Crise autistique
La crise autistique est une réponse intense, généralement incontrôlable, à une situation vécue comme une souffrance et/ou un bouleversement émotionnel par des personnes autistes. « Irritabilité », « crise de nerfs » et « crise de colère » sont des termes qui ont été autrefois utilisés pour décrire ce comportement, mais qui sont inappropriés. Ces crises sont généralement créées par l'imprévu, une surcharge émotionnelle et/ou sensorielle (surstimulation).
Certains auteurs associent sous l'acronyme BIMS quatre types de crises : burnout, inertie, meltdown et shutdown[1], mais on distingue aujourd'hui deux à quatre grands types de crises autistiques :
- le meltdown (ou « effondrement autistique »), une crise explosive de frustration intense, accompagnée de manifestations émotionnelles intenses souvent accompagnées de cris, pleurs, voire de gestes ou comportements violents déclenchés par des facteurs sensoriels ou cognitifs[2] ;
- le shutdown (ou « repli autistique »), une période d'épuisement et de retrait survenant chez une personne submergée par l'émotion ou un excès de stimuli (sonores, lumineux, odorants, tactiles...). Cette crise peut durer plusieurs jours, et peut être confondue avec la fatigue chronique ou la dépression. Elle survient généralement après une crise explosive ;
- le burnout autistique, un état d'épuisement profond, durable et multidimensionnel (physique, émotionnel et cognitif) résultant d'une surcharge prolongée liée aux exigences sociales, sensorielles et adaptatives ; qui va durer beaucoup plus longtemps que le shutdown (plusieurs années parfois) ;
- l'inertie autistique, décrite comme un état prolongé de blocage mental et corporel (incapacité physique ou cognitive à initier, arrêter ou modifier des activités que la personne souhaiterait pourtant réaliser) ; son intensité, sa durée et sa fréquence varient selon les individus et les circonstances, mais elle est unanimement décrite comme potentiellement invalidante.
Il existe une grande variété de comportements observés durant ces crises qui se manifestent plus ou moins cycliquement, par une réaction intense et subie de la personne autiste qui la vit[3]. Chaque personne autiste peut vivre ces crises de manière unique, et différente selon le contexte, selon l'évènement déclencheur, mais aussi selon l'âge et l'expérience. Dans tous les cas, au moment de la crise, la situation est hors de contrôle pour la personne autiste ; celle-ci perd la possibilité de gérer ses états internes, sa capacité à rester calme tout en étant attentive à ce qui se passe en elle et autour d'elle[4]. Ces crises s'accompagnent, notamment durant l'enfance et l'adolescence, d'une détresse morale et de troubles anxieux.
Ces crises, surtout quand elles ne sont pas comprises par l'entourage, accentuent les difficultés d'insertion sociale (scolaire et professionnelle notamment) de la personne autiste. Elles affectent les capacités, les routines et la qualité de vie, mais ne sont cependant pas retenues comme critère diagnostique de l'autisme.
Des routines, la détection et prises en compte de signes précurseurs, la prévisibilité (de la journée, de l'agenda), l'évitement des surcharges émotionnelles et sensorielles (ex. : limitation du bruit perçu grâce à un casque antibruit) et diverses techniques de gestion du stress et des émotions peuvent limiter le nombre de crise et leur intensité, les espacer, et améliorer leur prise en charge par les soignants ou les proches-aidants.
Types de crises
modifierOn distingue généralement quatre grands types de crises autistiques :
Le Meltdown
modifierLes crises autistiques explosives (aussi dites « meltdown ») sont souvent confondues, chez les enfants notamment, avec des accès de colère, des caprices ou entêtements. Le meltdown est une crise explosive de frustration intense, accompagnée de fortes manifestations émotionnelles, souvent accompagnées de cris, pleurs, voire de gestes ou comportements auto-agressifs (se frapper, se griffer, de cogner la tête...) ou violents déclenchés par des facteurs sensoriels ou cognitifs[2]. Bien que fréquentes, notamment chez les jeunes personnes autistes, leurs mécanismes neuronaux restent mal compris, ce qui limite leur traitement au‑delà des traitements médicamenteux classiques[2].
Selon les données disponibles en 2025, ces crises semblent résulter d'une hypervigilance chronique et d'une hyperréactivité aiguë à des stimuli souvent objectivement bénins, mais perçus avec une haute intensité par la personne autiste, en raison de différences neurologiques dans le cortex insulaire (centre d'intégration multimodale régulant l'état autonome et le comportement).
Sur le plan neurophysiologique, une « hypoconnectivité intrainsulaire » favoriserait un « retrait vagal » (c'est-à-dire une inhibition de l'activité du nerf vague, entraînant une baisse du contrôle parasympathique sur le cœur, et favorisant un état de stress et/ou d'hyperactivation et une hyperactivation du système sympathique, abaissant le seuil de tolérance aux stress)[2].
Sur le plan neuropsychologique, ces crises reflèteraient une manière différente de comprendre les indices sociaux et issus du contexte, ainsi que les indices de situations de possible danger, lors du processus dit de neuroception[2].
Enfin, ces crises pourraient aussi être induites par des différences d'atténuation sensorielle et d'inférence interoceptive (c'est-à-dire par une façon particulière de filtrer les informations sensorielles et corporelles), possiblement associées à une déficit en ocytocine durant l'enfance[2].
Ces perspectives, prises dans leur ensemble, conduisent à un modèle multidisciplinaire centré sur l'insula[Quoi ?] pour expliquer les crises autistiques[2].
Ce type de crise autistique est plus complexe et plus extrême que les crises de colères observées chez les enfants neurotypiques ; ces derniers visent généralement à obtenir un objet ou de l'attention, et la crise est habituellement régulée, alors que chez les enfants autistes, la crise mobilise des émotions plus complexes, survient souvent sans déclencheur apparent (elle est plus imprévisible), dure plus longtemps et s'accompagne de cris, morsures, auto‑agressions ou destruction d'objets, sans possibilité de régulation immédiate[5].
Elle est suivie d'un temps de récupération plus long, avant que l'enfant, l'adolescent ou l'adulte puisse retrouver son calme.
Le meltdown autistique survient généralement en situation de foule, de bruits forts, d'anxiété liée à une surcharge sensorielle et/ou de tension émotionnelle ou de difficulté à communiquer et/ou à exprimer des émotions par le langage. Un imprévu, la fatigue et l'anxiété, une douleur, un intense inconfort ou une maladie, ou des demandes trop nombreuses ou trop complexes, de mauvais traitements, l'épuisement scolaire ou la surstimulation sensorielle peuvent favoriser ce type de crise.
Sources de perception négatives quand ils surviennent en public, les meltdowns engendrent de nombreux défis (physiques, mentaux et émotionnels) pour la personne qui les subit, et pour les parents et proches-aidants, qui peuvent nécessiter un soutien en terme de services, de compétences, d'accompagnement moral et psychologique, ainsi que de sensibilisation sociétale. En effet, ici, contrairement aux enfants neurotypiques pour lesquels la discipline peut suffire, les enfants autistes ont besoin d'un accompagnement spécifique de la part d'adultes afin de les aider à gérer et exprimer leurs émotions et comportements.
Les crises autistiques d'épuisement (Shutdowns)
modifierCes crises autistiques d'épuisement (aussi dites « shutdown »), parfois aussi qualifiés d'effondrements autistiques, durent souvent plusieurs jours, et ne doivent pas être confondues avec la fatigue chronique ou avec la dépression, dont la guérison prend toujours un certain temps[6].
Les témoignages de personnes autistes les décrivent souvent comme une réaction de protection face à une surcharge sensorielle, émotionnelle ou cognitive (distincte du meltdown qui se manifeste, lui, par des comportements extériorisés). Le shutdown se caractérise par le mutisme, la dissociation, l'incapacité à communiquer, le besoin de retrait vers un lieu calme ou d'immobilité prolongée. À la différence du meltdown, la personne conserve ici une conscience de son état, mais sans pouvoir contrôler sa réponse interne, son cerveau restant en mode « arrêt » jusqu'à récupération suffisante[7].
Ces crises peuvent survenir seules, mais suivent souvent une crise explosive. Si la crise est plus longue, il peut s'agir d'un « burnout autistique »[8],[9],[10],[11],[12],[13].
Pour aider un enfant en shutdown, il est recommandé de réduire les stimuli, assurer sa sécurité, reconnaître son incapacité temporaire à parler, favoriser des comportements auto‑régulateurs (stimming, musique, eau), et lui offrir un espace calme[7].
La prévention passe par l'identification des déclencheurs (ex. : changements de routine, environnement inconnu, manque de sommeil), et par l'accompagnement parental et le modelage d'expériences, l'encouragement de comportements courageux, la confiance dans ses capacités et une exposition progressive aux situations anxiogènes. Ces approches visent à renforcer l'autonomie et les compétences de régulation, tout en réduisant la fréquence des shutdowns[7].
Le Burnout autistique
modifierLe burnout autistique est un état d'épuisement profond, durable et multidimensionnel (physique, émotionnel et cognitif) résultant d'une surcharge prolongée liée aux exigences sociales, sensorielles et adaptatives[14].
L'inertie autistique
modifierCette notion (inertie autistique), parfois rapprochée du concept de « monotropisme » (par exemple par Murray et al. en 2005)[15] est décrite dans la communauté autiste par exemple par Paterson (2016) ; Sparrow (2016) ; Buckle (2017) ; Welch et al. (2020) comme un état prolongé de blocage mental et corporel, lié à une incapacité physique ou cognitive à initier, arrêter ou modifier des activités (que la personne souhaiterait pourtant réaliser), parfois par défaut de contrôle moteur[16]. Pour Murray (2017)[17] c'est l'un des problèmes majeurs liés à l'autisme, possiblement lié à des facteurs socio‑émotionnels ou de santé mentale[18],[19], une dysfonction exécutive[20],[21],[22], des différences motrices proches de la catatonie selon Wing et Shah (2006)[23] ou Breen et Hare (2017)[24], ou à des anomalies des circuits cortico‑striés (citées par Abbott et al. (2018)[25] , Ozsivadjian et al. (2020)[26] ou encore Uddin (2021)[27]. Ces « difficultés d'initiation » ont une intensité, une durée et une fréquence qui varient selon les individus et les circonstances, mais elles sont unanimement décrites comme potentiellement invalidantes[4], et elles peuvent être aggravées par l'anxiété, la dépression ou l'alexithymie (Neil et al., 2016)[28]. Elle se traduisent par une rigidité cognitive[16].
Des études montrent que des indices ou étapes initiales peuvent réduire ces déficits, selon Williams et al. (2014)[29], Carmo et al. (2017)[30] et Leneh (2021)[16].
Des troubles moteurs sont fréquemment observés chez les personnes autistes[31],[32], ainsi qu'une impossibilité passagère de parler ; selon Leary et Hill (1996)[33] ; Ming et al. (2007)[34] puis Leneh (2021)[16], certains comportements dits « autistiques » pourraient donc refléter une incapacité à initier le mouvement. Des témoignages rapportés par Welch et al. (2018)[35] Weelch et al. (2021)[4] illustrent ce décalage entre intention et action par des expressions telles que « I can't start my body » («Je n'arrive pas à démarrer mon corps») ou « Brain‑body disconnect » («Déconnexion corps-esprit»))[16].
Une étude (2021) pilotée en 2021 par une chercheuse autiste et réalisée à la demande de personnes autistes a défini l'inertie autistique, comme une difficulté généralisée et invalidante à mettre en œuvre ses intentions dans la vie quotidienne[16]. À partir de six groupes de discussion réunissant 32 adultes autistes, l'auteure a proposé une description de cette inertie, les soutiens permettant d'agir, l'influence du bien‑être et l'impact sur les activités quotidiennes. Les participants ont décrit des difficultés à commencer, arrêter ou modifier des tâches, parfois jusqu'à l'incapacité d'initier des actions simples, aggravées par le stress et les troubles de santé mentale, mais atténuées par des sollicitations ou un environnement favorable[16].
Prévalence, fréquence
modifierLa prévalence des crises autistiques est probablement sous-estimée car fréquemment confondues avec des crises de colère (à l'école par exemple). Selon Phung et al. (2021), les meltdowns sont plus fréquents que les shutdowns[1].
Le nombre et l'intensité de ces crises diminuent souvent avec l'âge, mais elles peuvent, chez certaines personnes, s'aggraver avec l'âge[36].
Spécificités
modifierAu début des années 2000, il n'existe pas de distinction scientifiquement consensuelle pour bien différencier une crise de colère et d'une crise autistique explosive de type Meltdown[37],[38], et dans la littérature, ces termes sont souvent utilisés de manière interchangeable ou en fonction de la population étudiée[3],[39],[40],[41]. Des crises de colères passagères sont normales du point de vue du développement, mais chez les enfants neurotypiques, leur fréquence diminue à mesure que l'enfant grandit ; alors que chez les enfants et adolescents autistes, ces crises peuvent persister plus longtemps et, dans un tiers des cas, elles s'aggravent quand l'enfant grandit[36].
Divers auteurs ont cherché à mieux comprendre le vécu des personnes autistes, jeunes notamment. Selon Phung et al. (2021), les jeunes autistes perçoivent ces crises (BIMS) comme des expériences complexes, mêlant dimensions émotionnelles, cognitives et physiques, souvent mal comprises par les adultes neurotypiques, ce qui limite l'efficacité du soutien que ces adultes peuvent ou voudraient apporter[1].
Les participants ont souligné l'importance de la compassion et de la collaboration de la part des adultes de confiance pour mieux les accompagner. Cette recherche contribue à une compréhension plus holistique des BIMS et appelle à des travaux futurs intégrant directement les savoirs expérientiels des enfants et adolescents autistes afin de co‑concevoir des outils de soutien adaptés[1].
Les crises autistiques ne sont pas manipulatrices ; elles ne sont pas des choix, mais résultent d'une détresse aiguë[42].
Période post-crise
modifierLes personnes autistes oublient souvent les détails de ce qui s'est passé pendant leurs crises[43].
Comorbidités
modifier- L'épilepsie (syndrome de West y compris) est plus fréquente chez les personnes présentant un trouble du spectre de l'autisme que dans la population générale, en particulier chez les personnes (14 % de risque en plus) ayant eu des crises d'épilepsie très jeunes dans l'enfance[44]. Le risque d'une épilepsie débutant à l'adolescence semble aussi plus élevé chez la personne autiste, sans que cette association soit expliquée [une hypothèse est que les personnes autistes et épileptiques pourraient manquer d'une protéine (PMCA2/ATP2B2), protectrice contre la suractivation neuronale][45]. Quand elle est associée à un « meltdown » elle doit être prise en charge[réf. nécessaire].
- Syndromes d'hyperactivité avec déficit de l'attention.
- Syndrome de Gilles de la Tourette.
- Autres troubles (troubles affectifs, trouble obsessionnel compulsif (TOC)).
- Mutisme sélectif[46],[47].
Sources
modifierLuke Beardon affirme qu'une crise autistique est une « réponse intense à un état de dépassement » de la personne[48], source d'une souffrance psychique[49] devenant insupportable.
Les crises peuvent être mal interprétées par un personnel médical insuffisamment formé[50], par les premiers intervenants et les forces de l'ordre, ce qui peut conduire à une escalade de la situation. Il est essentiel de reconnaître la différence entre les crises autistique et une colère typique pour apporter une réponse et un soutien appropriés[48] (pp2033-2034)
Prévention des crises
modifierPrévenir les crises autistiques est souvent possible — au moins dans une certaine mesure —, notamment quand le diagnostic est précoce et avec l'aide de professionnels de la santé, et d'un accompagnement adapté pour mieux comprendre, anticiper et éventuellement gérer ces crises (thérapies comportementales).
Ces stratégies sont nécessairement personnalisées et peuvent, par exemple, s'appuyer sur des supports visuels, l'aménagement d'un environnement calme, l'apprentissage des signes précurseurs et de techniques d'évitement du stress et d'automutilations[51] dangereuses, l'apprentissage de techniques de relaxation, de yoga[52] et de gestion des émotions.
Communiquer de manière adéquate avec la personne autiste peut aider à mieux comprendre ses besoins et à l'aider à exprimer ses émotions.
« De nombreux symptômes présentés par les enfants et les adolescents autistes peuvent certes être soulagés par des psychotropes, mais à l'heure actuelle, il n'existe pas de schéma thérapeutique clairement établi (peut-être en raison de la grande hétérogénéité des troubles). Il n'existe aucun traitement curatif qui serait fondé sur une étiologie affirmée de l'autisme, et il n'existe pas de traitement médicamenteux spécifique des troubles du langage ou de la socialisation »[réf. nécessaire].
Prévisibilité améliorée par l'IA
modifierEn 2021, une revue de la littérature ayant porté sur plus de 80 articles (dont 48 retenus) a conclu qu'à partir d'un nombre réduit de variables médicales et contextuelles, dans un grand ensemble de données structurées, l'apprentissage automatique et l'IA peuvent contribuer a améliorer la fiabilité du diagnostic précoce de l'autisme (ASD) en réduisant les biais liés aux méthodes traditionnelles et en facilitant l'intégration de données multimodales (cliniques, comportementales, génétiques[53]). L'IA peut aussi améliorer la prédiction de comportements associés, dont les meltdowns (grâce à des algorithmes tels que les Support Vector Machines, Random Forests, Naive Bayes et K‑Nearest) Neighbors. Ces approches de deep learning semblent prometteuses, mais nécessitent des ensembles de données plus vastes pour garantir leur robustesse, ce qui ne sera pas facile en raison de la sensibilité des données médicales[53].
Références
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« The intensity and number of tantrums tend to decrease with age although typically developing children continue to outwardly display anger and frustration, behaviors that parents often label as tantrums. This decrease in the frequency of temper tantrums as children age is paralleled by the development of emotion regulation skills and the acquisition of socially appropriate ways to express anger (Blanchard-Fields and Coats 2008). In children with ASD, if temper tantrums and disruptive behavior are present in childhood, they are likely to persist and may escalate in up to one third of adolescents (Shattuck et al. 2007; Simonoff et al. 2013). »
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« “Rage attacks” or “temper outbursts” are mostly used for older children or adults with Gilles de la Tourette syndrome or Obsessive-Compulsive Disorder ... “meltdown” is more frequent for autistic children in lay literature, and "temper tantrums” is more universally used for young neurotypical children ... The difference between normal and abnormal tantrums is ill defined ... »
. - ↑ Venkata Sindhoor Preetham Patnam, Feba Thankachan George, Kiran George et Abhishek Verma, 2017 IEEE International Conference on Healthcare Informatics (ICHI), IEEE, , 391–396 p. (ISBN 978-1-5090-4881-6, DOI 10.1109/ichi.2017.35, S2CID 26023992), « Deep Learning Based Recognition of Meltdown in Autistic Kids ».
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« Many autistic people experience meltdowns. The public often finds it hard to tell meltdowns and temper tantrums apart, but they are different things. A meltdown is an intense response to a situation an autistic person finds overwhelming. To cope with such a situation, the autistic person may need to engage in repetitive body movements (stimming). Interrupting this may increase levels of anxiety, exacerbating the situation. »
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Voir aussi
modifierArticles connexes
modifierBibliographie
modifierVidéographie
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- Fondation Jean Allard, « témoignage : L'autisme: Témoignage de Philippe Desmeules Les crises autistiques Full HD », (consulté le ).
- Alistair - HParadoxæ, « Mieux comprendre l'autisme : Les crises autistiques », (consulté le ).
Moocs, formations
modifier- Cours sur l'autisme
- Alistair - HParadoxæ, « Mieux comprendre l'autisme : Les crises autistiques », (consulté le )