« Biographie hospitalière » : différence entre les versions
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À ce jour, des discussions<ref>{{Lien web |langue=fr-FR |titre=La biographie hospitalière, des mots pour réenchanter la vie |url=https://www.lavie.fr/actualite/societe/la-biographie-hospitaliere-des-mots-pour-reenchanter-la-vie-88902.php |site=La Vie.fr |date=2023-06-13CEST10:46:58+02:00 |consulté le=2023-11-03}}.</ref> et des travaux sont menés avec le [[Ministère de la Santé (France)|ministère de la Santé]] en vue d’une reconnaissance de la biographie hospitalière comme un soin à part entière.
Une audition par la commission temporaire de la Convention Citoyenne sur la fin de vie<ref>{{Lien web |titre=Convention citoyenne sur la fin de vie |url=https://conventioncitoyennesurlafindevie.lecese.fr/}}</ref> organisée par le Conseil Économique, Social et Environnemental a eu lieu en mars 2023.
== Histoire ==
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En 2012, une Recherche Qualitative est lancée pour connaître les incidences de la démarche sur les patients, les proches et les soignants , avec le soutien du Fonds pour les Soins Palliatifs et sous l’impulsion de l’équipe d’[[oncologie]] de l’hôpital Louis Pasteur de Chartres composée de Valéria Milewski, Anne Patin, Sophie Pertuy, David Solub, Virginie Trouillet, ainsi qu’Élodie Cretin, ingénieur de recherche au [[Centre hospitalier universitaire de Besançon|CHRU de Besançon]].
Le Professeur Régis Aubry, alors chef du département douleurs et soins palliatifs du CHRU de Besançon, président de l’observatoire national sur la fin de vie et directeur de l’espace de réflexion éthique de Bourgogne Franche-Comté, fait entrer la biographie hospitalière dans le service de soins palliatifs adultes. Il permet à Christelle Cuinet de présenter la démarche de Traces de Vies au comité éthique du CHRU qui valide sa mise en œuvre en 2013.
Le projet est ensuite proposé au Docteur Sandra Frache, médecin de l’équipe ressources de soins palliatifs pédiatriques qui fait entrer la biographie hospitalière en pédiatrie en février 2014 en lien avec le service d’hématologie oncologie pédiatrie du Docteur Emmanuel Plouvier, chef de service à l’Hôpital de Besançon. La biographie hospitalière s’inscrit dans les soins qui visent l’amélioration de la qualité de vie des personnes fragilisées. Ces soins participent à la culture globale de la fin de vie pour favoriser la transmission, aider à la verbalisation et favoriser un soulagement psychologique.
En 2017 se déroule la première Journée Nationale de la Biographie Hospitalière<ref>{{Lien web |titre=30 novembre, journée de la Biographie Hospitalière - APA |url=http://autobiographie.sitapa.org/actualites/article/30-novembre-journee-de-la-biographie-hospitaliere |site=autobiographie.sitapa.org |consulté le=2023-11-03}}.</ref> au Musée d'Histoire de la Médecine Université de Paris Descartes, avec restitution des résultats de la recherche qualitative.
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Après trois ans d’exercice dans le service d’onco-hématologie du Centre hospitalier Louis Pasteur de Chartres, Valéria Milewski fonde en 2010 l’association Passeur de mots, passeur d’histoires, rebaptisée [[Passeur de mots et d'histoires|Passeur de mots et d’histoires]] en octobre 2022.
Des associations d’accompagnement en écriture ont vu le jour depuis, et notamment [http://www.tracesdevies.fr Traces de Vies] fondée en 2011 en Franche-Comté par Christelle Cuinet. Les biographes hospitaliers interviennent partout en France, à domicile et en établissement de soin, dans les services accueillant adultes, adolescents et enfants : oncologie, hématologie, unité de soins palliatifs, gériatrie, neurologie…
Traces de Vies Pays de la Loire et Traces de Vies Alsace composent avec BFC le groupe national Traces de Vies qui a pour objectif de coordonner le réseau de ses biographes hospitaliers (21 biographes en activité en 2023) et de porter le plaidoyer politique. Toutes les régions seront dotées d’une association Traces de Vies d’ici 2026.
Traces de Vies accompagne par l'écriture les personnes : atteintes ou ayant des séquelles de maladies graves (cancers, sclérose en plaques, maladie de Parkinson, maladie d’Alzheimer (stade précoce), chorée de Huntington) ou chroniques (maladie de Crohn, maladies inflammatoires) ; en fin de vie ; en situation de handicap ; traumatisées par un accident de la vie, endeuillées par la perte d’un enfant ; ou confrontées à la situation d'un proche (aidants, fratries, orphelins).
Ses prescripteurs sont les services d’oncologie et d’hématologie (adulte et pédiatrique), de rhumatologie, de dialyse, d’oncogénétique ; les unités de soins intensifs et soins palliatifs (unités et équipes mobiles), les centres de lutte contre le cancer, les centres de rééducation, les associations d’hospitalisation à domicile (HAD), les associations d’aide à domicile, les EHPAD, les maisons de vie.
Depuis 2021, Traces de Vies professionnalise ses biographes au moyen d’une formation à visée certifiante (dépôt en cours auprès de France Compétences).
== Processus ==
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Après réflexion, si elle est intéressée, les entretiens débutent, durant lesquels la personne gravement malade raconte au biographe hospitalier tout ou une partie de sa vie. Il a ainsi la possibilité de se raconter, transmettre et laisser une trace<ref name="DE CE MONDE Biographe hospitalier, l'ultime confident" />.
La fréquence et la durée des rencontres s’organisent selon l’état de santé de la personne, sur plusieurs semaines (sauf pour les personnes en fin de vie pour lesquelles le rythme est accéléré). Ce processus permet de libérer la parole, d’améliorer l’estime de soi, de s’inscrire dans un nouveau projet. La mémoire familiale est souvent mobilisée et l’espace créé par le biographe permet de modifier le prisme à travers lequel est vue la personne malade. La remise des livres est le témoin de l’accomplissement d’un projet, de la réussite de la transmission de son histoire.
Le projet déployé s’adapte à l’âge des personnes accompagnées. Les enfants sont les auteurs de contes imaginaires dans lesquels ils incarnent un héros doté d’un super pouvoir (Traces de Vies). Les adolescents, les adultes, les aidants préfèrent le récit biographique dans lequel ils peuvent révéler leurs sentiments, leurs peurs et donner des conseils de vie.
Les aidants vont souhaiter être accompagnés pour consigner les ressentis tus pendant l’aidance et partager leur expérience pour d’autres parents ou familles.
La présence du biographe hospitalier pendant plusieurs semaines rompt l’isolement des personnes rendues vulnérables par la maladie ou la fin de vie.
Les séances d’écriture sont un exutoire pour l’enfant, imaginer une histoire, créer un personnage est un dérivatif qui permet à l’enfant d’extérioriser des émotions, des tensions, de mettre des mots sur des sensations éprouvées dont le héros peut devenir le porte-parole.
Lorsque la biographie est terminée, elle est offerte à la personne gravement malade. En cas de décès, que la biographie soit finalisée ou non, elle est offerte a posteriori aux destinataires désignés qui peuvent alors (re)découvrir la personne biographée. Elle s’inscrit dans le parcours de deuil pouvant le faciliter et dans certains cas prévenir les deuils pathologiques. La biographie prend la forme d’un livre d’art relié à la main. La biographie hospitalière s’inscrit dans un projet de transmission aux proches, aux soignants et parfois aux patients du même service. Traces de Vies propose d’offrir jusqu’à 10 exemplaires du livre relié artisanalement pour permettre l’acte de transmission au plus grand nombre.▼
La biographie hospitalière étant offerte aux personnes accompagnées, elle est accessible à tous, sans critère lié à l’âge, à la pathologie, au sexe… Parce qu’elle est proposée par les équipes soignantes à leurs patients, les biographes hospitaliers ont la garantie du bénéfice de l’accompagnement pour la personne identifiée.
En retour, les équipes soignantes font appel à des biographes rémunérés, formés, supervisés (Traces de Vies) garantissant la qualité des interventions dans le respect de la déontologie inhérente au métier.
▲Lorsque la biographie est terminée, elle est offerte à la personne gravement malade. En cas de décès, que la biographie soit finalisée ou non, elle est offerte a posteriori aux destinataires désignés qui peuvent alors (re)découvrir la personne biographée. Elle s’inscrit dans le parcours de deuil pouvant le faciliter et dans certains cas prévenir les deuils pathologiques. La biographie prend la forme d’un livre d’art relié à la main.
Ce livre, comme un objet qui fait œuvre d’une vie qui résisterait au temps.
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* {{Article|titre=À l’hôpital de Chartes, des « biographes thérapeutiques » pour retisser sa vie|périodique=Le Monde|date=8 janvier 2013|lire en ligne=https://www.lemonde.fr/sante/article/2013/01/08/a-l-hopital-de-chartres-des-biographies-therapeutiques-pour-retisser-sa-vie_1813966_1651302.html}}
* {{Article|titre=À Chartres, des malades écrivent leur vie pendant qu'il en est encore temps|périodique=CNews|date=18 janvier 2013|lire en ligne=https://www.cnews.fr/france/2013-01-18/chartres-des-malades-ecrivent-leur-vie-pendant-quil-en-est-encore-temps-343731}}
* « La vie au bout des mots », Christelle Cuinet, L’Est républicain, 9 octobre 2013
* « Elle écrit la vie » Christelle Cuinet, La Presse Bisontine, n°148 novembre 2013
* « Accompagnement par l’écriture : des bienfaits confirmés par la médecine » Christelle Cuinet, Hebdo 39, 15 octobre 2014
* « Traces de Vies agit pour que la créativité aide à lutter contre la souffrance », Le Progrès, 17 octobre 2014
* « Des enfants gravement malades écrivent leur histoire », Christelle Cuinet, La Croix, 2 mars 2015
* {{Article|titre=Gravement malades, ils écrivent leur vie pour affronter la mort|périodique=Le Figaro|date=10 juillet 2015|lire en ligne=https://www.lefigaro.fr/actualite-france/2015/07/10/01016-20150710ARTFIG00128-a-chartres-les-patients-gravement-malades-ecrivent-leurs-vies-pour-affronter-la-mort.php}}
* « Besançon : des livres témoins de la vie des enfants malades » Christelle Cuinet, L’Est républicain, 30 août 2015
* {{Article|titre=Écrire contre la maladie|périodique=Le Monde|date=
* « Traces de Vies : des mots sur les maux d’enfants malades » Christelle Cuinet, La Presse Bisontine, n°173 février 2016
* « Écrire contre la maladie », Christelle Cuinet, ''être handicap information'', n°146-147 janvier, février 2017
* « Le biographe hospitalier auprès d’enfants et d’adolescents », Christelle Cuinet, EVigiPallia, juin 2017
* {{Article|titre=Dans les Ehpad, les biographes hospitaliers captent la mémoire des résidents|périodique=Europe 1|date=27 juin 2017|lire en ligne=https://www.europe1.fr/societe/dans-les-ehpad-les-biographes-hospitaliers-captent-la-memoire-des-residents-3694805}}
* « Mais où sont-ils allés chercher leur métier ? » Christelle Cuinet, Le Journal du Palais, 11 mars 2019
* « Biographe de fin de vie, pour laisser une trace écrite du passé » Christelle Cuinet, Le Journal de Saône et Loire, 22 mai 2019
* « Transmettre un souvenir à ses proches » Christelle Cuinet, L’Est républicain, 7 juin 2019
* « D’autres vies que la sienne » Christelle Cuinet, La Croix, 14 novembre 2019
* « Laisser une trace écrite à ses proches » Christelle Cuinet, Femme Actuelle, 8 décembre 2020
* « Écrire son histoire pour laisser une trace à ses proches » Christelle Cuinet, La Vie, 14 janvier 2021
* « Les mots à ceux qui restent », Christelle Pigeard, Presse Océan Saint-Nazaire, 5 octobre 2021
* « Je les aide à écrire le livre de leur vie » Christelle Cuinet, Maxi, 12 octobre 2021
* « Prête-moi ta plume » Christelle Cuinet, Revue L’école des parents, 25 octobre 2021
* « Des mots pour survivre au-delà de la mort » Christelle Cuinet, L’Appel, janvier 2022
* « Le livre de leur vie », Christelle Cuinet, Reader’s Digest, avril 2022
* « Axelle met des mots sur ses maux » Traces de Vies, L’Est républicain, 16 septembre 2022
* « Recueillir la parole » Passeurs de mots et Traces de Vies, Alternatives Economiques, novembre 2022
* « Écrire son histoire à l’hôpital » Christelle Cuinet, La Croix l’hebdo, novembre 2022
* {{Article|titre=Des biographes au chevet des malades incurables : « Il y aura comme une trace de moi… »|périodique=Le Parisien|date=26 février 2023|lire en ligne=https://www.leparisien.fr/societe/sante/des-biographes-au-chevet-des-malades-incurables-il-y-aura-comme-une-trace-de-moi-26-02-2023-OK6L33FFWRHI5ANNCFVHJQIZ4U.php}}
* {{Article|titre=Soins palliatifs : aux Diaconesses, toute une vie dans une biographie|périodique=Libération|date=19 mars 2023|lire en ligne=https://www.liberation.fr/societe/fin-de-vie-aux-diaconesses-toute-une-vie-dans-une-biographie-20230319_SLA7UWIRA5HKDLODNGFEOQ37CA/}}
* {{Article|titre=Chaque patient est aussi une histoire singulière à raconter|périodique=Le quotidien du médecin|date=21 avril 2023|lire en ligne=https://www.lequotidiendumedecin.fr/actus-medicales/ethique/chaque-patient-est-aussi-une-histoire-singuliere-raconter}}
* {{Article|titre=La biographie hospitalière, des mots pour réenchanter la vie|périodique=La Vie|date=22 juin 2023|lire en ligne=https://www.lavie.fr/actualite/societe/la-biographie-hospitaliere-des-mots-pour-reenchanter-la-vie-88902.php}}
* « Augustine parle du cancer avec ses mots d’enfant grâce à l’asso Traces de Vies », Le Courrier de l’Escaut Wallonie Picarde, 11 août 2023
* « L’association Traces de Vies offre du temps aux patients et aidants avec ses biographies », Hospimedia, 8 septembre 2023
* « À Givry, François Hollande est venu saluer le travail de biographie hospitalière », Traces de Vies, Info Chalon, 17 octobre 2023
* « Accompagner les malades grâce à l’écriture », Isabelle Matron, Traces de Vies, Nice Matin, 22 octobre 2023
* « Stéphanie De Sousa et sa plume, accompagnatrices de fin de vie » Traces de Vies Alsace, Challenges, 20 novembre 2023
=== Publications ===
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* {{Article|auteur1=Myriam Legenne|auteur2=Agata Zielinski|auteur3=Hélène Mauri|titre=Liberté et créativité|périodique=Jusqu’à la mort accompagner la vie|volume=149|pages=23-31|date=2022|lire en ligne=https://www.cairn.info/revue-jusqu-a-la-mort-accompagner-la-vie-2022-2-page-23.htm}}
* Note de position De l’hébergement à l’accompagnement, propositions opérationnelles pour une culture globale de la fin de vie – parue le 29 octobre 2020, le Cercle Vulnérabilités et Société, appelle à “encourager le déploiement de la « biographie hospitalière » [...], pour favoriser la transmission, aider à la verbalisation et favoriser un soulagement psychologique.”.
=== Radio et télévision ===
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