par le comité scientifique des CDC dont il faisait partie. Il pense désormais que c'était une importante erreur , car elle banalise et stigmatise à la fois la maladie, et la fait paraître sans importance, peut-être même sans réalité. Il se prononce en faveur de la nouvelle dénomination : « intolérance systémique à l'effort » (Systemic exertion intolerance disease).

Le terme d'encéphalomyélite myalgique, qui signifie une inflammation de la moelle spinale et du cerveau avec des douleurs musculaires, est lui aussi sujet à discussion : il existe une variété de définitions correspondant à des ensembles de critères diagnostiques différents.

Épidémiologie

L'EM/SFC est une maladie dont la fréquence varie selon les critères diagnostiques utilisés, avec une prévalence estimée en 2020 entre 0,11 % et 0,56 % dans les pays occidentaux. Les femmes sont trois fois plus touchées que les hommes, et la maladie est plus fréquente chez les jeunes adultes âgés de 20 à 45 ans, bien que des poussées puissent survenir à tout âge^{[source secondaire nécessaire]}.

En 2024, l'Assurance maladie estime que 250 000 personnes sont concernées par la maladie en France, dont 80% de femmes, soit un ratio de 0,36 %. Les estimations des associations de malades sont supérieures, comme celles reprises par le député Vincent Ledoux le 30 juin 2026 à l'Assemblée nationale, selon qui 440 000 adultes et 17 700 enfants sont touchés en France.

Aux États-Unis, les CDC estiment en 2020 que 836 000 à 2,5 millions de personnes sont atteintes de l'EM/SFC, souvent avec un degré d'invalidité élevé, ce qui entraîne des coûts de santé importants et une grande souffrance. Le projet Euromene (2016-2020), un programme COST Action project financé par la Commission européenne qui a mis en réseau des dizaines de chercheurs, estime que la maladie entraîne une perte de 40 milliards d'euros en Europe.

Symptômes

Ces symptômes doivent être ressentis depuis au moins 6 semaines chez les adultes, et 4 chez les enfants ou les adolescents.

Symptômes principaux

Les symptômes caractéristiques de la maladie concernent à la fois :

• Une fatigue extrême et permanente, ressentie non à la suite d'un effort mais présente dès le réveil. Cet épuisement varie tout au long de la journée, de façon imprévisible d'un jour à l'autre, et n'est pas compensé par le repos : on parle de sommeil non-récupérateur.

• Le malaise post-effort (MPE) : il se caractérise par une forte détérioration de l'état de la personne après un effort physique ou cognitif ou une forte émotion. Le malaise, que les patients appellent eux-mêmes « le crash », correspond à un épuisement brutal, accompagné de divers symptômes comme un brouillard mental (« brain fog ») ou des céphalées. Il survient généralement avec un retard 12 à 72 heures après l'effort. Il conduit systématiquement à l'alitement et peut persister pendant des jours, des semaines ou des mois.

Le corps du malade est régulièrement comparé à une « batterie » usée. Chaque effort minime provoque une diminution de l'énergie disponible. A 0% c'est le « crash », et le repos ne permet pas de récupérer 100% d'énergie.

Autres symptômes possibles

Certains symptômes sont également présents uniquement chez certains malades:

• Des troubles du sommeil incluant insomnies, réveils et sueurs nocturnes.
• Des symptômes musculaires comme des douleurs diffuses dans les muscles (myalgie) ou les articulations (arthralgie).
• Des symptômes neurologiques : troubles de la concentration, pertes de mémoire. Les malades décrivent un brouillard mental ou « brain fog ».
• Le poids de la maladie s'accompagne souvent d'un état dépressif, qui peut être soigné par des anti-dépresseurs.
• Des malaises orthostatiques, résultant d'un passage à la position allongée à debout (par exemple au réveil), qui provoque une baisse de la pression artérielle, appelé hypotension orthostatique).
• Des symptômes grippaux comme la toux, des difficultés respiratoires.
• Des troubles intestinaux.
• Une perte de la régulation thermique avec des sensations de chaud ou froid, une intolérance au changement brusque de températures ou aux températures extrêmes.

Conséquences

L'EM/SFC a des conséquences nombreuses et graves sur la santé générale des malades, telle que définie par l'OMS : « un état de complet bien-être physique, mental et social ». Les associations de malades s'inquiètent particulièrement des conséquences sociales de la maladie, tel Millions Missing France qui affirme : « La méconnaissance de la maladie crée un climat d'incompréhension, voire de discrimination et de maltraitance : les malades se retrouvent trop souvent isolés, sans aucun soutien du corps médical ou de leurs proches ».

On^[Qui ?] distingue quatre niveaux de sévérité chez les malades^{[source secondaire nécessaire]}

• 25% des malades sont en état dit « léger ». Leurs capacités physiques et cognitives peuvent être réduites de 50%. Les malades doivent le plus souvent adapter leur activité professionnelle (temps partiel) et faire des sacrifices sur leur vie sociale.
• 50% des malades sont état « modéré ». La plupart ne sont pas en mesure de travailler, ou doivent trouver des activités très adaptées, comme le télétravail. Les malades sont encore autonomes mais leur vie sociale est très restreinte.
• 25% sont en état « sévère ». Ils sortent très peu de leur domicile et passent la majeure partie de leur temps alités. Ils ont besoin d'une aide à domicile pour la préparation des repas, le ménage, la toilette.
• 4% sont en état « très sévère ». Ils vivent continuellement dans la pénombre et le silence. Certains sont alimentés par sonde.

Diagnostic

En l'absence de marqueurs biologiques, l'EM/SFC ne peut être diagnostiquée à ce jour qu'en fonction de critères cliniques et par l'exclusion d'autres maladies.

Critères de l'Académie nationale de médecine des États-Unis (2015)

• Réduction ou altération substantielle de la capacité à s'engager dans les mêmes activités que dans la période pré-maladie, persistant depuis plus de six mois et accompagnée d'une fatigue, d'apparition précoce, dont la cause n'est pas liée à des efforts excessifs en cours, et qui n'est pas atténuée par le repos.
• Malaise post-effort.
• Sommeil non réparateur.

Au moins l'un des deux symptômes suivants doit être présent :

• troubles cognitifs ;
• intolérance orthostatique.

Critères du consensus canadien sur l'EM / SFC de 2003 publiés par Santé Canada

• Fatigue :
  1. Épuisement physique et mental ;
  2. Niveau d'activité réduit de façon substantielle par rapport à avant la maladie.
• Malaise et / ou fatigue post-effort :
  1. Peu d'endurance, et fatigabilité physique ou mentale ;
  2. Symptômes post-effort (malaise, épuisement, douleur, aggravation des autres symptômes) ;
  3. Récupération anormalement longue.
• Dysfonctionnement du sommeil :
  1. Sommeil non reposant ;
  2. Autres problèmes de sommeil.
• Douleur :
  1. Douleur musculaire ou articulatoire ;
  2. Douleur répandue et migratoire ;
  3. Maux de tête significatifs.
• Manifestations neurocognitives (au moins deux) :
  1. Confusion ;
  2. Troubles de la concentration ou de la mémoire à court terme ;
  3. Désorientation ;
  4. Difficultés avec le traitement de l'information et de la catégorisation ;
  5. Difficultés pour trouver le mot juste ;
  6. Ataxie, fasciculation, faiblesse musculaire ;
  7. Surcharges cognitives et sensorielle (hypersensibilité au bruit, photophobie) ;
  8. Surcharges émotionnelles pouvant mener à des phénomènes d'asthénie, ou à de l'anxiété.
• Au moins un symptôme dans deux des trois catégories suivantes :
  • symptômes du système nerveux autonome :
    1. Intolérance orthostatique : hypotension à médiation neuronale (NMH), syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), hypotension posturale différée,
    2. Impression d'étourdissement,
    3. Pâleur extrême,
    4. Nausée, syndrome de l'intestin irritable ou syndrome du côlon irritable (SII ou IBS),
    5. Troubles urinaires,
    6. Palpitations,
    7. Difficulté de respiration à l'effort ;
  • symptômes neuroendocriniens :
    1. Problème de stabilité de la température corporelle (température du corps inférieure à la normale avec fluctuations diurnes importantes, épisodes de transpiration, extrémités froides, sensations fiévreuses répétées),
    2. Intolérance aux températures extrêmes,
    3. Changement de poids, changement de l'appétit,
    4. Perte d'adaptabilité et aggravation due au stress ;
  • symptômes immunitaires :
    1. Ganglions lymphatiques sensibles,
    2. Mal de gorge récurrent,
    3. Symptômes grippaux récurrents,
    4. Malaise général,
    5. Nouvelles intolérances à des aliments, médicaments, produits chimiques.
• Symptômes persistant pendant au moins six mois.

Critères de Fukuda validés par les Centers of Disease Control (1994)

• Fatigue ressentie pendant une période de six mois consécutifs ou plus et la fatigue n'est pas due à un effort continu actuel ou à d'autres conditions médicales associées à la fatigue.
• La fatigue interfère de manière significative avec la tenue des activités quotidiennes et le travail, éventuellement en lien avec des troubles musculosquelettiques (TMS).

4 des 8 symptômes suivants :

• trouble de la mémoire ou de la concentration ;
• pharyngite ;
• ganglions cervicaux ou axillaires ;
• myalgies (douleurs musculaires) ;
• polyarthralgies non inflammatoires (douleurs aux articulations) ;
• céphalées (maux de tête) ;
• sommeil non réparateur ;
• malaise après effort physique.

Exclure :

• maladie organique présente ou passée ;
• maladie psychiatrique avérée.

Les critères de Fukuda sont plus larges que les critères du consensus canadien et de l'Académie national de médecine, et peuvent donc conduire à diagnostiquer des patients qui ne seraient plus considérés comme souffrant de l’EM/SFC de nos jours.

Causes possibles

Les causes exactes de l'EM-SFC ne sont actuellement pas connues, quoique des recherches sont toujours en cours. L'institut de santé INSERM retient quatre causes possibles : une infection, le stress psychologique, des facteurs environnementaux ou un terrain génétique.

Plusieurs hypothèses évoqueraient une origine virale, mais ces hypothèses n'ont pour le moment pas été vérifiées :

• une origine virale notamment attribuée au rétrovirus XMRV a été évoquée (Xenotropic MLV - Related Virus, variante du virus de la leucémie murine), mais les hypothèses de l'article initial n'ont jamais pu être reproduites ensuite ;
• des infections virales ont été détectées chez les personnes atteintes de fatigue chronique, on détecte par exemple des virus de la famille des herpèsvirus (Epstein-Barr, HHV-6, HHV-7, cytomégalovirus), des entérovirus dans l'estomac (virus de la famille Coxsackie B et Échovirus), ainsi que le Parvovirus B19, sans que de liens puissent être établis pour le moment. De nombreuses personnes atteintes du Covid-long rencontrent des symptômes communs avec celles atteintes d'EM/SFC.
• des infections bactériennes ont aussi été détectées chez des personnes atteintes de fatigue chronique, en particulier des infections associées à la présence de borrélies, donc à la maladie de Lyme ou à une autre maladie vectorielle à tique (MVT), toutes reconnues par l'OMS comme largement sous diagnostiquées.

La moitié des malades en moyenne ont contracté un traumatisme avant la maladie, ce qui multiplierait par 6 ou 8 le risque. Ainsi des études américaines montrent que 7,1% des vétérans de la guerre du Golfe vivant dans le Kansas ont développé une EM/SFC, avec une prévalence accrue chez les soldats à terre plutôt que chez les marins, les premiers ayant été davantage exposés aux attaques toxiques.

Physiopathologie

Plusieurs marqueurs biologiques ont été relevés, permettant d'isoler les caractéristiques biologiques et psychosociales de la maladie :

• anomalies métaboliques : des examens métaboliques ont indiqué, par des anomalies dans les protéines et le sang, que les voies métaboliques des personnes EM / SFC étaient altérées au point de montrer des dysfonctions dans les mécanismes de production énergétique de base ;
• malaise post-effort : des études ayant pour objet l'utilisation de l'oxygène dans la cellule montrent le passage de l'état aérobique à l'état anaérobique chez les patients EM / SFC, mettant en évidence des anomalies permettant de distinguer cette maladie, par exemple, de la dépression ;
• des recherches en métabolomique ont mis en évidence une réduction de la capacité à produire de l’énergie au niveau cellulaire, notamment via des altérations de la fonction mitochondriale. Ce « mode hypométabolique », observé chez certains patients, se manifeste par une utilisation inefficace de l’oxygène et une dérégulation des voies métaboliques de l’énergie.
• inflammation neurologique : des examens par imagerie par résonance magnétique ont montré une réduction des volumes de matière grise et blanche, montrant des dommages neurologiques, ce qui correspond aux problèmes de mémoire à court terme et autres troubles cognitifs relevés chez les patients. Un haut niveau de douleur et de troubles cognitifs est lié à la suractivité des cellules gliales ;
• inflammation systémique : de hauts niveaux de cytokines dans le sang ainsi que dans le liquide cérébrospinal des patients indiquent une inflammation générale ;
• immunodéficience : des analyses montrent des niveaux réduits d'une protéine essentielle pour le bon fonctionnement des lymphocytes NK, une cellule du système immunitaire servant à réguler les niveaux d'infection ;
• auto-immunité : le comportement des lymphocytes T chez les patients EM / SFC à l'égard de la sélection des cibles est comparable aux modifications observées chez les gens atteints de cancer et de sclérose en plaques. La diminution des lymphocytes B, lesquelles produisent les anticorps, au moyen du Rituximab, a produit des effets notables chez certains patients ;
• altération du microbiome intestinal : plusieurs études montrent une altération des bactéries intestinales chez les patients EM / SFC ;
• une fatigue chronique est également associée à la myofasciite à macrophages.
• des examens métabolomiques permettent de mettre en évidence une signature chimique correspondant au syndrome de fatigue chronique. Les résultats d'études avec groupe contrôle montrent qu'il existe chez les malades un phénomène analogue au dauer, dans lequel les cellules entrent en état hypométabolique afin de résister à un stress extérieur, au prix d'une réduction de la qualité de vie et de nombreuses fonctions.

Pronostic

La maladie est une maladie chronique, qui n’a pas de traitement approuvé à ce jour et peut donc se prolonger indéfiniment.

Une augmentation de la mortalité due à cette maladie est possible, vu un risque d'incident cardiovasculaire et suicidaire accru. Le syndrome a longtemps été confondu avec la conséquence de la dépression car l'invalidité provoquée et la non reconnaissance de la maladie détériorent l'humeur. En 2010, un procès a été ouvert en Angleterre pour un suicide assisté d'une jeune femme porteuse de l’EM.

Traitements

En l'absence actuelle de traitement de guérison, l'état des malades peut cependant obtenir des améliorations significatives selon les soins apportés, quoiqu'aucun n'a démontré une efficacité générale sur l'ensemble des malades, hormis le pacing. On compte par exemple :

• Le pacing : modification du rythme de vie, visant non pas à supprimer tous les efforts, mais à les répartir au mieux dans la journée, en fonction de ses capacités. Le patient aménage son environnement et anticipe chacune de ses activités afin de ne jamais dépasser son « enveloppe énergétique ». C'est le traitement le plus approuvé par les médecins, que le patient peut mettre en place lui-même notamment pour limiter l'aggravation de la maladie.
• Les compléments ou régimes alimentaires.
• La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) basée sur des exercices de pensée positive.
• Les exercices de réadaptation physique progressive, les exercices de gymnastique médicale, quoique ceux-ci sont critiqués par un grand nombre de chercheurs et peuvent même aggraver l'état du malade sans un suivi médical vigilant.

Controverses sur les traitements

En 2011, l'étude britannique PACE a émis des recommandations en faveur de traitements par thérapies cognitives et comportementales (TCC) et exercices graduels, les considérant comme « modérément » efficaces. D'après cette étude deux patients sur trois n’avaient plus besoin de traitement après une période de deux ans. Cependant ces conclusions ont été fortement critiquées par une partie de la communauté scientifique. En effet les malades appartenant à la cohorte n'ont pas été sélectionnés selon les critères de diagnostic exacts de l'EM/SFC. En 2021, le National Institute of Health and Care Excellence (NICE) réprouve les traitements par TCC et exercices graduels.

Les médecins ayant participé à l'élaboration du Consensus canadien de 2003 sur le syndrome de fatigue chronique réfutent le présupposé thérapeutique selon lequel « la physiopathologie de l'EM / SFC [serait] entièrement réversible et ne se perpétue[rait] qu'en raison de l'interaction de processus cognitifs, comportementaux et émotionnels », comme quoi la TCC aurait dans ce contexte un « potentiel curatif », les malades devant être pris en charge à la manière des personnes atteintes de « syndromes somatiques fonctionnels ».

Ces médecins en appellent notamment à la mise en place de stratégies d'autothérapie dans la relation soignant / soigné, par exemple l'autodéveloppement et les exercices autogérés. Les programmes d'exercices graduels dont la cadence échappe au patient ainsi que les thérapies qui présupposent que celui-ci a une perception incorrecte de sa maladie sont vus comme néfastes.

Certains spécialistes invoquent les observations mettant en avant une pathologie du système nerveux central ainsi que l'hypothèse d'une infection chronique, afin d'écarter l'hypothèse selon laquelle ces syndromes seraient créés ou amplifiés par une détresse psychiatrique sous-jacente.

Situation médicale et politique

En Allemagne

Rassemblement de malades atteints du syndrome de fatigue chronique et de leurs proches devant la mairie de Hanovre en mai 2026.

En France

En 2018, le professeur de Korwin, du département de médecine interne et d'immunologie clinique au CHU de Nancy-hôpitaux de Brabois-BPC et président du conseil de l'Association française du syndrome de fatigue chronique (ASFC) dénonce l'absence de fonds dévolus à la recherche sur cette maladie en France, le manque de recherches via l'INSERM, ainsi que le manque de protocoles diagnostiques réalisés pour permettre de rendre les symptômes objectifs, comme l'absence de biopsies musculaires pour des patients devenus incapables de se mouvoir normalement. Il évoque les appels abusifs à des causes psychiatriques ainsi que l'impuissance des médecins à faire face à une maladie non suffisamment reconnue, pour laquelle il n'existe pas de traitement de référence et avec de nombreuses hypothèses étiologiques.

Depuis la pandémie de Covid-19, on observe un intérêt croissant pour l'EM-SFC de la part d'élus et de médias. Ainsi entre 2021 et 2026, la question de la reconnaissance et de la prise en charge de la maladie, rarement évoquée à l'Assemblée nationale auparavant, a été portée 16 fois à la procédure de la question écrite au gouvernement, dont quatre fois entre avril et juin 2026, par des députés de tous horizons politiques : Vincent Ledoux (groupe Ensemble pour la République), François Ruffin (Ecologiste et Social), Matthieu Bloch (Union des droites pour la République) et Philippe Juvin (Droite républicaine). Le 11 juin 2025, un colloque organisé à l'Assemblée nationale par la députée Nadège Abomangoli (La France insoumise) sur le Covid-19 fait aussi part aux autres maladies chroniques comme l'EM-SFC.

En août 2026, l'Assurance-maladie, qui associait le syndrome de fatigue chronique à un trouble psychiatrique ou psychologique, met à jour sa définition de la maladie pour refléter l'avancée des recherches médicales à son sujet et ne l'associe plus à ce type de trouble. Elle publie sur son site internet un article qui la définit en introduction comme " responsable d'un épuisement chronique invalidant et de la survenue d'aggravations après des efforts mineurs"

Histoire

Au XIX^e siècle, certains symptômes de l'actuel EM/SFC sont déjà associés à la neurasthénie, dont la définition est cependant beaucoup plus large, puisqu'elle retient aussi l'anxiété et la dépression. Dans la première moitié du XX^e siècle, des chercheurs étudiant certains clusters épidémiques dans les pays occidentaux rapprochent la maladie de la poliomyélite. En Islande on lui donne le nom de maladie d'Akureyri.

Dans les années 1950, au Royaume-Uni, le London' s Royal Free Hospital réalise une percée en dénommant la maladie « encéphalomyélite myalgique bénigne ». Toutefois, dans les années 1970, deux psychiatres britanniques, McEvedy et Beard, expliquent l'EM par le conditionnement psychologique des malades, créant les conditions d'un débat scientifique qui persiste toujours aujourd'hui.

La maladie est identifiée dans l'ensemble de ses critères modernes en 1986 par le docteur britannique Melvin Ramsay, qui décrit avec précision le malaise post-effort. Mettant en avant le caractère invalidant de la maladie, il conduit à retirer le terme « bénigne » du nom de la maladie. Elle est étudiée dans une plus grande ampleur aux États-Unis par les Centers for Disease Control, qui la renomment « syndrôme de fatigue chronique », ne parvenant pas à établir son caractère viral. Ils publient les premiers critères de diagnostic internationaux en 1994 (critères de Fukuda).

En 2015, une équipe de chercheurs de l'Institute of medicine propose des critères de diagnostic élargis, qualifiant l'EM/SFC de maladie « sérieuse, chronique, complexe et systémique ».

Personnalités historiques

• Florence Nightingale a été citée pour avoir souffert, à partir de 1854, et de l'âge de trente-cinq à soixante ans, de douleurs dans la poitrine, de maux de tête, de fatigue musculaire rapide, de douleurs chroniques dans le haut du dos, et de l'impossibilité de se concentrer si plusieurs personnes étaient présentes dans la pièce, symptômes rapprochés des suites d'une infection par la brucellose ou la fièvre de Crimée.

La Nightingale Research Foundation, fondée en 1988 et destinée à la recherche sur l'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique et les maladies du type fibromyalgie, située à Ottawa, porte son nom afin de commémorer sa volonté de continuer à contribuer à la société malgré l'obligation de passer la plupart de son temps alitée.

• Le pianiste et compositeur Keith Jarrett a été obligé de suspendre son activité, puis de mettre un terme à sa carrière après avoir été atteint par le syndrome de fatigue chronique.
• L'écrivaine américaine Ann Bannon, autrice de romans de gare lesbiens, souffrait de ce syndrome.
• L'écrivaine américaine Laura Hillenbrand (en), notamment connue pour sa série de romans consacrée au cheval de course Seabiscuit (adaptée au cinéma en 2003 sous le titre Pur Sang, la légende de Seabiscuit), souffre d'un syndrome de fatigue chronique contracté durant son adolescence et jamais guéri depuis. Elle évoque cet aspect de sa vie dans l'article A Sudden Illness paru dans The New York Times en 2003.

Évocation dans les arts

Dans la série télévisée américaine Les Craquantes, diffusée de 1985 à 1992 aux États-Unis (1991 à 1995 en France), le diptyque des épisodes Sick and Tired (Malade et fatiguée), diffusé en septembre 1989 sur NBC, montre le personnage de Dorothy Zbornak affecté par des symptômes déroutants qui lui imposent un parcours médical compliqué. Elle finit par être diagnostiquée comme souffrant d'un syndrome de fatigue chronique.

Le film The Lost King de Stephen Frears, sorti en 2022, s'inspire des recherches de Philippa Langley pour retrouver la tombe du roi anglais Richard III. L'historienne y est atteinte du syndrome de fatigue chronique et doit lutter pour maintenir sa vie professionnelle tout en faisant reconnaître son handicap.

Voir aussi

Articles connexes

• Fatigue
• Fibromyalgie
• Covid-19

Bibliographie

• [Cozon 2014] Grégoire Cozon, Le syndrome de fatigue chronique, Lyon, Michel servet, 2014, 94 p. (ISBN 978-2-84812-002-7 et 2-84812-002-9).
• [A. Jason 2003] (en) Leonard A. Jason, Patricia A. Fennel et Renee R. Taylor, Handbook of Chronic Fatigue Syndrome, John Wiley & Sons, 2003, 94 p. (ISBN 0-471-41512-X).

Articles de presse

• Jean-Baptiste Chastang, « Le suicide assisté d’un jeune de 22 ans atteint d’un Covid long émeut l’Autriche », Le Monde,‎ 18 février 2026 (lire en ligne).
• Collectif, « Créer une science parallèle des symptômes conduirait les médecins à s’exonérer de la recherche des causes organiques » (tribune), Le Monde,‎ 5 décembre 2025 (lire en ligne).
• Marielle Mayo, « Neurologie : pourquoi la fatigue chronique est une maladie à part entière ? », Le Figaro Santé,‎ 17 avril 2025 (lire en ligne).
• [Gicquel 2018] Jérôme Gicquel, « Qu’est ce que le syndrome de fatigue chronique qui toucherait près de 150.000 Français? », 20 minutes,‎ 26 avril 2018.
• [Bennarosh 2015] Sophie Bennarosh, « Comment je vis avec le Syndrome de Fatigue Chronique », Huffpost,‎ 12 mai 2015.

Documentaires et podcasts

• « Le syndrome de fatigue chronique ; L’EM/SFC, une maladie trop peu (re)connue », Daniela Schmidt-Langels, 2021, ARTE.
• « Maladies orphelines, maladies oubliées », ARTE, 2025, disponible jusqu'au 25/02/2027.
• « Chronique d'une fatigue annoncée », France culture, 7 février 2022.

Associations de malades

• Des millions d'oubliés - #MILLIONS MISSING FRANCE
• Collectif voxEM
• Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique
• Home - World ME Alliance

Liens externes

• « Syndrome de fatigue chronique : une maladie en quête de (re)connaissance », La Science, CQFD, France Culture, 31 août 2026.
• Rapport d'évaluation de 2009 de l'AETMIS (Canada) sur le syndrome de fatigue chronique
• Consensus canadien sur l’EM/SFC
• La Journée internationale de reconnaissance de l'encéphalomyélite myalgique sur le site informations.handicap.fr
• Le Syndrome de fatigue chronique par la Revue Medicale Suisse
• La fiche du site de l'Assurance maladie Un cas particulier : le syndrome de fatigue chronique

Bases de données et dictionnaires

• Ressources relatives à la santé :
  • Classification internationale des soins primaires
  • Diseases Ontology
  • DiseasesDB
  • Genetic and Rare Diseases Information Center
  • Medical Subject Headings
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