Interventions médicales sur les personnes intersexes

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Dans les sociétés occidentales, les personnes intersexes (celles dont les caractéristiques sexuelles, par exemple chromosomes, gonades, organes génitaux, ne correspondent pas typiquement aux notions de mâle et femelle) font fréquemment l'objet d'interventions médicales pour les faire correspondre à une catégorie de sexe binaire (homme ou femme), selon une norme construite historiquement, médicalement et juridiquement[1]. L'intersexuation est alors perçue comme une anomalie à corriger[1].

Pour les personnes intersexes, ces interventions médicales peuvent causer des complications, et peuvent s'avérer ultérieurement incompatibles avec l'identité de genre de l'individu[2]. Renforcer l'assignation sexuelle par des moyens chirurgicaux et hormonaux peut être perçu comme une mutilation et viole les droits de l'individu si ce n’est pas motivé par des raisons de santé[3],[4],[5]. Au XXIe siècle, ces interventions médicales sont critiquées par les organisations de défense des droits des personnes intersexes.

Histoire

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Avant les années 1950

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Jusqu'à la fin du XIXe siècle en Europe, si l'hermaphrodisme fait l'objet d'une littérature médicale dédiée, les interventions médicales restent rares[6]. Quand les familles identifient des caractéristiques de sexe comme atypiques, elles tendent à le cacher pour préserver l'image de la famille[7]. Une implication des médecins n'est envisagée que dans des circonstances spécifiques, comme des débats moraux ou juridiques lors de mariages ou grossesses[7].

Une médicalisation s'amorce au tournant des années 1860-1870, avec des prérogatives accrues pour les médecins : avec l'augmentation des consultations médicales, les diagnostics d'hermaphrodisme deviennent plus courants, et donnent fréquemment lieu à des demandes de chirurgie des personnes ainsi diagnostiquées[8].

Années 1950

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La prise en charge des personnes intersexes s'institutionnalise, avec la mise en place d’un protocole à l'hôpital Johns-Hopkins aux États-Unis. John Money, psychologue et sexologue, et Lawson Wilkins, endocrinologue pédiatrique, jouent un rôle important dans ces initiatives[8]. Le modèle sous-jacent, qui défend des traitements chirurgicaux rapides (comme la récupération de la cryptorchidie ou la réduction du clitoris), considère que la correction des corps pour les conformer à des standards féminins ou masculins est importante pour la construction des identités de genre des personnes concernées[9].

Années 1960-1970

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Les protocoles créés aux États-Unis sont importés en France et s'y imposent dans la seconde moitié du XXe siècle[9]. La prise en charge systématique des nourrissons devient alors la norme[8]. La condition intersexe n'est classiquement pas révélée aux individus ayant fait l'objet de traitements[3],[10].

Années 1990

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La première association de personnes intersexes, l'Intersex Society of North America (en) (ISNA), est créée aux États-Unis en 1993. Une partie du monde militant développe des positions critiques sur l'ISNA, lui reprochant une vision pathologisante et un défaut de prise en compte des personnes concernées dans des protocoles où les médecins et parents conservent une place centrale[11]. À la même période, l'essor d’internet joue un rôle majeur dans l’émergence de la parole intersexe[12].

Années 2000

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L'organisation internationale des intersexes (OII) est créée en 2003 par Curtis Hinkle[13] et Sarita Vincent Guillot[14]. Elle se positionne en rupture avec l'ISNA, désormais principalement composée de parents d'enfants intersexes et de médecins, en affirmant un objectif politique de défense des droits humains en convergence avec les luttes féministes et les luttes LGBT[15].

De façon concomitante, de nouveaux cadres législatifs émergent à travers le monde. Les interventions chirurgicales et hormonales n'y sont plus défendues mais continuent à être justifiées sur le mode de l'exception, par exemple pour des raisons sociales, culturelles, ou en tant qu'elles amélioreraient les perspectives de mariage des personnes intersexe[16].

Années 2010

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Les controverses concernant les opérations chirurgicales sur les enfants intersexes connaissent un fort gain de visibilité dans la presse généraliste nationale française à partir de 2013, après un premier pic de publications sur le sujet en 2009[11]. Une affaire judiciaire en cours de 2015 à 2017, relative à la reconnaissance d'un sexe neutre à l'état civil pour une personne intersexe (accordée par le tribunal de Tours puis infirmée par la cour d'appel d'Orléans et la Cour de cassation), contribue à cette médiatisation[11].

Types d'interventions médicales

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Une enquête française par questionnaire complétée par 155 personnes intersexes trouve que 60 % d'entre elles ont vécu au moins une intervention chirurgicale ou hormonale avant leurs 18 ans (incluant le cumul de plusieurs de ces actes ou la répétition, à différents moments, d’un même type d’acte)[17].

Les interventions chirurgicales incluent, notamment, la dilatation vaginale, l'épilation au laser, l'ablation des gonades, la vaginoplastie ou l'agrandissement du vagin, la clitoridectomie, la « réduction » ou « récession » du clitoris et/ou des lèvres, l'intervention sur un hypospade, le déplacement de l’urètre, ou encore le « redressement » ou « l’élargissement » de la verge[17].

Les traitements hormonaux recouvrent la prescriptions d’œstrogène ou progestérone, de bloqueurs d’androgène, de testostérone ou d’autres androgènes, et enfin d’hydrocortisone[17].

Ces interventions visent à ajuster le corps des personnes pour qu’il corresponde au mieux à l’idée médicale et sociale des corps sexués : par exemple, pour les filles, avoir un vagin pas trop petit, un clitoris pas trop grand ; ou, pour les garçons, la possibilité d’uriner debout[17]. Ces modèles sont également liés à l'hétérosexualité et à la reproduction : lorsqu’une personne intersexe est déclarée femme et opérée en ce sens, c'est dans l'objectif de lui donner un vagin destiné à la pénétration[18].

Normes officielles et légales

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En 2011, Christiane Völling remporte le premier cas de procès intenté contre un chirurgien pour une intervention chirurgicale non consentie. Le tribunal régional de Cologne, en Allemagne, lui accorde 100 000  de dommages et intérêts[19].

En 2015, le Conseil de l'Europe reconnaît, pour la première fois, le droit pour les personnes intersexes de ne pas subir de traitement de changement de sexe, de mettre en place des mises au point concernant la pathologisation des corps intersexes[2]. Dans la continuité de rapports suisse[3] et australien[4], le Conseil de l'Europe considère que les modifications apportées aux recommandations cliniques ne traitent pas encore les questions des droits humains sur le consentement et le droit à l'identité de l'enfant, à la vie privée, à la liberté sur la torture et les traitements inhumains, et à l'intégrité physique[2].

En , Malte devient le premier pays à reconnaître le droit à l'intégrité corporelle et l'autonomie physique, et à interdire les modifications non consensuelles des caractéristiques sexuelles. La loi est largement saluée par les associations de la société civile[20],[21],[22],[23],[24].

En 2016, trois comités de l’ONU, le Comité des Droits de l’enfant, le Comité contre la torture et le Comité pour l’élimination de la discrimination à l’égard des femmes, condamnent la France pour la pratique d'opérations chirurgicales sur les enfants sans leur consentement, qualifiée de « mutilations »[11]. Les mois suivants, ces critiques sont relayées par la DILCRAH[25], le Sénat[26] et le Défenseur des droits[27].

En 2018, la révision de la loi de bioéthique contribue à encadrer la prise en charge des personnes intersexes en France[11].

Pratiques

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Rôle des médecins

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Le discernement du sexe d'un enfant est le plus souvent considéré par les médecins comme une observation ou la reconnaissance d'un aspect inhérent au nouveau-né[28]. Ce sont couramment les médecins qui viennent caractériser certains éléments corporels comme anormaux, en l'absence de connaissances par les parents des normes et des méthodes d'observation anatomiques[29]. Le corps médical conçoit les prises en charge médicale comme une réponse à apporter au problème décelé, au nom du bien de l'enfant[8].

Rôle des parents

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Les discours médicaux vis-à-vis des enfants intersexes ont des effets importants sur les décisions parentales[29], parfois au prix de regrets par la suite[30]. Les représentations des parents se construisent au contact des équipes médicales : les échanges avec ces dernières les amènent à concevoir les variations du développement sexuel comme un problème médical, auquel il convient d'apporter une solution à travers certaines opérations chirurgicales ou traitements hormonaux. Le bien-fondé des options prescrites est peu remis en question, les parents les percevant moins comme une décision que comme la continuité logique du parcours de soin de leur enfant[29]. Les parents d'enfants intersexes mettent également en avant la crainte d'une stigmatisation de leur enfant, dont les opérations et traitements viendraient les préserver[29]. Une minorité de parents adopte cependant une posture critique vis-à-vis du corps médical, refusant certaines interventions ou se politisant a posteriori lorsque leur enfant, en grandissant, s'engage dans le mouvement intersexe[29].

Place des enfants

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Dans une enquête française publiée en 2025, 78% des personnes intersexes déclarent que les actes médicaux subis ont été pratiqués sans leur volonté[17]. 22% déclarent également n'avoir reçu aucune information sur ces interventions[17], tandis que 62% considèrent que les informations fournies étaient partielles, fausses ou mensongères[17]. Les réponses à cette enquête font aussi état de pressions exercées par le corps médical et les parents pour accepter des actes médicaux ou des séances d'épilation[17].

Conséquences pour les personnes intersexes

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L'expérience des interventions médicales est très variable d'une personne intersexe à une autre[31]. Les conséquences de ces interventions varient notamment selon l'âge de la médicalisation, le type d'interventions pratiquées, l'attitude du corps médical, et le contexte familial et social[31].

Dans l'enquête Santé et Intersexuation de 2025, les réponses mentionnent des conséquences négatives importantes sur la santé physique et mentale[17]. Concernant la santé physique, les personnes interrogées déclarent notamment des douleurs chroniques articulaires, neurologiques, urinaires ou sexuelles, et des infections récurrentes[17]. Plusieurs personnes déclarent des conséquences négatives sur leur vie sexuelle, comme des douleurs ou une absence de plaisir[17]. 66,5% de l'échantillon déclare être limité dans ses activités habituelles depuis au moins six mois[17]. Sur le plan psychologique, certaines réponses décrivent une faible confiance en soi ou des émotions instables[17]. Enfin, les personnes ayant subi des violences médicales développent une méfiance vis-à-vis du corps médical : 59% des personnes de l'enquête déclarent avoir déjà renoncé à un soin par peur de subir des discriminations ou des violences[17].

Revendications associatives

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Le Phall-O-Mètre satirique de la Société Intersexe d’Amérique du Nord, mesurant la longueur (en pouces) du pénis/clitoris d'un nouveau-né : en dessous de 3/8 de pouce (9,5 mm), « c'est une fille », au-dessus de 1 pouce (25,4 mm), « c'est un garçon », entre les deux « inacceptable (chirurgie !) ».

Les associations défendant les droits des personnes intersexes et les droits humains ont critiqué les modèles médicaux car ils ne sont pas basés sur le consentement des personnes sur qui ces traitements médicaux irréversibles sont menés, les résultats pouvant être inappropriés ou insatisfaisants[16],[32]. Anne Tamar-Mattis, par exemple, a déclaré que « le vrai choix n'est pas entre la chirurgie à réaliser maintenant ou plus tard, mais sur la chirurgie ou l'autonomie du patient »[32].

Bibliographie

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  • (en) Jessica A. Clarke, « Sex Assigned at Birth », Columbia Law Review, vol. 122, no 7, , p. 1821–1898 (ISSN 0010-1958, lire en ligne, consulté le )

Notes et références

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Références

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  1. 1 2 Michal Raz, « Bicatégorisation », dans Juliette Rennes (dir.), Encyclopédie critique du genre, Paris, La Découverte, , 740 p., p. 87-95
  2. 1 2 3 Council of Europe et Commissioner for Human Rights, Human rights and intersex people, Issue Paper, (lire en ligne)
  3. 1 2 3 Commission nationale d'éthique pour la médecine humaine, Attitude à adopter face aux variations du développement sexuel. Questions éthique sur l'« intersexualité », Berne, , 28 p. (lire en ligne)
  4. 1 2 Involuntary or coerced sterilisation of intersex people in Australia, Australian Senate Community Affairs Committee, Octobre 2013.
  5. (en) World Health Organization, Sexual health, human rights and the law, Genève, World Health Organization, , 72 p. (ISBN 978-92-4-156498-4)
  6. Muriel Salle, « Une ambiguïté sexuelle subversive: L'hermaphrodisme dans le discours médical de la fin du xixe siècle », Ethnologie française, vol. Vol. 40, no 1, , p. 123–130 (ISSN 0046-2616, DOI 10.3917/ethn.101.0123, lire en ligne, consulté le )
  7. 1 2 Geertje Mak, « Altérations des logiques du sexe. L’hermaphrodisme dans des cas médicaux et juridiques du XIX e siècle: », Cliniques méditerranéennes, vol. n° 95, no 1, , p. 21–34 (ISSN 0762-7491, DOI 10.3917/cm.095.0021, lire en ligne, consulté le )
  8. 1 2 3 4 Gaëlle Larrieu, « Gouverner les corps sexués: Les variations du développement sexuel des enfants au prisme du pouvoir médical et familial », Terrains/Théories, vol. 16, (ISSN 2427-9188, DOI 10.4000/teth.4938, lire en ligne, consulté le )
  9. 1 2 Michal Raz, « La production des évidences sur l'intersexuation. Savoirs et pratiques médicales autour de l’hyperplasie congénitale des surrénales (France, 1950-2018) », hal.science, École des Hautes Etudes en Sciences Sociales Paris, (lire en ligne, consulté le )
  10. (en) Morgan Holmes, « Is Growing up in Silence Better Than Growing up Different? », Intersex Society of North America (consulté le )
  11. 1 2 3 4 5 Gaëlle Larrieu, « Quel cadrage pour penser les variations du développement sexuel dans les politiques publiques : droits humains ou maladies rares ?: », Revue française des affaires sociales, no 3, , p. 89–112 (ISSN 0035-2985, DOI 10.3917/rfas.203.0089, lire en ligne, consulté le )
  12. (en) Alice Domurat Dreger, Hermaphrodites and the Medical Invention of Sex, Harvard University Press, (ISBN 978-0-674-00189-3, lire en ligne), p. 170
  13. Cohen, Stephan L. (2007), The gay liberation youth movement in New York: « an army of lovers cannot fail », Routledge, (ISBN 9780415957991), page 121.
  14. « Vincent Guillot : « Il faut cesser les mutilations des enfants intersexes en France » », Le Monde.fr, (lire en ligne, consulté le )
  15. Vincent Guillot, « Émergence et activités de l’organisation internationale des intersexué·e·s: », Nouvelles Questions Féministes, vol. Vol. 27, no 1, , p. 144–150 (ISSN 0248-4951, DOI 10.3917/nqf.271.0144, lire en ligne, consulté le )
  16. 1 2 (en) Morgan Carpenter et Organisation Intersex International Australia, « Submission to the Australian Human Rights Commission: Sexual Orientation, Gender Identity and Intersex Rights Snapshot Report », Sydney, Organisation Intersex International Australia,
  17. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 Gaëlle Larrieu, Loé Petit et Michal Raz, « Pouvoir médical, domination adulte et normes de genre: Les mécanismes de la violence à l’encontre des personnes intersexes », Terrains & travaux, vol. n° 46, no 1, , p. 149–171 (ISSN 1627-9506, DOI 10.3917/tt.046.0149, lire en ligne, consulté le )
  18. Marie-Xavière Catto, « La mention du sexe à l'état civil », dans Stéphanie Hennette-Vauchez, Marc Pichard, Diane Roman, La loi et le genre, CNRS Éditions, (ISBN 978-2-271-08229-9, lire en ligne), p. 36-37
  19. (en) Zwischengeschlecht, « Nuremberg Hermaphrodite Lawsuit: Michaela "Micha" Raab Wins Damages and Compensation for Intersex Genital Mutilations! » [text], (consulté le )
  20. Mauro Cabral, « Making depathologization a matter of law. A comment from GATE on the Maltese Act on Gender Identity, Gender Expression and Sex Characteristics », Global Action for Trans Equality, (consulté le )
  21. OII Europe, « OII-Europe applauds Malta's Gender Identity, Gender Expression and Sex Characteristics Act. This is a landmark case for intersex rights within European law reform », (consulté le )
  22. Morgan Carpenter, « We celebrate Maltese protections for intersex people », Organisation Intersex International Australia, (consulté le )
  23. (en) Star Observer, « Malta passes law outlawing forced surgical intervention on intersex minors », Star Observer, (lire en ligne)
  24. (en) Reuters, « Surgery and Sterilization Scrapped in Malta's Benchmark LGBTI Law », The New York Times, (lire en ligne)
  25. DILCRAH, Plan de mobilisation contre la haine et les mobilisations anti-LGBT, (lire en ligne)
  26. Sénat, Délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les hommes et les femmes, Rapport n° 441, « Variations du développement sexuel : lever un tabou, lutter contre la stigmatisation et les exclusions », présenté par Maryvonne Blondin, Corrine Bouchoux, (lire en ligne)
  27. Défenseur des droits, Avis n° 17-04 relatif au respect des droits des personnes intersexes, (lire en ligne)
  28. William G. Reiner, « Sex Assignment in the Neonate With Intersex or Inadequate Genitalia », Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, vol. 151, no 10, , p. 1044–1045 (ISSN 1072-4710, DOI 10.1001/archpedi.1997.02170470078014, lire en ligne, consulté le )
  29. 1 2 3 4 5 Gaëlle Larrieu, « Une question médicale ou sociale ?: Les parents face aux variations du développement sexuel de leur enfant », Sociétés contemporaines, vol. n° 133, no 1, , p. 5–36 (ISSN 1150-1944, DOI 10.3917/soco.133.0005, lire en ligne, consulté le )
  30. Lih-Mei Liao, Dan Wood et Sarah M Creighton, « Parental choice on normalising cosmetic genital surgery », BMJ, , –5124 (ISSN 1756-1833, DOI 10.1136/bmj.h5124, lire en ligne, consulté le )
  31. 1 2 Michal Raz et Loé Petit, Intersexes. Du pouvoir médical à l'autodétermination, Le Cavalier Bleu, (ISBN 979-10-318-0617-4, lire en ligne), « Les conséquences du paradigme de Hopkins sur les personnes intersexes »
  32. 1 2 A. Tamar-Mattis, « Patient advocate responds to DSD surgery debate », Journal of Pediatric Urology, vol. 10, no 4, , p. 788–789 (ISSN 1477-5131, DOI 10.1016/j.jpurol.2014.03.019, lire en ligne, consulté le )

Voir aussi

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