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AFTOC-Association Française de personnes souffrant de Troubles Obsessionnels Compulsifs
Cadre
Forme juridique Association loi de 1901 agréée au niveau national par le ministère de la Santé
But Handicap, psychiatrie
Zone d’influence Drapeau de la France France
Fondation
Fondation
Fondateur Marc Lalvée
Identité
Siège 71 bis, rue de la République, 38450 Vif[1]
Structure Association loi de 1901
Président Pierre Prat
Vice-présidente Michèle Mestre
Trésorier Christophe Lussiana
Membres 500
Employés 0
Représentativité 16 points en France
Publication Une revue Le défi émotionnel[2]
Slogan Comprendre, informer, soutenir !
Site web Site officiel

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L’Association Française de Personnes souffrant de Troubles Obsessionnels et Compulsifs (AFTOC) est une association loi de 1901 de patients centrée sur un trouble psychique particulier, le trouble obsessionnel compulsif (TOC).

La création en 1992 de cette association, initialement sous la dénomination AFTOC-Tourette, fait écho en France à la création aux États-Unis en 1986 de la Fondation IOCD) (en), à cette époque la maladie est en France assez peu connue du grand public. Restructurée en 1992 sous la simple dénomination AFTOC, cette association est agréée depuis 2007 par le ministère de la Santé.

Agissant pour une meilleure information des personnes atteintes et de leurs proches, organisant des groupes de paroles d'entraide et de soutien dans une quinzaine de villes en France, l'association contribue à faire connaître cette maladie du public, des médias et des institutions, son agrément lui permet de représenter les usagers dans le système de santé. Elle est conseillée dans l'aide à la prise en charge thérapeutique du TOC[3].

Historique

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Origine

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L’AFTOC a été créée en 1992 par Marc Lalvée[4], initialement sous la dénomination AFTOC-Tourette, car les deux pathologies sont parfois liées, et certaines personnes atteintes du syndrome Gilles de La Tourette peuvent souffrir également de TOC.

La fondation de l'AFTOC en 1992 s'inscrit dans le mouvement des associations de patients qui démarre en France dans les années 1980, un statut officiel leur sera reconnu le avec la loi sur le droits des patients (ou loi Kouchner).

En 1997, l'association est restructurée sous la simple dénomination AFTOC[5].

Dans les années 1990, la maladie est encore très mal connue du grand public[réf. nécessaire], les médias en parlent peu, les malades sont peu diagnostiqués (de multiples témoignages de personnes racontant avoir vécu avec ce trouble parfois 10, 20, voire 40 ans, sans connaître parfois précisément la nature de leur problème[6].

Reconnaissance officielle

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Le statut officiel d'associations de patients est reconnu le avec la loi sur le droits des patients (ou loi Kouchner).

De 2000 à 2005, l'association diffuse l'information sur le TOC, parfois au travers de médias nationaux [7],[8],[9],[10], l'association souhaite favoriser la proximité en encourageant les témoignages, en développant des rencontres dans les régions, et en accordant plus d'importance aux groupes de paroles répartis sur le territoire. Ces témoignages, ces contacts et soutiens directs, constituent la part essentielle du fonctionnement de l'association actuellement [11],[12],[13].

La loi du , dite loi sur le handicap, reconnaît pour la première fois le handicap psychique, en plus des handicaps physique et mental, ce qui permet de « faire exister la population » des handicapés psychiques[14].

Agrément et démocratie sanitaire

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La même année, l'association obtient pour la première fois l'agrément national auprès du ministère de la Santé pour cinq ans, gage de ses actions. Cet agrément lui donne le statut d'association d'intérêt général (représentation des usagers dans les instances de santé), en lui donnant la capacité d'agir pour défendre leur cause, comme la demande une meilleure prise en charge. Cet agrément sera renouvelé en 2012, pour cinq ans sous le n°N2012RN0078[15], puis à nouveau en 2017, sous le n°N2017RN0053[16].

De 2007 à 2017, tout en poursuivant ses actions d'information et d'animation de groupes de paroles, l'association participe à plusieurs instances représentatives quand cela lui est possible : le Collectif Interassociatif Sur la Santé Rhône-Alpes (CISS RA)[17], le Comité de protection des personnes (CPP)[18], le Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC). Et plus récemment : URAASS Auvergne-Rhône-Alpes[19] et Île-de-France, et les groupes de travail ANSM/Associations (Agence Nationale de Sécurité du médicament et des produits de santé)[20].

En 2017, l'association devient partenaire[21] de l'International Obsessive Compulsive Disorder Foundation (IOCD) (en).

A quels besoins répond l'association ?

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Autrefois considérée comme une maladie rare et résistante à tout traitement, le TOC est aujourd'hui reconnu comme une pathologie neuro-psychiatrique fréquente dont la prévalence vie entière (au moins une fois dans la vie) serait de 2% en population générale[22].

Le patient reconnaît le caractère absurde de ses pensées et de ses compulsions. Il en éprouve un sentiment de honte et refuse le plus souvent d'en parler. Cet état peut devenir invalidant, perturbant les activités quotidiennes et sociales ; jusqu'à l'isolement avec mobilité réduite et difficulté de motivation à se soigner[22].

Pour cette personne souffrant de TOC, ou pour un membre de sa famille, arriver à dépasser la honte et la solitude en faisant l'effort de venir pour la première fois à un groupe de parole, est parfois le premier pas pour mieux comprendre la maladie et les voies de la guérison.

Comme les autres associations de patients, l'AFTOC ne peut en aucun cas se substituer à un médecin, ni délivrer de conseils thérapeutiques[23],[24]. Il s'agit uniquement d'une entraide mutuelle qui doit arriver en complément d'une réponse thérapeutique plus globale (médicaments psychotropes, psychothérapie) selon ce que le corps médical propose.

D'un autre côté, du point de vue médical, le signalement au patient de l'existence de l'AFTOC est conseillé dans la prise en charge thérapeutique du TOC[3].

Enfin, l'accompagnement social, l'éducation de la famille et des proches, et leur soutien psychologique sont également nécessaires.

Actions

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L'AFTOC par sa nature regroupe les personnes concernées par cette pathologie : les souffrants eux-mêmes, mais aussi des proches aidants, d'anciens malades, et des médecins ou psychologues sympathisants. L'association a pour objectifs d'aider les patients et leur entourage à mieux comprendre la maladie, à leur apporter un soutien, d'informer le public et la profession médicale, et de promouvoir des actions de recherche[25].

Information des malades

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L'association accomplit en premier lieu une mission d'information vers les malades et les familles, pour expliquer la nature de ce trouble, faire connaître les thérapies possibles, conseiller et orienter.

Dans l'idée d'écouter, de conseiller et de rassurer, l'association a mis en place un service téléphonique gratuit et anonyme, particulièrement utile dans les cas de TOC invalidant. Ce service peut orienter également vers un groupe de parole et de soutien.

Groupes de parole et de soutien

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De par son fonctionnement bénévole et sans subvention, son indépendance et sa neutralité, l'association offre aux malades et à leurs proches un cadre de confiance favorisant l'expression et l'entraide mutuelle au sein de groupes de parole et de soutien[26],[27],[28],[29], ouverts à tous et aux anonymes.

Ces réunions de proximité, dialogues et contacts directs ont pour but de favoriser l'expression des malades, de leur permettre de mieux comprendre leur condition et de les aider à s'orienter vers une démarche thérapeutique appropriée.

Ceux-ci existent actuellement dans une quinzaine de villes en France[30], où ils se réunissent plus ou moins régulièrement, suivant la disponibilité des animateurs bénévoles. Ces rencontres informelles donnent aussi la possibilité aux familles, souvent anxieuses, voire désemparées et épuisées, d'échanger et de partager. Parfois un médecin ou un psychologue assiste (bénévolement là-aussi) à une partie de la réunion afin de répondre aux questions plus médicales qui peuvent être posées.

Information du public et des institutions

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Pour mieux faire connaître cette maladie l'AFTOC participe à différentes actions générales, en organisant parfois des conférences[31]. Elle participe (lorsque cela est possible) aux congrès annuels de l'Association Française de thérapie comportementale et cognitive (AFTCC)[32] ou de l'Association Française de Promotion de la Santé Scolaire et Universitaire (AFPSSU)[33].

Pour lutter contre la stigmatisation des maladies psychiques, elle relaie les actions de la Semaine d'Information sur la Santé Mentale (SISM), ou en étant présente, depuis 2014, à la Mad Pride[34].

Représentations et participations à la recherche

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De façon plus transversale, l'association est agréée par le ministère de la Santé[16] depuis 2007, elle peut représenter les patients et les usagers du système de santé auprès des instances du système de santé en général.

Dans le passé, l'association faisait partie du CISS-Île-de-France[35], elle est maintenant membre des URAASS Auvergne-Rhône-Alpes[19] et Île-de-France. Elle participe aux groupes de travail ANSM/Associations (Agence Nationale de Sécurité du médicament et des produits de santé)[20].

L'association se tient également au courant des progrès médicaux et de la recherche, et essaye de promouvoir, de soutenir ou de participer à toute consultation publique ou action et recherche pouvant contribuer à mieux comprendre ce trouble ou pouvant aider à une meilleure prise en charge ou au mieux-être des personnes en souffrance[36],[37],[38].

Organisation

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Le président actuel est Pierre Prat depuis 2012.

Le nombre de membres est actuellement d'environ 500, parmi ces adhérents, 32 sont membres actifs en 2017. L'association a compté jusqu'à 1 500 personnes dans les années 1998 à 2000. Un déclin global d'adhérents depuis une quinzaine d'années est constaté. Cette diminution globale, et la relative petite taille de l'association ne lui permettent pas d'agir autant que cette maladie l'exigerait.

L'association publie sa revue trimestrielle Le défi émotionnel[6], de 8 à 16 pages, relatant la vie de l'association et donnant une information variée sur les TOC (témoignages, explications sur la maladie, suivi des travaux de recherche, bibliographies...)[39]. Son téléchargement est réservé aux membres[40].

Sources

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Bibliographie

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  • Fabien Gruber, « La tactique anti-TOC », Le Nouvel Observateur,‎ , p. 104-106 (lire en ligne : p.104 et p.106)

Notes et références

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  1. ↑ https://www.infogreffe.fr/entreprise-societe/832954051-association-francaise-de-personnes-souffrant-de-troubles-obsessionnels-compulsifs-aftoc-83295405100013.html?afficherretour=true&tab=entrep
  2. ↑ Revue associative "Défi Émotionnel"
  3. 1 2 Franz Hozer, « Prise en charge du trouble obsessionnel compulsif », La Revue du Praticien - médecine générale, vol. 26, no 882,‎ , p. 407-409.
  4. ↑ Gruber 1993, p. 106
  5. ↑ « AFTOC' INFO » [PDF], sur aftoc.org
  6. 1 2 « http://aftoc.org/index.php?option=com_content&task=view&id=40&Itemid=68 »(Archive.org • Wikiwix • Google • Que faire ?)
  7. ↑ Alain Sousa, « TOC : informer les parents… et les médecins ! », sur doctissimo.fr,
  8. ↑ Isabelle Barrot, « Faire connaître les TOC », Santé Mentale, no 63,‎ (lire en ligne)
  9. ↑ A.-M. CH., « TOC : briser la loi du silence : La journée d'information sur les troubles obsessionnels compulsifs a été très suivie samedi », La Dépêche du Midi,‎ (lire en ligne)
  10. ↑ « Ils ont témoigné chez Delarue », sur psychologies.com,
  11. ↑ Citation du président de l'AFTOC dans un article du Midi Libre du 19 novembre 2014
  12. ↑ Interview d'un animateur d'un groupe de parole de l'AFTOC dans le Télégramme du 06 juillet 2014
  13. ↑ Témoignage de Joël Fauré, membre de l'AFTOC dans la Dépêche du Midi du 14 novembre 2015
  14. ↑ Article "Le handicap psychique : la construction sociale d’un nouveau trouble spécifiquement français" de François Chapireau dans le n°9 de la revue Socio-Logos publiée en 2014 par l'Association Française de Sociologie.
  15. ↑
  16. 1 2 Document "Liste des associations d'usagers du système de santé agréées" publié par le Ministère de la Santé, mentionnant (page 8) l'AFTOC
  17. ↑ Rapport d'activité 2012 du CISS Rhône-Alpes, listant en page 5 l'AFTOC comme association membre
  18. ↑ Article publié par EDP Sciences "Note d’information et consentement des patients participant à des essais cliniques : vers des recommandations standardisées ?" listant la participation de l'AFTOC en page 167
  19. 1 2 Mention de l'AFTOC dans la lise des associations adhérentes de France Assos Santé
  20. 1 2 Mention de l'AFTOC comme association participante à l'ANSM
  21. ↑ Mention de l'AFTOC dans la liste des 'Global Partners' de l'IOCD
  22. 1 2 Nicolas Baup, « Le trouble obsessionnel compulsif », La Revue du Praticien, vol. 57, no 1,‎ , p. 23-25
  23. ↑ Règlement intérieur de l'AFTOC
  24. ↑ Règlement intérieur de l'AFTOC
  25. ↑ « Troubles obsessionnels compulsifs : le répertoire », La Revue du Praticien, vol. 57, no 1 « Trouble obsessionnel compulsif, fréquent et invalidant »,‎ , p. 64.
  26. ↑ Article de Catherine Mallaval paru dans Libération le 19 juillet 2016 "Tocs : fauteurs de troubles" rapportant l'activité du groupe de paroles de l'AFTOC de Lyon
  27. ↑ Article de Anne-Laure Le Jan paru dans La République du Centre le 09 avril 2016, et expliquant le rôle que peut jouer l'association AFTOC
  28. ↑ Article de Léa Guelle paru dans La Montagne du 29 novembre 2017, sur le groupe de parole de l'AFTOC de Clermont-Ferrand
  29. ↑ Article de La Montagne du 13 février 2018 relatant un groupe de parole de l'AFTOC à Clermont-Ferrand
  30. ↑ Carte en ligne localisant les groupes de paroles de l'AFTOC
  31. ↑ Mention d'une conférence AFTOC, avec la participation de Martine Bouvard, dans la revue municipale en ligne d'Eybens
  32. ↑ Mention de l'AFTOC sur le site de l'AFTCC
  33. ↑ Fiche pratique de l'AFTOC "Trpubles Obsessionnels Compulsifs" publiée par l'AFPSSU
  34. ↑ Article du Parisien "Paris: 3ème 'Mad Pride' pour combattre les clichés sur les malades mentaux" mentionnant l'AFTOC dans la liste des associations participantes
  35. ↑ Mention de l'AFTOC comme association participante sur le site du CISS Île-de-France
  36. ↑ Participation de l'AFTOC au Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé en : discours du président de l'AFTOC, Christophe Demonfaucon, dans le Compte rendu de la Journée annuelle du 27 novembre 2002, pages 170 à 173
  37. ↑ Compte rendu d'une table ronde du 12 octobre 2006 au colloque "La psychothérapie à l'épreuve de ses usagers" montrant un exemple de collaboration entre un expert et des usages : le cas des troubles obsessionnels compulsifs
  38. ↑ Les actes du Brain Day, colloque dédié aux "Nouvelles stratégies thérapeutiques pour les maladies mentales" du 26 septembre 2017 et mentionnant la participation du président de l'AFTOC Christophe Demonfaucon
  39. ↑ La revue associative "Le Défi Émotionnel"
  40. ↑ Téléchargement de l'historique de la Revue associative "Le Défi Émotionnel" réservé aux membres

Annexes

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Quelques témoignages publics de membres de l'AFTOC dans des médias nationaux

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Associations équivalentes à l'étranger

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Textes juridiques

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Les textes de loi mentionnés dans l'article :

Liens externes

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