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« Surdicécité » : différence entre les versions

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[[Fichier:Logo surdicécité.jpg|vignette|Logo de la surdicécité]]
La '''surdicécité''' est un handicap sensoriel qui entraine une combinaison d'une déficience visuelle pouvant aller jusqu'à la [[cécité]] et d'une déficience auditive pouvant aller jusqu'à la [[surdité]].
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Cette combinaison des deux déficiences sensorielles peut prendre des formes très variables, elle multiplie et intensifie l'impact de l'une et de l'autre puisqu'il n'y a pas de moyen de compensation d'un sens par l'autre. La surdicécité n'est pas un polyhandicap, c'est-à-dire une association de handicaps (moteur, sensoriel, mental, cognitif ou psychique).
 
Les personnes qui en sont affectées sont des '''sourdaveugles''' (souvent abrégé "PSA").
 
Les personnes sourdaveugles sont gravement handicapées, ce qui limite très fortement leurs capacités d'interaction et l'exercice de leurs droits humains et civils. Il existe cependant des moyens de communication tactiles.
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Outre les types de surdicécité, le CRESAM a établi une classification des surdicécités :
{| class="wikitable"
|'''Situations de surdicécité'''
|'''Caractéristiques'''
|-
|Surdicécité primaire
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== Causes de la surdicécité ==
 
=== '''Vieillissement''' ===
Le '''vieillissement''' (DMLA et presbyacousie) constitue la cause majeure, numériquement. On parle de '''surdicécité tertiaire'''.
 
Ces personnes ne sont pas considérées comme handicapées car il existe une distinction en France entre les personnes handicapées et personnes âgées, c'est-à-dire de plus de 60 ans (alors même qu'elles peuvent connaître une même situation de handicap).
 
'''Maladies'''[modifier | modifier le code]
 
De nombreuses maladies génétique et rares causent une surdicécité syndromique '''(liste non exhaustive)''' :
 
·        [[syndrome d'Usher]] (cophose bilatérale, rétinite pigmentaire d'apparition progressive, et souvent des troubles vestibulaires)
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La prévalence du syndrome d'Usher est estimée à 1/30000. Il s'agit de la cause la plus fréquente de double atteinte oculo-auditive.
 
=== '''Nombre de cas par maladie''' ===
Le nombre de cas est tiré du rapport de la BNDMR de novembre 2022 (''il convient de garder en tête que ces données constituent des pistes pour déterminer un seuil plancher mais ne sont en aucun cas représentative de la population réelle, l'alimentation des données étant effectuées par les centres de référence maladies rares'') :
 
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·        rubéole congénitale : 23
 
=== '''Autres causes''' ===
Il existe une multitude d’autres causes et de combinaisons '''(liste non exhaustive) :'''
 
·        [[Enfant prématuré|prématurité]],
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Les PSA connaissent une forte limitation dans la vie quotidienne et sont fortement isolées d'un point de vue social :
 
·        '''déplacements'''
 
o   '''marche''' (un PSA aura des difficultés face à un passage piéton/carrefour pour traverser car il n'entend pas (ou sera gêné par le bruit ambiant) les véhicules et ne voit pas (ou mal) les obstacles
 
o   '''vélo''' (de nombreux PSA ayant une vue correcte ont des troubles vestibulaires tandis qu'une partie ne peut rouler à cause de la vue)
 
o   '''voiture''' (de nombreux PSA ne peuvent conduire ou doivent arrêter la conduite, la législation française n'autorise la conduite qu'à partir de 40° de champ visuel). L'abandon de la conduite (fréquent chez les Usher type II) entraîne de nombreuses conséquences largement sous-estimées et devraient pourtant nécessiter un suivi psychologique (dépression, isolement social, perte du travail entraînant alors une perte de revenu, impossibilité de se déplacer en zone rurale, de faire les courses, de se déplacer chez le médecin, de pratiquer des loisirs, de récupérer une vente chez un particulier via Leboncoin lorsque la livraison n'est pas possible, etc.)
 
o   '''taxis''' (le recours aux taxis est fréquent pour déplacer les PSA pour un RDV médical ou lorsqu'un déplacement par un autre mode n'est pas possible)
 
o   '''transports en commun''' (le manque d'accessibilité -signalétiques sonores, visuelles, multiples correspondances et multimodales, etc. - fait que le déplacement entraine une très forte fatigabilité pour les PSA pouvant se déplacer en autonomie tandis que d'autres doivent systématiquement être accompagnés)
 
·        '''autonomie'''
 
·        '''accès à l'information''' (signalétiques visuelles et sonores telles dans les gares SNCF, les aéroports, les hôpitaux, etc. sont non accessibles pour les PSA)
 
== Prestation de compensation du handicap (PCH) : Forfait aide-humaine "surdicécité" ==
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== Enjeux et défis de la surdicécité ==
 
=== '''Reconnaissance de la surdicécité''' ===
Malgré la déclaration écrite du Parlement européen de 2004 qui invitait les Etats membres à reconnaître la spécificité de la surdicécité et les droits des personnes sourdaveugles, '''la surdicécité n'est reconnue en France comme handicap spécifique que depuis le comité interministériel du handicap (CIH) du 5 juillet 2021.'''
 
Dès lors, la surdicécité est encore '''méconnue du grand public, des professionnels de santé''' (ophtalmos, ORL, professionnels de gériatrie, médecins généralistes, etc.), professionnels du handicap, professionnels travaillant dans des établissements spécialisés ou EPHAD, des fabricants (prothèses auditives, logiciels de transcription écrite, plages braille,...), etc.
 
L'absence de reconnaissance de la surdicécité a des '''conséquences multiples''' (placement de personnes sourdaveugles dans des hôpitaux psychiatriques en raison de troubles de comportement, absence de dépistage de surdicécité tertiaire, diagnostic tardif pour certains syndromes (Usher type III), phénomène en silos entre les ophtalmos et les ORL, prise en charge dégradée en matière de rééducation entrainant un phénomène récurrent : les patients "boomerang" qui doivent alors revenir effectuer une rééducation, etc.).
 
Jusqu'en 2021, la surdicécité n'existait pas d'un point de vue administratif. Les personnes sourdaveugles étaients considérées et recensées par les MDPH et autres organismes (ARS, ESMS, etc.) selon la principale déficience (surdité ou cécité). En effet, de nombreuses structures accueillant des personnes sourdaveugles déclaraient x personnes sourdes et x personnes aveugles bien que ces personnes étaient toutes sourdaveugles. Pour anecdote, certaines personnes rajoutaient au crayon une case "surdicécité", celle-ci était rarement prise en compte car les agents collecteurs ne pouvaient l'inclure dans le logiciel administratif. Enfin, jusqu'en 2023, les personnes sourdaveugles étaient contraintes de choisir entre un forfait aide-humaine "surdité" et "cécité".
 
En matière d'accessibilité, '''les fabricants n'intégrent pas les problématiques propres à la surdicécité'''. De fait, les sourdaveugles ne bénéficient pas ou peu d'aides puisque les aides sont souvent adaptées pour les aveugles ou sourds.
 
Dans les lieux publics (gares, aéroports, hôpitaux, transports en commun, etc.), '''les signalétiques sonores ou visuelles ne sont pas accessibles pour les personnes sourdaveugles.'''
 
=== '''Recensement''' ===
Le '''recensement''' constitue un enjeu majeur.
 
Le chiffre régulièrement annoncé de 6500 personnes sourdaveugles (chiffre apparaissant dans les dossiers de presse des comités interministériels du handicap du 5 juillet 2021 et 3 février 2022) est en réalité une extrapolation proposée par des associations d'une étude (Stan Monroe, 2005) qui proposait pour les 10 provinces du Canada une prévalence de 6000 à 7000 personnes.
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Comme décrit auparavant, l'absence de reconnaissance de la surdicécité d'un point de vue administratif constitue un obstacle non négligeable car de nombreux questionnaires et systèmes d'informations administratifs n'intégrent pas encore la surdicécité et de fait contraignent à effectuer un choix entre surdité et cécité. Le recensement grâce aux personnes éligibles et bénéficiant du forfait aide-humaine sera possible grâce au dépliement du système d'information commun des MDPH.
 
'''De nombreuses personnes atteintes de surdicécité ignorent la surdicécité''' et ne font pas le le lien entre leur maladie (la cause) et leur handicap (la surdicécité, c'est-à-dire une limitation des possibilités d'interaction d'un individu avec son environnement) tandis qu'un certain nombre '''ne se reconnaissent pas dans le terme "sourdaveugle"''' car trop lourd à accepter, c'est le cas de nombreuses personnes atteintes de certaines syndromes oculo-auditif tel le syndrome de Usher. Ces derniers se définissent souvent comme sourds et non sourdaveugles.
 
En mai 2014, une cartographie européenne estimait 330,000 sourdaveugles en France et 3 millions sourdaveugles en Europe.
 
=== '''Vieillissement de la population''' ===
Face au vieillissement de la population, la surdicécité tertiaire constitue un enjeu de santé publique notamment pour la 5e branche de la sécurité sociale (Autonomie). Cette branche gère les dépenses liées à l'autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées, elle mène également des actions de prévention de la perte d’autonomie et joue un rôle en matière de prospective et de recherche sur le vieillissement et le handicap.
 
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·        Le nombre de centres de rééducation (CRBV, CERTA, ESMS, SAMSAH, etc.) est insuffisant et les listes d'attente sont longues (entre 1 et 3 ans). Par ailleurs, Il n’existe aujourd’hui que 4 CERTA implantés à Angers, Metz, Paris et Poitiers. Le développement de Centres Régionaux Basse Vision et de Centres d’Evaluation et Réadaptation des Troubles de l’Audition (CRBVTA) permettrait d’assurer un maillage territorial et de réduire les listes d’attente.
 
'''Rééducation et réadaptation'''[modifier | modifier le code]
 
D'emblée, une distinction entre rééducation et réadaptation s'impose :
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Au-delà du phénomène en silos, les PSA rencontrent trois principales difficultés pour intégrer un centre de rééducation/réadaptation :
 
·        La '''communication''' constitue un obstacle majeur. La présence d’interprètes LSF ou LSF tactile est parfois nécessaire mais non suffisante.
 
·        Le '''transport''' constitue également une problématique centrale. En effet, les personnes sourdaveugles sont souvent contraintes de recourir à un accompagnateur ou d’utiliser les transports en commun (s’ils sont accessibles) pour se rendre dans le centre de rééducation.
 
·        Les personnes sourdaveugles disposent de '''ressources financières limitées''' : pour communiquer avec les professionnels, elles sont parfois contraintes de recourir à l’interprétariat en le finançant sur leurs fonds propres. De plus, les frais de transport dans le cadre d’une rééducation/réadaptation ne sont parfois pas pris en charge.
 
=== '''Evolution du périmètre de la surdicécité''' ===
Contrairement à ses voisins européens, lla France a retenu une vision restrictive de la surdicécité. Celle-ci se définissait (et le reste à ce jour dans une certaine mesure) au champ du handicap rare défini dans l'arrêté du 2 août 2002 relatif à la définition du handicap rare. Ainsi, les personnes sourdaveugles considérées étaient celles qui avaient un trouble auditif grave et un trouble visuel grave.
 
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Depuis la vision s'élargit, une partie de la population sourdaveugle secondaire et surtout tertiaire sont désormais considérés.
 
=== '''Syntaxe''' ===
Jusqu'à récemment, les termes "surdicécité" et "sourdaveugle" faisaient encore débat. Il est fréquent de trouver dans des ressources anciennes ou étrangers (Canada ou Suisse par exemple) la rédaction suivante : "surdi-cécité" et "sourd-aveugle".
 
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== Associations ==
 
=== '''Institutions''' ===
'''GNCHR [archive]''' ; Groupement National de Coopération Handicap Rare
 
'''CRESAM [archive] :''' Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité
 
=== '''Associations françaises''' ===
·        '''ANPSA [archive] :''' Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles
 
·        '''RNSA :''' Réseau national sourdaveugles
 
·        '''Phare d'Ouest :''' association locale (Bretagne, Pays-de-Loire, Centre-Val-de-loire) regroupant des personnes sourdaveugles et des professionnels
 
=== '''Associations européennes et internationales''' ===
·        '''World Federation of the Deafblind (WFDb)'''  [archive]: c'est la fédération internationale et l'association de référence au niveau mondial. Elle est constituée des représentants régionaux de tous les continents : Afrique, Asie, Europe, Amérique latine, Amérique du Nord et du Pacifique.
 
·        '''European Union Deafblind (EDbU) [archive]''' : organisation internationale non gouvernementale et non lucrative européenne qui réunit les organisations de personnes sourdaveugles européennes (dont l'ANPSA et le RNSA)
 
·        '''Deafblind International (DbI) [archive]''' : groupement d’associations et d’organisations œuvrant pour les personnes sourdaveugles du monde entier
 
== Dans la culture populaire ==
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