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Communauté autiste

Ensemble des personnes autistes

La communauté autiste est l'ensemble des personnes avec autisme, trouble envahissant du développement ou trouble du spectre de l'autisme, en particulier celles qui échangent et collaborent sur internet ou dans des associations. Le champ de recherches relatif à l'histoire de la communauté autiste étant récent, peu de publications se penchent sur la question de savoir pourquoi et comment l'autisme a perduré chez l'espèce humaine, vraisemblablement depuis la Préhistoire[1], sans être éliminé par la sélection naturelle. Plusieurs chercheurs postulent qu'il constitue un avantage sélectif, ce qui expliquerait qu'il n'ait pas été éliminé par la sélection naturelle[2].

Le symbole de l'infini aux couleurs arc-en-ciel, emblème du mouvement pour les droits des autistes et de la neurodiversité.

Les personnes autistes, représentant environ 1 % de la population mondiale, sont parfois décrites comme constituant une « minorité neurologique », en particulier dans le cadre du mouvement pour les droits des personnes autistes. Cette notion suscite également des controverses, en termes de communautarisme et de représentativité.

Définition

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La communauté autiste est parfois décrite, en particulier dans les pays anglo-saxons, comme une « minorité neurologique » ou une « minorité culturelle » :

« [...] selon les estimations de prévalence actuelles, les personnes autistes constituent l'une des plus vastes minorités de la planète[Trad 1]. »

— Steve Silberman, NeuroTribes[3].

Amy Nelson, fondatrice de l'association anglaise Aspies For Freedom (AFF), a rédigé et mis en ligne un communiqué de presse le sur PRWeb, demandant que l'ONU reconnaisse la communauté autiste en tant que minorité[4]. Cette revendication a été reprise par Autistic Minority International (AMI), une ONGI suisse fondée en 2013 pour obtenir la reconnaissance de la communauté autiste comme minorité culturelle, et une protection globale des personnes autistes contre les discriminations[5].

Ce type de revendication n'est pas partagé par toutes les personnes autistes, il existe en effet des positions radicales, et des modérées. Amanda Baggs a créé l′Autistic Liberation Front (ALF) en 2005 avec Laura Tisoncik pour « libérer la minorité autiste opprimée », entre autres en combattant la recherche d'un remède à l'autisme[6]. En 2010, les associations françaises n'adoptaient pas ce type de discours[7].

Histoire

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Article connexe : Histoire de l'autisme.

Bien que sa caractérisation médicale soit récente, il est vraisemblable que l'autisme existe depuis très longtemps au sein des communautés humaines[1].

L'archéologue Penny Spikins estime que, par des mécanismes sociaux, la différence autistique a progressivement été incorporée à partir de 160 000 ans dans le passé[2]. Elle s'appuie sur des données en termes d'innovation, et d'efficacité dans les sphères technologiques et naturelles[2]. Mary Temple Grandin, professeure elle-même autiste, pense que des inventions comme la lance à pointe en pierre ont probablement été l'œuvre de personnes peu intéressées par les relations sociales[réf. nécessaire][8]. Le psychologue britannique Simon Baron-Cohen a postulé que l'autisme permette de développer des compétences d'ingénierie, ce qui aurait permis aux personnes autistes de rencontrer un certain succès au cours de l'histoire évolutive humaine[9]. Trois chercheurs de l'université de Cambridge suggèrent que les personnes autistes de l'époque préhistorique ont apporté des idées et des compétences précieuses pour les communautés humaines, et donc que la cognition autiste puisse constituer un avantage sélectif, ce qui explique que l'autisme n'ait pas été éliminé par la sélection naturelle. Ces hypothèses restent spéculatives et font l'objet de réserves dans la littérature scientifique : l'application rétrospective de catégories diagnostiques contemporaines à des populations préhistoriques est méthodologiquement contestée[10],[11],[12]. L'existence de l'autisme aurait ainsi joué « un rôle clé dans l'évolution »[13].

Comparant les points communs entre les dessins de l'enfant autiste non-verbale Nadia Chomyn, et des peintures rupestres, le psychologue Nicholas Humphrey postule (1998) qu'un biais cognitif pousse de nombreux chercheurs à imaginer que les artistes préhistoriques avaient un fonctionnement mental similaire au leur[14]. Julia Kellman (université de l'Illinois) publie la même année à propos des nombreux points communs relevés entre peintures rupestres et dessins d'enfants autistes, soutenant l'hypothèse qu'une partie de ces artistes préhistoriques, en particulier ceux à l'origine des dessins de la grotte Chauvet, puissent être concernés par l'autisme[15].

Le chercheur Amar Annus, de l'université de Tartu, postule que l'ascétisme mésopotamien était particulièrement bien adapté aux personnes autistes de l'époque, s'agissant d'un mode de vie sans contacts sociaux, incluant de nombreuses routines[16]

Plus récemment, le docteur en philosophie et sociologie Josef Schovanec a postulé, dans son ouvrage Nos intelligences multiples, que le succès de l'université allemande jusqu'au milieu du XXe siècle soit dû à la présence de nombreux chercheurs ayant des traits d'autisme, cela ayant, selon lui, favorisé des avancées dans les domaines de l'épistémologie et de la philologie notamment[17].

Mode de communication

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Les échanges entre personnes de la communauté autiste s’effectuent le plus souvent sur internet et notamment sur les réseaux sociaux, car cela leur permet d'éviter certaines difficultés propres à la communication verbale[18].

Une analyse qualitative récente (2024) menée auprès de personnes autistes adultes conclut que, bien que les réseaux sociaux soient perçus comme peu fiables, les participants y ont trouvé des informations correspondant à leurs expériences, absentes de la littérature académique et des sites de santé grand public[Trad 2]. Cependant, ces réseaux ne permettent pas à la communauté autiste de dialoguer sereinement, car les personnes autistes y sont exposées à des propos hostiles[19]. Une autre étude (2024) s'est intéressée à la teneur émotionnelle des messages postés sur les réseaux sociaux et liés à l'autisme : sur 414 287 messages ayant fait l'objet d'une analyse sémantique, 23,8 % comportaient le hashtag #ActuallyAutistic. Et, en moyenne, ces derniers exprimaient moins de joie (27,1 % versus 60,4 %), et plus de tristesse (52,7 % versus 21,1 %) que les autres messages. Ceci montre un besoin de soutien accru et d'une meilleure acceptation de la communauté autiste (en ligne comme dans la société), avec des implications pour les politiques publiques et les programmes d’inclusion[20].

Prises de position et revendications

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La communauté autistique qui a émergé dans les années 1990 environ (en complément de celles des proches/parents et/ou aidants) a contribué à faire reconnaître l'autisme comme une autre forme d'intelligence, et non comme un déficit, tout en mettant en lumière les enjeux éthiques, politiques et épistémologiques qui traversent la définition même de l'autisme et ses modalités de prise en charge, et souvent en créant des groupes d'entraide et d'« auto-support »[21]. Contrairement à ce qui s'est produit durant la période de l’antipsychiatrie du XXe siècle[22], certains mouvements militants contemporains comme la neurodiversité et les Mad Studies revendiquent une participation des personnes concernées afin d’améliorer la compréhension scientifique des catégories socio-psychiatriques, articulant ainsi une critique invitant à faire évoluer la psychiatrie avec une véritable ambition épistémique. La communauté autiste a ainsi joué un rôle croissant dans la transformation des représentations contemporaines de l’autisme, en complément — et parfois en contrepoint — des discours médicaux traditionnels.

Rôle de la communauté autiste dans l'évolution de la définition des TSA

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Depuis les années 1990, la communauté autistique, notamment les personnes autistes sans déficience intellectuelle, longtemps invisibilisées dans les classifications psychiatriques — joue un rôle politique et socio-anthropologique croissant et significatif dans la transformation des représentations de l'autisme[23] en cherchant notamment à présenter l'autisme « vu de l'intérieur »[24].

Alors que la psychiatrie classique et la psychanalyse ont initialement, et durant plusieurs décennies, défini l'autisme comme une pathologie rare, très masculine, infantile, et associée à un retard mental ; ces communautés ont permis de nouvelles approches ; et les classifications internationales ont intégré diverses formes d'autisme dans un spectre plus large, tout en affinant la connaissance des troubles autistiques. Cela a notamment permis à des adultes verbaux — souvent diagnostiqués tardivement — de comprendre et faire comprendre leurs expériences et leurs besoins spécifiques, et de contribuer à la compréhension et à une étude plus approfondie du « spectre »[23]. Cette communauté cherche à présenter l'autisme à travers les récits et ananlyses de personnes autiste, quand elles peuvent s'exprimer[21].

Cette évolution a favorisé l'émergence d'un mouvement autistique structuré — distinct des associations de parents — qui revendique une conception de l'autisme en tant que mode de fonctionnement cognitif plutôt que comme maladie, et qui s'inscrit dans les luttes des minorités pour la reconnaissance identitaire[23].et l'apparition de l'Internet (qui a favorisé la communication entre personnes autistes et, dans une certaine mesure, avec le monde scientifique et médical), ont[Quoi ?]

Certains auteurs, comme Sarah Arnaud[25], montrent que la tension entre science et militantisme, qui est parfois critiquée, ne peut être réduite à la dichotomie proposée — de manière provocatrice — en 2014 par le canadien Ian Hacking, quand il disait que « les « p-c-a » (personnes « personnellement connectées à une personne autiste, incluant les personnes autistes elles-mêmes) sont impliqués à 99 % dans le façonnement des notions sur l’autisme, le 1 % qui reste étant attribuable à la recherche scientifique »[26], ni à la réponse de Kennett Kendler, psychiatre et chercheur en génétique qui, inversement, attribue la compréhension moderne de l'autisme essentiellement à la recherche scientifique, autant que dans les autres domaines de la psychologie et de la psychiatrie. Selon lui seuls 6,6% des changements apportés en 2013 dans la catégorie clinique de l’autisme du DSM-5 ont des personnes autistes ou proches d’une personne autiste comme origine ; et il nuance aussi le rôle de facteurs socioculturels dans le façonnement des notions sur l’autisme (en comparant le cas de l'autisme à celui de la prise en compte du syndrome de stress post-traumatique, et à celui du retrait de l’homosexualité du DSM-5 grâce aux « militants » gays). Le façonnement des connaissances sur l’autisme est donc à la fois déterminé par la science et des personnes concernées, mais pas moins selon lui que dans d’autres catégories de la psychologie et psychiatrie. Et les revendications des militant.e.s, nous rappelle-t-il. Selon Arnaud (2022), cette dichotomie s'inscrit dans un débat plus large, parfois décrit par l'expression « science contre militantisme » quand il prend des formes extrêmes[23], et la vérité serait plutôt entre les avis trop tranchés de Hacking et de Kendler ; le débat sur le rôle de la communauté gagnera à se baser sur des concepts mieux définis (par exemple, sur la question de la représentativité de ceux qui se qualifient de « TED » ou d'« Aspies » parmi les personnes concernées par rapport à l'autisme dit profond ; cf. Alcoff, 1991, qui a travaillé[27] sur la question de « parler pour les autres »)[23]. L'expertise « expérientielle » des personnes autistes est — et reste — une source de données indispensable pour atteindre une meilleure validité scientifique de la définition de l'autisme, par exemple et notamment dans l'identification de phénomènes longtemps ignorés par la psychiatrie, tels que le camouflage autistique chez les femmes sans déficience intellectuelle, aujourd'hui reconnu comme un facteur majeur d'errance diagnostique, mais encore parfois mis en cause. Les formes d'autisme infanto-juvénile dits « profondes » restent difficile à appréhender et le monde de la psychiatrie estime souvent que les autistes sans difficultés intellectuelles peuvent aussi peiner à les comprendre ou à les représenter[28].

Parallèlement, les associations de parents ou créées par des parents de personnes autistes, souvent très actives, continuent d'influencer les politiques publiques, parfois en convergence avec les intérêts de « nouveaux marchés de l'autisme », tandis que les groupes d'« auto‑support » autistiques (dont les GEM en France) développent des formes d'entraide, d'information et de revendications visant aussi à transformer les représentations sociales et institutionnelles[23],[21].

Comme dans d'autres domaines où on a vu émerger une expertise citoyenne et/ou de patients (essentielle dans le domaine des maladies rares), cette recomposition du champ s'accompagne d'une diversification des figures d'expertise : Chercheurs autistes travaillant sur l'autisme, chercheurs bénévoles aidant les associations, intervenants autistes en cabinet privé, observateurs en milieu hospitalier, etc. révélant une structuration complexe où se croisent savoirs professionnels, savoirs expérientiels et logiques de marché. Comme dans d'autres domaines de la santé, la participation active des personnes autistes s'inscrit dans des formules comme « rien sans nous », et « on ne peut pas parler de nous sans nous »[23],[29],[30]. Cette communauté travaille aussi, parfois directement avec des chercheurs, sur les représentations (sociales, politiques, scientifiques et médicales) des psychothérapies et en donnant des avis sur différentes pratiques de prise en charge et modèles de l'autisme[21].

Rôle d'alerte

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La « communauté autiste » — et notamment les chercheurs autistes, les associations ou groupes d'auto-représentation (self-advocacy) y compris via des témoignages individuels (littéraires, à la télévision ou sur l'Internet) — joue un rôle de veille et d'alerte reconnu dans la littérature scientifique. Elle a contribué à mettre en lumière plusieurs angles morts de la recherche et des politiques publiques sur l'autisme.

Elle a par exemple et notamment alerté sur la sous-reconnaissance de l'« autisme féminin » et du rôle du masquage social autistique (camouflaging) dans les retards ou erreurs de diagnostic chez les femmes et les filles, un phénomène documenté par des travaux s'appuyant explicitement sur le témoignage de première main de femmes autistes elles-mêmes[31], et confirmé par des revues de littérature montrant que les critères diagnostiques historiques, établis à partir d'observations centrées sur des garçons, ont longtemps conduit à une sous-identification du phénotype féminin de l'autisme[32].

Elle a contribué à documenter la surreprésentation de l'autisme chez les personnes sans domicile fixe, par exemple confirmé par une étude menée auprès d'une équipe d'intervention britannique de rue. Ici : 12,3 % des SDF répondaient aux critères du DSM‑5 de l'autisme et 8,5 % présentaient des traits autistiques proches du seuil diagnostique. Les auteurs précisent que les SDF autistes consommaient moins de substances que les autres, mais étaient plus isolés[33]. Des résultats similaires ont été publiés en Irlande[34].

De même chez les personnes incarcérées (et parfois mal défendues et/ou se défendant plus mal en raison de leurs difficultés de communication). Dans ce public, les taux d'autisme rapportés varient selon les méthodologies, mais dépassent dans tous les cas, la prévalence en population générale ; sans que l'autisme en tant que tel soit associé à la délinquance (ce sur-risque s'expliquant plutôt par des facteurs associés comme le risque accru de chômage et l'absence de logement stable)[35].

Elle a aussi mis en avant la sous-reconnaissance de l'autisme chez les personnes âgées, une population encore quasiment absente de la recherche jusqu'à récemment (moins de 1 % des études sur l'autisme portaient sur les personnes âgées) et dont on estime que 90 à 97 % restent aujourd'hui non diagnostiquées, formant ce que certains chercheurs appellent une « génération perdue » de personnes autistes[36].

Enfin, des vidéos disponibles en ligne, scientifiquement sourcées, ont récemment (2026) alerté sur la vulnérabilité spécifique des personnes autistes (en particulier de celles qui ne resssentent pas ou mal la douleur, la température, la déshydratation... ou exposées à certains médicaments) face aux vagues de chaleur et nuits tropicales, en raison de différences — documentées — de thermorégulation, d'interoception et de traitement sensoriel qui peuvent inhiber ou retarder la perception d'un danger lié à la chaleur et rester largement ignorées des politiques de santé publique face au changement climatique[37], alors que les études statistiques officielles (dès après la canicule de 2003)[38],[39],[40],[41] montrent que — contrairement à une idée reçue — les personnes les plus vulnérables ne sont pas les personnes âgées isolées[42],[43],[44].

Maintien du diagnostic de syndrome d'Asperger

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L'un des débats concerne la place du syndrome d'Asperger dans le manuel DSM-5 de 2013. Des personnes diagnostiquées Asperger, telles que Liane Holliday Willey et Temple Grandin, se sont opposées à la disparition de ce diagnostic, en revendiquant l'existence d'une vaste communauté Asperger qui se désigne comme telle[45],[46]. Carley, autiste Asperger et directeur du Global and Regional Asperger Syndrome Partnership, a fait valoir qu'il est plus difficile de se désigner comme étant autiste que comme étant Asperger[47],[45]. D'autres personnes ont souligné le risque que les Asperger soient désormais exclus du diagnostic d'autisme[45]. Certaines personnes Asperger ont accepté et même revendiqué leur appartenance à « la communauté plus vaste des autistes », d'autres ont mal vécu la perte de leur statut d'Asperger, souvent considéré comme un statut d'élite au sein du spectre de l'autisme[45].

Controverses

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Communautarisme

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L'organisation entre personnes autistes est parfois accusée de communautarisme. Le psychanalyste français Jacques Hochmann dénonce le « communautarisme dans la bataille de l'autisme », en opposant le militantisme des associations de parents à celui des personnes autistes[48]. Le philosophe et docteur en sciences sociales Josef Schovanec souligne dans son rapport officiel que la peur du communautarisme en matière d'autisme est typiquement française, ce questionnement n'ayant pas cours dans les pays anglo-saxons qui, d'après lui, « ne sombrent pas dans le communautarisme tant redouté »[49]. D'après la sociologue française Brigitte Chamak, les membres de la première association francophone historique entre personnes autistes, SATEDI, n'adoptent ni le discours communautariste ni la défense de la neurodiversité propres aux militants anglophones[7].

Représentativité des différents niveaux de TSA

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Lorsqu'une personne autiste prend la parole pour défendre les droits de sa communauté, elle est souvent accusée de « ne pas être assez autiste », ou du moins, pas assez pour représenter les personnes ayant des formes d'autisme dites « sévères »[50],[51].

Notes et références

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Notes de traduction

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  1. ↑ Traduction de : In fact, given current estimates of prevalence, autistic people constitute one of the largest minorities in the world.
  2. ↑ Traduction de : even though social media was considered an unreliable source of information, participants found information that helped them learn more about their experiences and that had not been entirely captured by the majority of current research literature and online health sites.

Références

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  42. ↑ [vidéo] « Canicules : qui sont les premières victimes ? », Mr Za, , 29:25 min (consulté le ).
  43. ↑ [vidéo] « Canicule : Le programme que personne ne veut écrire », Mr Za, , 46:28 min (consulté le )
  44. ↑ M. Ledrans, « Impact sanitaire de la vague de chaleur de l'été 2003 : synthèse des études disponibles en août 2005 », Bulletin épidémiologique hebdomadaire
  45. 1 2 3 4 Lilia Sahnoun et Antoine Rosier, « Syndrome d'Asperger : les enjeux d'une disparition, Asperger Syndrome : the issues of a disappear », PSN, vol. 10, no 1,‎ , p. 25–33 (ISSN 1639-8319, lire en ligne, consulté le ).
  46. ↑ Simon Baron-cohen, « The Short Life of a Diagnosis », The New York Times,‎ (ISSN 0362-4331, lire en ligne, consulté le ).
  47. ↑ (en) Jon Hamilton, « Asperger's Officially Placed Inside Autism Spectrum », NPR.org,‎ (lire en ligne, consulté le ).
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  49. ↑ Josef Schovanec, « Rapport présenté à la Secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion sur le devenir professionnel des personnes autistes », Ministère des affaires sociales et de la santé, , p. 76.
  50. ↑ (en) Dave Holmes, Critical Interventions in the Ethics of Healthcare : Challenging the Principle of Autonomy in Bioethics, Routledge, , 258 p. (ISBN 978-1-317-15726-7, lire en ligne), p. 175.
  51. ↑ (en) Andrew Solomon, « The Autism Rights Movement », New York,‎ (lire en ligne).

Annexes

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Articles connexes

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Bibliographie

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