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Étude de Tuskegee sur la syphilis

étude clinique sur la syphilis réalisée sur une période de quarante ans en Alabama

L'étude de Tuskegee sur la syphilis (1932-1972) est une étude clinique menée à Tuskegee, en Alabama, par des médecins américains pour mieux connaître l'évolution de la syphilis lorsqu'elle n'est pas traitée, réalisée sans en informer les sujets, sous couvert d'une prise en charge médicale par le gouvernement américain[1].

Série de patients sujets à l'étude de Tuskegee.

Le Service de santé publique des États-Unis commence cette étude en 1932, en collaboration avec l'université Tuskegee, une université historiquement noire d'Alabama. Les chercheurs enrôlent alors 600 métayers afro-américains pauvres du comté de Macon. Parmi eux, 399 avaient déjà contracté la syphilis avant le début de l'étude, tandis que 201 n'étaient pas contaminés.

Les participants reçurent des soins médicaux gratuits, des repas, et une assurance entièrement gratuite pour leur participation à l'étude. L'étude s'est étalée sur 40 ans, alors qu'il avait été dit aux participants qu'elle ne durerait que six mois. Aucun des sujets de la recherche ne fut informé du fait qu'ils étaient malades, ni ne fut traité avec de la pénicilline, alors même que cet antibiotique avait fait la preuve de son efficacité dans le traitement de la syphilis, dès 1940. Même après l'arrêt du financement des soins des participants, l'étude continua sans que les participants soient informés du fait qu'ils ne seraient jamais soignés.

Après une trentaine d'années pendant lesquelles les institutions sanitaires laissèrent faire, le scandale éclata dans les années 1970 lorsque Peter Buxtun, médecin en santé publique, en révéla l'existence à la presse, après avoir vainement tenté d'alerter ses autorités de tutelle. Ce scandale est à l'origine du rapport Belmont de 1979, rédigé par le département de la Santé, qui établit les principes fondamentaux de la bioéthique en ce qui concerne l'expérimentation humaine. À cette occasion fut créé l'Office for Human Research Protections chargé de l'examen des protocoles expérimentaux et du respect des principes éthiques.

Origines de l’étude

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L’étude de Tuskegee s’inspire de l’étude d’Oslo (une observation norvégienne antérieure) sur la syphilis non traitée : entre 1890 et 1910, le médecin norvégien Caesar Boeck avait volontairement laissé sans traitement près de 2 000 patients, jugeant les thérapies mercurielles de l’époque nocives. Il y avait mis fin dès 1910, convaincu de l’efficacité du Salvarsan. Taliaferro Clark, directeur de la division des maladies vénériennes du Service de santé publique, y voit un modèle et considère le comté de Macon comme une occasion unique d’observer la maladie.Cette conception s’inscrit dans le contexte de l’eugénisme, alors considéré comme une science de pointe[2]. Plusieurs dirigeants de l’étude défendent ouvertement des mesures eugénistes : Clark avait mené des enquêtes à visée eugéniste sur des enfants de zones rurales, dont les données ont ensuite servi à l’État de l’Indiana pour sélectionner des personnes à stériliser. Les maladies vénériennes étaient jugées « antagonistes à l’idéal eugénique », et plusieurs États en avaient fait un obstacle légal au mariage.La ségrégation touchait aussi le monde médical. En 1939, la demande d’adhésion de 5 000 médecins noirs à l’American Medical Association est rejetée. Plus d’une dizaine de tentatives entre 1944 et 1965 échouent également, et l’association ne met officiellement fin à la ségrégation qu’en 1968. Les médecins noirs fondent alors leur propre organisation, la National Medical Association[2].

Déroulement de l'étude

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Cette étude a fait scandale car les chercheurs n'ont jamais informé les participants de leur maladie, et ont volontairement refusé de traiter les sujets malades alors même qu'ils leur mentaient sur le fait qu'ils recevaient un médicament. L'étude a mené à des changements majeurs dans la protection des malades dans les études cliniques. Les individus inscrits dans l'étude de Tuskegee n'ont pas donné leur « consentement libre et éclairé » — concept alors inexistant en droit américain, bien que le code de Nuremberg de 1947 l'avait déjà formulé — et n'ont pas été informés de leur diagnostic. On leur a plutôt dit qu'ils avaient « du mauvais sang », terme utilisé dans la région pour décrire divers symptômes, et qu'en échange de leur participation, ils pourraient recevoir des traitements gratuits, le transport gratuit à la clinique, un repas chaud par jour et, en cas de décès, 1 000 dollars pour les funérailles. Un accord pour une autopsie était néanmoins nécessaire pour recevoir cette somme.

En 1932, au début de l'étude, les traitements habituels de la syphilis étaient toxiques, dangereux et peu efficaces. L'étude avait en partie pour but de déterminer si les patients n'étaient pas mieux sans ces traitements toxiques. Cependant, dès 1943, la pénicilline était devenue le traitement courant et efficace pour la syphilis, sans que ce traitement ne soit pour autant administré aux participants. Les chercheurs voulaient en effet en savoir plus sur cette maladie, soupçonnée de toucher davantage les Afro-Américains que les Blancs, et ont pour cela volontairement privé leurs patients du traitement ordinaire à la pénicilline. Alors que certains patients, volontaires pour aller combattre sur le front, s'étaient vu demander par l'armée américaine de suivre le traitement à la pénicilline, leurs médecins locaux les en dissuadèrent, les empêchant ainsi à la fois de se soigner et de s'enrôler.

Pour eux, la maladie continuait de mener à des désordres chroniques, douloureux et mortels. Les chercheurs de Tuskegee ont ainsi caché aux patients toute information sur la pénicilline afin de continuer de voir comment la maladie pouvait s'étendre et tuer. On a aussi refusé aux participants l'accès à des programmes de traitement disponibles dans la région.

Scandale

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L'étude s'est poursuivie jusqu'en 1972, lorsqu'un article de Jean Heller d'abord dans The Washington Post, repris le lendemain dans The New York Times, entraîna une réaction publique massive qui mena à l'abandon de l'étude. Cette fuite dans la presse fut le fait d'un épidémiologiste du Département de Santé publique (Public Health Service), Peter Buxtun, qui avait déjà écrit sans succès une lettre, en 1967, aux Centres pour le contrôle et la prévention des maladies des États-Unis pour leur demander de mettre fin à l'expérience. En 1968, un statisticien afro-américain du PHS avait également dénoncé l'expérience dans sa revue The Drum, destinée à mettre fin à la ségrégation raciale au sein de l'administration de la santé. À la suite de l'action du lanceur d'alerte Buxtun, le sénateur Edward Moore Kennedy organisa des auditions parlementaires.

La NAACP déposa ensuite une plainte selon la procédure dite de class action, obtenant 9 millions de dollars pour les victimes (au lieu des 1 800 demandés) et des soins appropriés[3]. En 1974, le Congrès vota le National Research Act (en). Le , le président Bill Clinton fit des excuses officielles pour cette expérience désastreuse, stigmatisant une « étude aussi clairement raciste ». L'étude est encore citée comme un exemple tristement célèbre de manifestation de racisme dans la recherche scientifique[4].

Conséquences sur les familles des participants

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Les conséquences de l'étude de Tuskegee ne se limitèrent pas aux hommes qui y participèrent directement. En raison de l'absence de traitement contre la syphilis chez les participants infectés, certaines de leurs épouses contractèrent également la maladie. Selon les données historiques rapportées par les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC), 40 épouses furent infectées et 19 enfants naquirent avec une syphilis congénitale, c'est-à-dire une infection transmise de la mère à l'enfant pendant la grossesse ou l'accouchement[5].

Les répercussions de l'étude s'étendirent également aux familles après sa révélation en 1972. En 1973, une action collective en justice fut engagée au nom des participants et de leurs familles. Un accord conclu en 1974 prévoyait une indemnisation de 10 millions de dollars. En 1975, les épouses, les veuves et les enfants des participants furent intégrés au programme de prise en charge sanitaire mis en place à la suite du scandale[5]. Ces conséquences illustrent le fait que les manquements éthiques de la recherche médicale peuvent affecter non seulement les personnes directement étudiées, mais aussi leurs proches et leurs descendants[6].

Expérimentations au Guatemala

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En 2010, l'historienne Susan Reverby, spécialiste de l'Étude de Tuskegee, a annoncé avoir découvert des documents attestant qu'au cours des années 1946-1948, deux institutions sanitaires des États-Unis (le département de santé publique, US-PHS, et l'institut national de la santé, NIH), l'organisation panaméricaine de la santé et le gouvernement guatémaltèque avaient mené un projet de recherche secret sous l'égide de John Charles Cutler (en) (qui participa par la suite à l'étude de Tuskegee). Ce projet visait aussi à savoir si la pénicilline pourrait empêcher, et pas seulement guérir, l'infection par la syphilis[7]. Les chercheurs ont exposé sciemment et à leur insu 696 prisonniers, soldats et malades mentaux guatémaltèques au germe de la maladie[7]. Lorsque ce projet fut interrompu, les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies des États-Unis évaluèrent que sur le total des personnes ayant été enrôlées dans cette étude, 427 avaient effectivement contracté la maladie et parmi celles-ci, 369 reçurent par la suite « un traitement correct » avec de la pénicilline[7].

En octobre de la même année, le gouvernement des États-Unis, par la voix de la secrétaire d'État Hillary Clinton et de la secrétaire à la Santé Kathleen Sebelius, présenta ses excuses officielles aux Guatémaltèques pour cette expérience qu'elles qualifièrent de « crime contre l'humanité »[7],[8].


Conséquences pendant la crise de la Covid-19

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Selon certains médecins américains, le souvenir de l’expérience de Tuskegee a pu expliquer une moindre confiance des Afro-Américains dans les vaccins contre la Covid-19[9]. Selon l’agence régionale de santé publique, en Alabama, 13 % des doses ont été administrées à des Afro-Américains alors qu'ils représentent 27 % de la population de l’État.

Héritage et conséquences sur la recherche médicale

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L'étude de Tuskegee a également marqué durablement les relations entre les communautés afro-américaines et les institutions médicales. Dans une revue publiée en 1999, Giselle Corbie-Smith souligne que cette étude est devenue un symbole de l'exploitation de populations vulnérables dans la recherche biomédicale et qu'elle demeure associée aux difficultés de représentation des minorités dans les essais cliniques. Toutefois, elle précise que les conséquences de cette méfiance ne peuvent être attribuées uniquement à l'étude de Tuskegee, mais doivent également être replacées dans un contexte plus large de discriminations et d'inégalités dans les soins. Cette histoire a ainsi contribué à mettre en évidence l'importance du consentement éclairé, de la transparence et de la protection des participants dans la recherche médicale[10].

Excuses officielles du président Bill Clinton

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Le 16 mai 1997, le président des États-Unis Bill Clinton présenta des excuses officielles aux survivants de l'étude de Tuskegee, à leurs familles et à la communauté afro-américaine, au nom du gouvernement fédéral. Lors d'une cérémonie organisée à la Maison-Blanche, il reconnut que les participants avaient été trompés et privés de traitements appropriés, alors même qu'un traitement efficace contre la syphilis, la pénicilline, était devenu disponible. Il déclara que les actes du gouvernement américain avaient été « honteux » et présenta ses excuses pour les souffrances endurées par les participants et leurs proches[11].

À cette occasion, Bill Clinton annonça plusieurs mesures destinées à reconnaître les conséquences de l'étude et à renforcer l'éthique de la recherche médicale. Il soutint notamment la création d'un centre consacré à la bioéthique à l'université Tuskegee, destiné à préserver la mémoire de l'étude, à promouvoir la formation en éthique de la recherche et à examiner les questions relatives aux soins de santé. Il annonça également des initiatives visant à améliorer la participation des communautés minoritaires à la recherche médicale et à renforcer la formation des chercheurs aux principes du consentement éclairé et du respect des participants[11],[5].

Ces excuses constituèrent une reconnaissance officielle des injustices commises dans le cadre de l'étude. Elles soulignèrent l'importance du respect des droits des participants, du consentement éclairé et de la protection des personnes dans la recherche biomédicale[11].

Dans la culture populaire

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Cette histoire a donné lieu à une pièce de théâtre écrite par David Feldshuh (en), pièce qui fut ensuite adaptée à l'écran en 1997 avec le téléfilm La Couleur du sang, dans lequel joue l'acteur Laurence Fishburne[12].

L'album Tuskegee Experiments du musicien de jazz Don Byron, paru en 1990, fait explicitement référence à l'Étude de Tuskegee.

En 1999, le chanteur et compositeur de blues, Mighty Mo Rodgers fait référence, pour le dénoncer, à ce dramatique épisode dans Tuskegee Blues (chanson de l'album Blues Is My Wailin' Wall).

Le groupe de black metal Zeal and Ardor a consacré un titre, nommé Tuskegee, à cette affaire sur son EP Wake of a Nation paru en 2020.

En , le rappeur américain J.I.D sort le single Skegee, en reférence à la ville de Tuskegee et parlant de l'étude sur la syphilis menée dans la petite ville[13].


Héritage

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Défaillances scientifiques

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Outre l’étude des différences raciales, l’un des principaux objectifs des chercheurs était de déterminer dans quelle mesure le traitement de la syphilis était nécessaire et à quel stade de l’évolution de la maladie il devait être administré. Pour cette raison, l’étude portait principalement sur l’observation de personnes atteintes de syphilis latente tardive[14],[15].

Cependant, malgré les tentatives des médecins de justifier l’étude au nom de la science, celle-ci n’a pas été menée selon une méthodologie scientifiquement valable. Les participants ayant reçu divers traitements, notamment des frictions mercurielles, des injections de néoarsphénamine, du protiodure, du Salvarsan et du bismuth, l’étude ne permettait pas de suivre l’évolution de la syphilis chez des sujets non traités, même si l’efficacité de ces traitements était limitée[14],[15].

Austin V. Deibert, du Service de santé publique des États-Unis, a reconnu que l’objectif principal de l’étude avait été compromis par ces interventions, rendant les résultats dépourvus de signification scientifique et impossibles à exploiter statistiquement. Selon lui, même les traitements toxiques disponibles avant l’introduction de la pénicilline pouvaient réduire considérablement, voire prévenir, les complications cardiovasculaires tardives de la syphilis, tout en augmentant le risque de récidives neurologiques et d’autres formes de rechute[14].Malgré leur efficacité potentielle, ces traitements n’ont jamais été prescrits aux participants dans le cadre de l’étude[14].

Racisme

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Pour plus d’informations :https://en.wikipedia.org/wiki/Medical_racism_in_the_United_States

La conception qui sous-tendait l’étude sur la syphilis menée à Tuskegee par le Service de santé publique des États-Unis en 1932 reflétait les attitudes raciales de l’époque aux États-Unis. Tous les participants étaient des hommes afro-américains pauvres, vivant en milieu rural et ayant un accès très limité aux informations médicales. Les médecins responsables de l’étude supposaient que les Afro-Américains étaient particulièrement vulnérables aux maladies sexuellement transmissibles en raison de leur race. Ils estimaient également que les participants n’étaient pas intéressés par les traitements médicaux[16],[15].

Taliaferro Clark déclara : « Le niveau d’intelligence relativement faible de la population noire, les conditions économiques défavorables et les relations sexuelles fréquemment caractérisées par la promiscuité contribuent non seulement à la propagation de la syphilis, mais aussi à l’indifférence générale à l’égard de son traitement. »[16]

En réalité, la promesse de soins médicaux, généralement réservés aux situations d’urgence pour la population noire rurale du comté de Macon, en Alabama, fut le facteur qui permit d’obtenir la participation des sujets à l’étude[15].

Confiance du public

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Les révélations concernant les mauvais traitements infligés aux participants de l'étude sur la syphilis de Tuskegee, menée par le Service de santé publique des États-Unis, auraient considérablement contribué à détériorer la confiance de la communauté noire envers les initiatives de santé publique aux États-Unis[17],[18].Selon plusieurs observateurs, les abus commis dans le cadre de cette étude auraient également contribué à la réticence de nombreuses personnes noires à faibles revenus à recourir aux soins préventifs courants[18],[19]. Une enquête menée en 1999 a révélé que 80 % des hommes afro-américains interrogés croyaient, à tort, que les hommes participant à l'étude avaient été inoculés avec la syphilis[20].

Le rapport final du Comité sur l'héritage de l'étude de Tuskegee sur la syphilis a souligné que cette étude avait contribué à renforcer, au sein de la communauté afro-américaine, les craintes de subir des abus et d'être exploitée par les autorités gouvernementales et les professionnels de santé[21]. Toutefois, les mauvais traitements médicaux infligés aux Afro-Américains et la méfiance qui en a résulté sont antérieurs à l'étude de Tuskegee[22].Vanessa Northington Gamble, qui présidait ce comité, a abordé cette question dans un article de référence publié en 1997[23], à la suite des excuses présentées par le président Bill Clinton. Elle a soutenu que, bien que l'étude de Tuskegee ait contribué à entretenir la méfiance des Afro-Américains envers le milieu biomédical, elle n'en constituait pas la principale cause. Elle a notamment mis en évidence un contexte historique et social plus large, marqué par de nombreuses injustices médicales antérieures au début de l'étude, en 1932, qui avaient déjà profondément influencé les attitudes de cette communauté.Ces injustices remontaient notamment à la période précédant la guerre de Sécession, durant laquelle des personnes réduites en esclavage étaient utilisées dans le cadre d'expérimentations médicales contraires à l'éthique et potentiellement dangereuses. Celles-ci comprenaient des tests de résistance à l'insolation et des essais de traitements contre cette affection, ainsi que des interventions chirurgicales gynécologiques expérimentales réalisées sans anesthésie. En outre, des tombes d'Afro-Américains étaient profanées afin de fournir des cadavres destinés à la dissection anatomique. Cette pratique, ainsi que d'autres formes d'abus, s'est poursuivie après la guerre de Sécession[22].

Une étude publiée en 2016 par Marcella Alsan et Marianne Wanamaker a révélé que la divulgation, en 1972, de l'expérience de Tuskegee était associée à une augmentation de la méfiance envers le système médical et de la mortalité, ainsi qu'à une diminution des consultations médicales en ambulatoire et des hospitalisations chez les hommes noirs âgés. Selon les estimations des auteures, cette révélation aurait entraîné une diminution pouvant atteindre 1,4 année de l'espérance de vie des hommes noirs à l'âge de 45 ans, ce qui représenterait environ 35 % de l'écart d'espérance de vie entre les hommes noirs et les hommes blancs en 1980.Les auteures ont également observé que cette diminution représentait 25 % de l'écart d'espérance de vie entre les hommes et les femmes au sein de la population noire à cette époque. Elles ont indiqué que l'ampleur de cet effet était comparable à celle de grands facteurs de santé publique, tels que l'élimination du tabagisme ou les effets de la Grande Migration afro-américaine sur l'espérance de vie.L'étude d'Alsan et de Wanamaker apporte ainsi des éléments indiquant que la révélation de l'expérience de Tuskegee a contribué à la diminution de la confiance envers les institutions médicales, avec des conséquences mesurables sur les attitudes en matière de santé et les résultats sanitaires au sein de la communauté noire[18].

Les études portant sur la volonté des Afro-Américains de participer à des recherches médicales n'ont pas abouti à des conclusions concordantes concernant la participation des minorités raciales aux études scientifiques[24]. Le questionnaire du Tuskegee Legacy Project a révélé que, bien que les Afro-Américains soient quatre fois plus susceptibles que les Blancs de connaître les essais sur la syphilis de Tuskegee, ils seraient deux à trois fois plus disposés à participer à des études biomédicales[25],[26].Plusieurs facteurs continuent toutefois de limiter la fiabilité de ces études, notamment les différences importantes dans le niveau de connaissance de l'expérience selon les enquêtes. Il semble, par exemple, que les taux de connaissance varient en fonction de la méthode d'évaluation utilisée. Les participants déclarant connaître l'étude de Tuskegee disposent souvent d'informations erronées sur ses résultats et ses enjeux. En outre, la connaissance de cette étude n'est pas systématiquement associée à une réticence à participer à la recherche scientifique[20],[25],[27],[28].

Notes et références

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  1. ↑ (en) « Tuskegee Study - Timeline - CDC - NCHHSTP », sur www.cdc.gov, (consulté le ).
  2. 1 2 (en) Martin J. Tobin, « Fiftieth Anniversary of Uncovering the Tuskegee Syphilis Study: The Story and Timeless Lessons », American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, vol. 205, no 10,‎ , p. 1145–1158 (ISSN 1073-449X et 1535-4970, PMID 35500908, PMCID 9872801, DOI 10.1164/rccm.202201-0136SO, lire en ligne, consulté le )
  3. ↑ Berche P, Lefrère JJ. « L'enquête Tuskegee sur la syphilis ». La Presse Médicale 2010 ; 39 : 1324-9.
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  6. ↑ (en) « The Tuskegee Study of Untreated Syphilis: A Case Study in Peripheral Trauma with Implications for Health Professionals », Journal of the National Medical Association,‎ (lire en ligne)
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  8. ↑ (en) Rob Stein, « U.S. apologizes for newly revealed syphilis experiments done in Guatemala », Washington Post,‎ (lire en ligne, consulté le ).
  9. ↑ (en-US) Julie Wernau | Photographs by Lynsey Weatherspoon for The Wall Street Journal, « History Drives Distrust in Covid-19 Vaccines for Black Americans in Tuskegee », Wall Street Journal,‎ (ISSN 0099-9660, lire en ligne, consulté le )
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  12. ↑ (en) « Miss Ever's boys (IMDB) », sur www.imdb.com Internet Movie Database (consulté le ).
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  15. 1 2 3 4 Allan M. Brandt, « Racism and Research: The Case of the Tuskegee Syphilis Study », The Hastings Center Report, vol. 8, no 6,‎ , p. 21 (DOI 10.2307/3561468, lire en ligne, consulté le )
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  25. 1 2 (en) Ralph V. Katz, S. Stephen Kegeles, Nancy R. Kressin et B. Lee Green, « Awareness of the Tuskegee Syphilis Study and the US Presidential Apology and Their Influence on Minority Participation in Biomedical Research », American Journal of Public Health, vol. 98, no 6,‎ , p. 1137–1142 (ISSN 0090-0036 et 1541-0048, DOI 10.2105/AJPH.2006.100131, lire en ligne, consulté le )
  26. ↑ Susan Reverby, Examining Tuskegee: the infamous syphilis study and its legacy, University of North Carolina Press, coll. « The John Hope Franklin series in African American history and culture », (ISBN 978-0-8078-3310-0)
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Bibliographie

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Liens externes

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