Vaincre la mucoviscidose

Vaincre la mucoviscidose est une association reconnue d'utilité publique, créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants. Depuis plus de 60 ans, elle accompagne les personnes atteintes et leurs proches à chaque étape d’une vie bouleversée par la mucoviscidose.

Vaincre la mucoviscidose

Cadre

Forme juridique	Association loi de 1901 reconnue d'utilité publique
But	Accompagner les malades de la mucoviscidose et leur famille dans chaque aspect de leur vie
Zone d’influence	France

Fondation

Fondation	1965
Fondateurs	Jean-Louis Gillieron, Géraldine Buron, général Le Vacon, Jenny Lebeaupin, Annie et Jean Delchié, Dr Feigelson, Pr Hennequet, Pr Polonowski

Identité

Siège	Paris, France
Structure	Conseil d'administration, conseil scientifique
Présidente	Audrey Chansard
Vice-présidents	Florent Girard, Franck Berger
Secrétaire générale	Virginie Douine
Directeur général	Thierry Nouvel
Trésorier	Pascal Hagneré
Secrétaire général adjoint	Nicolas Scholz
Méthode	Subventionnement de la recherche
Financement	Dons (+90 %), subventions publiques
Volontaires	5 000
Membres	7 830
Employés	45
Publication	Magazine trimestriel Vaincre
Site web	http://www.vaincrelamuco.org

Vaincre la Mucoviscidose organise, chaque année, de grands rendez-vous solidaires pour financer ses actions : les Virades de l’espoir, les Green de l’espoir, Move for Muco et Stream Against Muco.

Vaincre la Mucoviscidose est une association reconnue d’utilité publique, labellisée par le Don en confiance et habilitée à recevoir des dons, des legs, des donations et des assurances-vie. Ses missions, dont le siège est au n^o 181 de la rue de Tolbiac, sont remplies par les salariés et des bénévoles.

Historique

Les premiers combats

Avant la création de l’association en 1965, les parents français se sentent bien seuls. Isolés face à une maladie que peu de gens connaissent, ils sont souvent désemparés, avec un fort sentiment d’inéluctabilité. Certains médecins mettent en relation des familles, par courrier ou téléphone. Celles-ci finissent par se rencontrer pour échanger sur la maladie et, ainsi, sortir de l’isolement.

Le 11 janvier 1965, le P^r André Hennequet signe la déclaration de création de l’association auprès de la préfecture de Paris et en prend la présidence provisoire. La publication au Journal Officiel paraît le 11 février. C’est ce jour-là que naît l’Association française de lutte contre la mucoviscidose (AFLM). Très rapidement, l’association développe des délégations régionales. Il s’agit de mailler le territoire national en nommant des personnes qui, localement, sont des points de relais pour l’association et sont plus proches des familles concernées par la mucoviscidose. En 1967, la mucoviscidose est reconnue en tant qu’ALD (affection de longue durée). Les frais concernant les soins, la prise en charge médicale et les appareillages sont dès lors remboursés à 100 % par la Sécurité sociale. Peu à peu, l’association se développe : un Bulletin de liaison est créé, une campagne de carte de vœux de Noël est lancée en 1968 (elle durera de nombreuses années), et un fonds de financement pour la recherche en mucoviscidose est même mis en place en 1972. En 1978, l’association est reconnue d’utilité publique. Cet évènement majeur lui ouvre la possibilité de recevoir des dons et legs, avec des avantages fiscaux.

La première greffe et la découverte du gène CFTR

Le 11 janvier 1988, la première greffe cœur-poumons sur un jeune patient de quatorze ans, est réalisée à l’hôpital Marie-Lannelongue au Plessis-Robinson (Hauts-de-Seine). L’année suivante, le 24 août 1989, le laboratoire canadien à Toronto du P^r Lap-Che Tsui, avec l’aide des D^r Francis Collins et Jack Riordan de l’université du Michigan aux États-Unis découvre le gène CFTR responsable de la mucoviscidose.

Changement de nom et création des CRCM

En janvier 2000, l’association AFLM devient « Vaincre la Mucoviscidose ». Dès les années 1990, Vaincre la Mucoviscidose joue un rôle clé en plaidant pour la création de structures spécialisées pour le suivi et le traitement des patients. Cette mobilisation aboutit, le 23 octobre 2002, à la signature par Bernard Kouchner, ministre de la Santé, d'une circulaire sur l’organisation des soins pour les patients atteints de mucoviscidose. Cela marque le début des CRCM (centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose), qui transforment la prise en charge de la maladie en France. Parallèlement, le dépistage néonatal, généralisé en 2002, permet de repérer précocement les cas de mucoviscidose et de faciliter une prise en charge rapide des patients.

Une harmonisation nationale des pratiques

Le Parlement français vote le 11 février 2005 la Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Elle définit le handicap dans toute sa diversité, qui contient bien la mucoviscidose, et apporte des moyens notamment financiers mais aussi matériels aux personnes concernées, ainsi que des mesures pour la scolarisation et la vie professionnelle. Vaincre la Mucoviscidose a longuement travaillé en amont pour faire part de ses besoins et a rencontré les parlementaires impliqués. L’année suivante, à partir du 1^er janvier, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont créées. À l’époque, Vaincre la Mucoviscidose espère que ces changements vont permettre de simplifier, d’accélérer et d’harmoniser les différentes démarches.

La Haute Autorité de Santé publie le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la mucoviscidose . Ce document définit sur une cinquantaine de pages les recommandations pour les médecins, issues pour la plupart des conférences de consensus. Il a fallu plus de quarante ans de combat, de pression, pour obtenir enfin un accord entre les médecins sur la meilleure manière de soigner la mucoviscidose !

L’arrivée des modulateurs de CFTR

L’autorisation de mise sur le marché du premier modulateur de CFTR (Kalydeco) est confirmée le 27 juillet par la Commission européenne. Ces médicaments agissent sur le défaut protéique à l’origine de la mucoviscidose et constituent les premiers traitements étiologiques de la maladie. Mille cent patients sont concernés en Europe. En 2015, c’est au tour d’Orkambi, deuxième modulateur de CFTR, d’obtenir l’autorisation de mise sur le marché pour les patients homozygotes deltaF508 de plus de 12 ans. La négociation pour ce médicament entre le laboratoire Vertex et la France traîne malheureusement en longueur. Le laboratoire suspend même des essais cliniques en France concernant la future trithérapie pourtant très prometteuse. Vaincre la Mucoviscidose, l’Association Grégory Lemarchal et la Société française de mucoviscidose se mobilisent fortement dénonçant publiquement cette situation. Cette mobilisation porte ses fruits et le laboratoire revient sur sa décision. Enfin, le 21 octobre 2019, aux États-Unis, la trithérapie associant les molécules élexacaftor, tezacaftor et ivacaftor du laboratoire Vertex Pharmaceuticals obtient l’autorisation de mise sur le marché, sous le nom de Trikafta. La demande pour l’Europe est déposée quelques jours après. Dès cette annonce, Vaincre la Mucoviscidose agit pour accélérer les processus d’évaluation. L’autorisation pour Kaftrio (nom européen de Trikafta) est ainsi obtenue en moins de neuf mois, ainsi qu’une autorisation temporaire d’utilisation pour les patients les plus fragiles. Cette première étape franchie, il reste encore celle de la négociation sur le prix du médicament qui demeure la plus délicate et peut s’éterniser. L’association décide donc le 2 juin 2021 de lancer un ultimatum, avec une pétition pour demander #kaftriomaintenant. En quelques jours, elle obtient plus de 37 000 signatures.

À l’occasion des 9^es Entretiens de la mucoviscidose organisés par Vaincre la Mucoviscidose en visio, le samedi 26 juin 2021, le ministre des Solidarités et de la Santé, Olivier Véran, à distance via webcam, annonce qu’un accord a été trouvé pour le remboursement de Symkevi et de Kaftrio. Ces médicaments seront donc en pharmacie à partir de début juillet.

En 2023, l’association obtient un cadre de prescription compassionnelle pour Kaftrio pour les personnes malades porteurs de mutations rares. Conséquence : plus de 300 patients vont pouvoir en bénéficier. Une première en France et dans le monde. Plusieurs associations européennes contactent Vaincre la Mucoviscidose, car elles sont intéressées par ce qu’elles appellent le « french compassionate program ».

Dates clés

• 1965 : Création de l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose.
• 1967 : L’association obtient la reconnaissance de la mucoviscidose dans la catégorie des affections de longue durée permettant le remboursement intégral des frais de santé.
• 1972 : L'AFLM crée un fonds de recherche.
• 1978 : L'association obtient la reconnaissance d'utilité publique.
• 1985 : Création des Virades de l’espoir.
• 1988 : 1ʳᵉ transplantationpulmonaire.
• 1989 : Découverte du gène CFTR.
• 1992 : Création du Registre français de la mucoviscidose.
• 1992 : 100 000 marcheurs participent aux Virades de l'espoir.
• 1993 : Les Virades de l'espoir deviennent de plus en plus importantes grâce à leur côté festif. Un total de 2,89 millions d'euros est collecté.
• 1995 : Premier Green de l’espoir.
• 1998 : 3 000 entreprises, 1 000 associations et 400 collectivités locales se mobilisent et 3,6 millions d'euros sont collectés.
• 2000 : Il y a 300 Virades à travers la France.
• 2001 : L’AFLM devient Vaincre la Mucoviscidose.
• 2002 : Création des CRCM.
• 2002 : Généralisation du dépistage néonatal.
• 2005 : L’association marque de son empreinte la loi handicap du 11 février 2005 qui reconnaîtra les maladies invalidantes, à l’instar de la mucoviscidose, comme l’une des causes du handicap.

• 2005 : 20^e édition des Virades de l'espoir, les fonds collectés sont de 4,9 millions d'euros et l'association Vaincre la mucoviscidose fête ses 40 ans.
• 2008 : L’association obtient, avec les autres associations de maladies rares, le premier plan maladies rares permettant de structurer et de dynamiser la prise en charge des maladies rares.

• 2009 : Il y a 500 Virades en France et 6,3 millions d'euros sont collectés.
• 2012 : Le premier modulateur de CFTR apparaît en France et en Europe : Kalydeco.
• 2015 : L’association fête ses 50 ans.
• 2019 : Un nouveau modulateur de CFTR arrive en France en accès précoce : Kaftrio.
• 2020 : Le Pass Souffle d’Espoir accompagne les patients qui souhaitent être soutenus dans leur projet professionnel.
• 2022 : David Fiant est le premier patient à devenir président de l’association.
• 2022 : Le cadre de prescription compassionnelle pour Kaftrio.
• 2024 : Zaho de Sagazan devient marraine de l’association.
• 2025 : Audrey Chansard est la première femme et première patiente à devenir présidente.

Annexes

Article connexe

• Mucoviscidose

Liens externes

• Notices d'autorité :

  • VIAF
  • ISNI
  • IdRef
• Ressources relatives aux organisations :
  • SIREN
  • Répertoire national des associations
• Ressource relative à la recherche :
  • CrossRef
• Site officiel.