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Soins palliatifs

soin visant le confort du patient, la plupart du temps en fin de vie
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Les soins palliatifs sont des soins qui ne visent qu'au confort du malade, souvent en phase de fin de vie. L'objectif des soins palliatifs est de prévenir et de soulager les douleurs physiques, les symptômes inconfortables (nausées, constipation, anxiété, etc.) ou encore la souffrance psychologique. Un soin palliatif est une mesure visant à endiguer les conséquences d'un grave problème médical, en ne se préoccupant plus de sa cause.

Soins palliatifs
Description de l'image Hospice-1794418 1920.jpg.
Classification et ressources externes
Codes-Q QD26
MeSH D010166
Patient UK Palliative-care

Wikipédia ne donne pas de conseils médicaux Mise en garde médicale

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En parallèle, une aide psychologique, morale, spirituelle peut être offerte aux proches du patient.

Définition de médecine palliative

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« La médecine palliative repose sur la définition suivante : le suivi et la prise en charge de patients atteints d'une maladie active, progressive, dont le stade est très avancé et le pronostic très limité, et dont le traitement vise au maintien de la qualité de vie. »

— Cicely Saunders (1918-2005) [1]

Rôle et missions des soins palliatifs

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Les soins palliatifs ont pour mission d'améliorer la qualité de vie des patients atteints d'une maladie évolutive grave ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale[2].

Les soins palliatifs ne sont pas le synonyme de « soins de fin de vie », bien que les soins terminaux soient des soins palliatifs. Ainsi, les patients bénéficiant de ces soins sont aussi ceux qui ont l’espérance de vivre encore plusieurs mois ou quelques années avec une qualité de vie acceptable malgré la présence d'une maladie inéluctablement évolutive.

Il est souvent dit des soins palliatifs qu'ils sont « tout ce qu'il reste à faire, quand il n'y a plus rien à faire ». Autrement dit, pour un malade recevant des soins palliatifs, l'objectif n'est plus la guérison de sa maladie causale, mais la lutte contre tous les symptômes inconfortables qui découlent de cette maladie[3], dont la douleur, la fatigue et l'anorexie[4].

La démarche de soins palliatifs peut donc parfois envisager la prise d'un traitement médical ou la réalisation d'un acte chirurgical si ce traitement permet de soulager un symptôme inconfortable. Elle vise aussi à éviter les investigations et certains traitements déraisonnables s'ils ne peuvent faire espérer une amélioration de confort. Ce qui prime avant tout est le confort et la qualité de vie définie de manière personnalisée avec le patient. Les soins palliatifs cherchent à limiter les ruptures de prise en charge en veillant à la bonne coordination entre les différents acteurs du soin. Les aspects sociaux, et éventuellement religieux et spirituels, sont pris en compte.

Les proches sont aussi accompagnés dans la compréhension de la maladie de leur proche et in fine dans leur cheminement de deuil[5].

Le patient a le choix de recevoir ses soins où il souhaite à partir du moment où le médecin traitant lui assure une accessibilité complète aux soins palliatifs compte tenu de la gravité de sa maladie[6]. Les soins sont effectués en hôpital ou à domicile, les services à domicile sont plus complexes à obtenir car il faut un accord supplémentaire du médecin traitant, ainsi qu’une équipe spécialisée disponible pour apporter les soins nécessaires[7]

Soins palliatifs pédiatriques

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Articles connexes : Analgésique et Psychologue.

Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins médicaux spécialisés, centrés sur la famille, destinés aux enfants atteints de maladies graves. Ils visent à atténuer les souffrances physiques, émotionnelles, psychosociales et spirituelles associées à la maladie afin d'optimiser leur qualité de vie[8].

Les professionnels des soins palliatifs pédiatriques reçoivent une formation spécialisée portant sur la communication adaptée à l'âge et au développement de l'enfant, la prise de décision partagée centrée sur la famille, l'évaluation et la prise en charge de la douleur et des symptômes pénibles, la coordination des soins entre les équipes médicales pédiatriques multidisciplinaires, l'orientation vers les ressources hospitalières et les services de soins ambulatoires accessibles aux patients et à leurs familles, ainsi que le soutien psychologique des enfants et de leurs familles pendant la maladie et le deuil[9].

Évaluation et prise en charge des symptômes chez les enfants

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Comme dans les soins palliatifs destinés aux adultes, l'évaluation et la prise en charge des symptômes constituent des éléments essentiels des soins palliatifs pédiatriques. Elles améliorent la qualité de vie, donnent aux enfants et à leurs familles un sentiment de contrôle et peuvent, dans certains cas, prolonger la vie[10]. L'approche générale adoptée par une équipe de soins palliatifs pour évaluer et prendre en charge les symptômes pénibles chez les enfants comprend les étapes suivantes :

  • Identifier et évaluer les symptômes en recueillant les antécédents médicaux, notamment la localisation, la nature et l'évolution des symptômes dans le temps, ainsi que les facteurs qui les aggravent ou les atténuent. L'évaluation des symptômes chez les enfants est particulièrement difficile en raison des obstacles à la communication, qui dépendent de leur capacité à reconnaître et à exprimer ce qu'ils ressentent. Ainsi, l'enfant et les personnes qui s'occupent de lui doivent tous deux contribuer à l'établissement de l'histoire clinique. Cependant, des enfants âgés de quatre ans seulement peuvent indiquer la localisation et l'intensité de leur douleur à l'aide de représentations visuelles du corps et de métaphores[11].
  • Réaliser un examen clinique approfondi de l'enfant. Une attention particulière doit être accordée à ses réactions comportementales pendant l'examen, notamment face aux stimuli potentiellement douloureux. Contrairement à une idée reçue, les prématurés et les nouveau-nés ressentent la douleur malgré l'immaturité de leurs voies nerveuses. Les recherches montrent que la perception de la douleur dans ces groupes d'âge est comparable, voire supérieure, à celle des adultes[12],[13]. Certains enfants souffrant de douleurs intolérables peuvent présenter une « inertie psychomotrice », un phénomène dans lequel un enfant atteint de douleurs chroniques sévères paraît anormalement calme, docile ou déprimé[14]. Chez ces patients, l'administration progressive de morphine peut entraîner des réactions comportementales compatibles avec un soulagement de la douleur. Enfin, comme les enfants expriment parfois la douleur de manière inhabituelle, il ne faut pas supposer qu'un enfant qui joue ou dort ne ressent aucune douleur[10].
  • Déterminer le lieu de prise en charge : hôpital de recours spécialisé, hôpital local, unité de soins intensifs, domicile, hospice, etc.
  • Anticiper les symptômes en fonction de l'évolution habituelle de la maladie correspondant au diagnostic envisagé.
  • Présenter de manière proactive à la famille les différentes options thérapeutiques, en tenant compte des possibilités de prise en charge et des ressources disponibles dans chacun des lieux de soins mentionnés. La prise en charge doit également anticiper les transitions entre les différents lieux de soins palliatifs afin d'assurer une continuité des services dans les domaines de la santé, de l'éducation et de l'aide sociale.
  • Envisager des traitements pharmacologiques et non pharmacologiques pour soulager les symptômes pénibles : éducation et soutien en santé mentale, application de compresses chaudes ou froides, massage, thérapie par le jeu, techniques de distraction, hypnothérapie, kinésithérapie, ergothérapie et thérapies complémentaires. Les soins de répit constituent une autre approche permettant de réduire la souffrance physique et psychologique de l'enfant et de sa famille. En confiant temporairement les soins à d'autres personnes qualifiées, la famille peut se reposer et retrouver des forces[15].
  • Évaluer la manière dont l'enfant perçoit ses symptômes, en tenant compte de son point de vue personnel, afin d'élaborer un plan de soins individualisé.
  • Après la mise en œuvre des interventions thérapeutiques, associer l'enfant et sa famille à la réévaluation des symptômes[10].

Les symptômes les plus fréquents chez les enfants atteints de maladies chroniques graves pouvant justifier une consultation en soins palliatifs sont la faiblesse, la fatigue, la douleur, la perte d'appétit, la perte de poids, l'agitation, la mobilité réduite, l'essoufflement, les nausées et les vomissements, la constipation, la tristesse ou la dépression, la somnolence, les difficultés d'élocution, les maux de tête, les sécrétions excessives, l'anémie, les lésions liées à la pression, l'anxiété, la fièvre et les lésions buccales[16],[17]. En fin de vie, les symptômes les plus fréquents chez les enfants comprennent l'essoufflement, la toux, la fatigue, la douleur, les nausées et les vomissements, l'agitation et l'anxiété, les difficultés de concentration, les lésions cutanées, le gonflement des extrémités, les crises épileptiques, la perte d'appétit, les difficultés d'alimentation et la diarrhée[18],[19]. Chez les enfants plus âgés présentant des manifestations neurologiques et neuromusculaires de la maladie, la charge liée à l'anxiété et à la dépression est importante et augmente avec la progression de la maladie, l'aggravation du handicap et la dépendance croissante envers les aidants[20]. Du point de vue des aidants, les changements de comportement, la douleur exprimée, la perte d'appétit, les changements d'apparence, le fait de parler à Dieu ou à des anges, les modifications de la respiration, la faiblesse et la fatigue sont les symptômes les plus difficiles à observer chez leur enfant[21].

Comme indiqué précédemment, les professionnels des soins palliatifs pour adultes utilisent fréquemment des outils validés d'évaluation des symptômes. Cependant, ces outils ne prennent pas suffisamment en compte certains aspects essentiels de l'expérience des enfants face aux symptômes[22]. En pédiatrie, aucun outil complet d'évaluation des symptômes n'est largement utilisé. Parmi les outils expérimentés chez les enfants plus âgés bénéficiant de soins palliatifs figurent la Symptom Distress Scale, la Memorial Symptom Assessment Scale et la Childhood Cancer Stressors Inventory[23],[24],[25]. L'évaluation de la qualité de vie revêt une importance particulière en pédiatrie et constitue un élément essentiel de l'évaluation des symptômes. Le Pediatric Cancer Quality of Life Inventory-32 (PCQL-32) est un questionnaire standardisé rempli par les parents au nom de leur enfant, qui évalue les symptômes associés au traitement du cancer, principalement la douleur et les nausées. Toutefois, cet outil ne couvre pas de manière exhaustive l'ensemble des problèmes liés aux symptômes rencontrés dans les soins palliatifs[26],[27]. Les outils d'évaluation des symptômes destinés aux enfants plus jeunes sont rarement utilisés, car leur utilité est limitée, notamment chez les nourrissons et les jeunes enfants qui ne sont pas encore en mesure d'exprimer leurs symptômes verbalement.

Communication avec les enfants et leurs familles

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Dans le domaine des soins médicaux pédiatriques, l'équipe de soins palliatifs est chargée de faciliter une communication centrée sur la famille avec les enfants et leurs proches, ainsi qu'avec les équipes médicales pédiatriques multidisciplinaires, afin de favoriser une prise en charge coordonnée et d'améliorer la qualité de vie de l'enfant[28]. Les stratégies de communication sont complexes, car les professionnels des soins palliatifs pédiatriques doivent favoriser une compréhension commune et un accord sur les objectifs et les traitements possibles pour l'enfant malade entre plusieurs équipes médicales, qui possèdent souvent des domaines d'expertise différents. Ils doivent également évaluer la compréhension de la maladie et des possibilités de prise en charge par l'enfant et sa famille, puis leur fournir des informations accessibles et adaptées afin de combler les lacunes dans leurs connaissances et de permettre une prise de décision éclairée. Enfin, ils accompagnent les enfants et leurs familles face aux questions, à la détresse émotionnelle et aux décisions suscitées par la maladie.

De nombreux cadres de communication ont été décrits dans la littérature médicale, mais le domaine des soins palliatifs pédiatriques reste relativement récent. Les stratégies de communication utilisées dans ce contexte comprennent notamment :

  • Établir des relations de soutien avec les patients et leurs familles. Pour fournir des soins palliatifs individualisés, les professionnels doivent comprendre de manière approfondie les préférences et la personnalité de l'enfant et de sa famille. Lors de la première consultation, ils cherchent souvent à établir une relation de confiance en demandant d'abord à l'enfant comment il se décrirait et ce qui est important pour lui, en adaptant leur communication à son âge et à son développement. Ils recueillent ensuite des informations similaires auprès des personnes qui s'occupent de lui. Les questions peuvent être : « Qu'est-ce que l'enfant aime faire ? Qu'est-ce qu'il aime le moins ? À quoi ressemble une journée habituelle pour lui ? » Le professionnel peut également aborder les rituels familiaux, les croyances spirituelles et religieuses, les objectifs de vie de l'enfant et la signification de la maladie dans le contexte plus large de la vie de l'enfant et de sa famille[9].
  • Établir une compréhension commune de l'état de santé de l'enfant avec celui-ci et sa famille. Le partage des connaissances entre les professionnels de santé, les patients et leurs familles est essentiel pour déterminer les objectifs des soins palliatifs pédiatriques. Les professionnels commencent souvent par interroger le patient et sa famille afin d'évaluer leur compréhension initiale de la situation de l'enfant[29]. Cette évaluation permet d'identifier les lacunes dans les connaissances et d'apporter des explications adaptées. Les familles peuvent ainsi participer à une prise de décision médicale éclairée et partagée concernant les soins de leur enfant. Une méthode souvent utilisée est « demander, expliquer, demander » : le professionnel commence par interroger le patient et sa famille pour évaluer leur compréhension de la situation, puis complète leurs connaissances avec des informations médicales supplémentaires[29],[30]. Les informations sont généralement communiquées sans jargon ni euphémismes afin de préserver la confiance et de garantir une bonne compréhension. Les professionnels vérifient régulièrement que les explications ont été comprises, car il peut être difficile de retenir des informations dans une situation stressante[29].
  • Donner du sens à la maladie de l'enfant et préserver sa dignité. Pour parvenir à une compréhension commune de la maladie et de la personnalité de l'enfant, les professionnels des soins palliatifs évaluent la relation émotionnelle et symbolique que l'enfant et sa famille entretiennent avec la maladie. Les conséquences physiques et psychologiques de celle-ci pouvant être pénibles, les professionnels cherchent à donner du sens à l'expérience de l'enfant et à préserver sa dignité en replaçant la maladie dans le contexte plus large de sa vie[31],[32]. En s'appuyant sur la thérapie de la dignité et la psychothérapie centrée sur le sens, le professionnel peut explorer avec l'enfant malade et sa famille les questions suivantes :
    • Qu'est-ce qui donne un sens, une valeur ou un but à votre vie ?
    • Où trouvez-vous votre force et votre soutien ?
    • Qu'est-ce qui vous inspire ?
    • Comment aimeriez-vous que les autres se souviennent de vous ?
    • De quoi êtes-vous le plus fier ?
    • Quelles sont les choses particulières que vous aimeriez que votre famille sache ou retienne de vous ?
    • Quand avez-vous ri aux éclats pour la dernière fois ?
    • Tout cela vous fait-il peur ? Qu'est-ce qui vous effraie le plus précisément ?
    • Que signifie pour vous cette expérience de la maladie ? Vous demandez-vous parfois pourquoi cela vous est arrivé ?[31],[32]
  • Évaluer les préférences en matière de prise de décision. La prise de décision médicale en pédiatrie est particulière, car ce sont généralement les représentants légaux de l'enfant, et non l'enfant lui-même, qui donnent leur consentement à la plupart des traitements médicaux. Toutefois, dans les soins palliatifs, il est particulièrement important de tenir compte des préférences de l'enfant lors de la définition des objectifs de soins. Il faut également considérer que les familles peuvent avoir des préférences différentes quant au niveau de responsabilité qu'elles souhaitent assumer dans le processus décisionnel[33]. Certaines souhaitent prendre seules les décisions concernant leur enfant, d'autres préfèrent collaborer avec l'équipe médicale dans le cadre d'une décision partagée, tandis que d'autres encore préfèrent laisser entièrement la responsabilité de la décision au médecin[33]. Les professionnels clarifient les préférences de la famille et ses besoins en matière de soutien à la décision médicale en lui fournissant des informations, des explications et des options thérapeutiques et palliatives. Dans le cas des nourrissons gravement malades, les parents peuvent participer davantage aux décisions lorsqu'on leur présente plusieurs options à discuter plutôt que de simples recommandations médicales. Cette approche peut également réduire les conflits avec les médecins et aider les parents à mieux faire face aux conséquences éventuelles[34],[35].
  • Optimiser le cadre des conversations sur le pronostic et les objectifs des soins. Pour faciliter une communication claire et bienveillante sur des sujets potentiellement difficiles, tels que le pronostic et les objectifs des soins, il est essentiel de choisir un cadre adapté et de parvenir à un accord au sein de l'équipe soignante concernant les objectifs et les possibilités de prise en charge. Ces conversations ont souvent lieu lors de réunions familiales formelles réunissant la famille et l'équipe médicale multidisciplinaire de l'enfant. Avant la réunion, les professionnels discutent généralement du dossier de l'enfant, du pronostic raisonnablement attendu et des options de prise en charge. Ils précisent également le rôle de chaque intervenant pendant la réunion et abordent les éventuelles questions juridiques ou éthiques. Les professionnels des soins palliatifs facilitent souvent ces échanges et aident à en synthétiser les conclusions pour l'enfant et sa famille. Ils peuvent privilégier un lieu calme, où tous les participants peuvent s'asseoir et exprimer leurs préoccupations sans être pressés par le temps. Il convient également de clarifier les préférences des parents concernant la transmission des informations en présence de l'enfant malade[36],[37]. Si les représentants légaux de l'enfant hésitent à communiquer certaines informations devant lui, le professionnel peut chercher à comprendre leurs préoccupations. Les adolescents, en particulier, peuvent perdre confiance dans leurs soignants s'ils sont exclus des réunions familiales ou s'ils ont le sentiment que des informations importantes leur sont cachées. Il est donc important de tenir compte des souhaits de l'enfant pour déterminer si des informations difficiles doivent lui être communiquées. Leur participation à ces conversations peut également leur permettre de prendre part plus pleinement aux soins et aux décisions médicales qui les concernent[28],[33],[38]. Enfin, il est important de donner la priorité aux préoccupations de la famille tout en tenant compte des décisions médicales urgentes nécessaires à la prise en charge de l'enfant.
  • Soutenir les personnes confrontées à une détresse émotionnelle. Un rôle important des professionnels des soins palliatifs pédiatriques consiste à accompagner les enfants, leurs familles et les équipes soignantes face au stress émotionnel provoqué par la maladie. Les stratégies de communication peuvent notamment consister à demander l'autorisation d'aborder des sujets difficiles, à nommer les émotions observées afin de permettre leur discussion, à écouter activement et à laisser place à des silences qui invitent à la réflexion[39]. Le professionnel peut réévaluer régulièrement les réactions et les besoins émotionnels de l'enfant et de sa famille au cours des conversations difficiles. L'équipe médicale peut parfois hésiter à parler du pronostic de l'enfant par crainte d'accroître sa détresse. Cependant, la littérature ne confirme pas cette crainte : chez les adultes, les discussions sur la fin de vie ne sont pas associées à une augmentation de l'anxiété ou de la dépression[40]. Bien que ce sujet soit encore peu étudié chez les enfants, les discussions sur le pronostic peuvent renforcer l'espoir des parents et leur apporter une plus grande tranquillité d'esprit[41].
  • Cadre SPIKES. Il s'agit d'un cadre conçu pour aider les professionnels de santé à annoncer de mauvaises nouvelles[30]. L'acronyme anglais SPIKES correspond aux étapes suivantes : contexte (setting), perception (perception), invitation (invitation), connaissances (knowledge), empathie (empathy) et résumé ou stratégie (summarize/strategy). Lors de l'annonce d'une mauvaise nouvelle, il est important de prendre en compte le contexte, notamment l'environnement dans lequel l'information est communiquée. Cela comprend la confidentialité, les places assises, le temps disponible et la présence des membres de la famille. Il faut également réfléchir au contenu du message et préparer la manière de le communiquer. Pour comprendre comment le patient reçoit l'information, le professionnel peut poser des questions ouvertes et lui demander de reformuler avec ses propres mots ce qu'il a compris. Cette étape correspond à la perception. Avant de fournir des informations supplémentaires, le professionnel doit demander au patient s'il souhaite les recevoir, afin d'éviter de le submerger ou de l'angoisser. L'étape des connaissances consiste à transmettre les informations de manière compréhensible : utiliser des mots simples, éviter une franchise excessive qui pourrait être brutale, présenter les informations par petites étapes, vérifier la compréhension et ne pas communiquer d'informations incomplètes ou inexactes. Pour atténuer la détresse du patient, l'empathie consiste à comprendre ses sentiments et ses réactions. Cela permet au professionnel d'adapter sa manière de communiquer, de laisser au patient le temps de réfléchir ou de le réconforter si nécessaire. Le maintien du contact visuel peut montrer au patient et à sa famille que le professionnel est attentif et pleinement présent. Un contact physique approprié, comme poser une main sur l'épaule ou la main du patient, peut également exprimer un soutien et montrer qu'il n'est pas seul[42],[43]. Enfin, il est important de résumer les informations communiquées afin de vérifier que le patient les a comprises et en retient les points essentiels. Les patients qui disposent d'un plan clair pour l'avenir sont également moins susceptibles de ressentir de l'anxiété et de l'incertitude. Il est important de demander aux personnes si elles sont prêtes à recevoir ces informations avant de les leur communiquer[44],[45].

Soins palliatifs gériatriques

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Articles connexes : Analgésique et Psychologue.

Vue d'ensemble

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Avec l'évolution démographique marquée par une baisse de la mortalité infantile et des taux de mortalité, les pays du monde entier connaissent une augmentation de la proportion de personnes âgées. Dans certains pays, cette évolution entraîne une pression croissante sur les ressources nationales, notamment en matière de sécurité sociale et de dépenses de santé. Face à cette pression exercée par le vieillissement de la population sur les ressources existantes, les soins palliatifs à long terme destinés aux patients atteints de maladies chroniques non transmissibles sont devenus une approche nécessaire pour améliorer leur qualité de vie, grâce à la prévention et au soulagement de la souffrance, en identifiant, évaluant et traitant les sources de douleur ainsi que les autres problèmes psychosociaux et spirituels[46].

L'augmentation mondiale de l'espérance de vie et le vieillissement de la population ont renforcé le besoin d'approches palliatives en médecine gériatrique[47],[48]. Les personnes âgées présentent fréquemment plusieurs maladies chroniques, une fragilité accrue et un déclin des fonctions cognitives, ce qui entraîne des besoins complexes dépassant le cadre des traitements spécifiques à chaque maladie[49]. Les soins palliatifs gériatriques visent à soulager les souffrances physiques, psychosociales et spirituelles de cette population, en mettant l'accent sur la qualité de vie, l'autonomie et la dignité durant les dernières étapes de la vie[50]. L'élargissement de l'accès à ces soins reste difficile en raison de la répartition inégale des ressources, du manque de professionnels formés et de la faible priorité accordée à cette question dans les politiques publiques[51].

Défis spécifiques aux personnes âgées

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Le pronostic chez les personnes âgées est souvent incertain en raison de la coexistence de plusieurs maladies et du déclin progressif des capacités fonctionnelles, ce qui complique la détermination du moment approprié pour commencer les interventions palliatives[52]. La prise en charge est également compliquée par la fragmentation des systèmes de santé et des services sociaux, dans lesquels les modes de remboursement favorisent souvent les interventions aiguës au détriment d'un accompagnement continu. Ces problèmes structurels contribuent à retarder l'orientation des patients vers les soins palliatifs et à limiter leur utilisation chez les personnes âgées[53].

Intégration dans les systèmes de santé

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Les efforts visant à mieux intégrer les soins palliatifs à la médecine gériatrique se sont développés depuis la reconnaissance officielle des soins palliatifs par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) en 1990. De nouveaux modèles privilégient l'intégration précoce des principes des soins palliatifs dans la prise en charge habituelle des personnes âgées[54]. Dans des pays comme l'Allemagne et les Pays-Bas, des programmes spécialisés de soins palliatifs gériatriques ont été mis en place afin d'assurer la continuité entre les hôpitaux, les établissements d'hébergement pour personnes âgées et les services de proximité[55],[56].

Les recherches indiquent que l'intégration des soins palliatifs à la gériatrie améliore la satisfaction des patients, réduit les hospitalisations évitables et améliore la qualité de la prise en charge en fin de vie[50]. Cette évolution a conduit des organisations professionnelles, notamment l'Association européenne de soins palliatifs (EAPC) et l'American Geriatrics Society (AGS), à demander une intégration systématique des principes des soins palliatifs dans la formation et la pratique gériatriques[57],[58].

Cadres politiques et perspectives mondiales

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Les politiques relatives aux soins palliatifs gériatriques varient considérablement d'un pays à l'autre. Dans certains pays européens, les soins palliatifs sont officiellement intégrés aux stratégies nationales consacrées au vieillissement, tandis que dans d'autres, les services restent fragmentés et insuffisamment financés[59]. L'OMS appelle à garantir un accès universel aux soins palliatifs et souligne les inégalités d'accès dont souffrent les personnes âgées dans le monde[60].

Les comparaisons entre pays montrent des différences importantes dans la mise en œuvre de ces soins. Les pays à revenu élevé, comme le Royaume-Uni et le Canada, disposent de cadres plus développés, tels que le programme « Ambitions for Palliative and End of Life Care », qui comprend des mécanismes de financement soutenant les équipes interdisciplinaires de soins palliatifs gériatriques[61],[62]. À l'inverse, les pays à revenu faible ou intermédiaire font face à des difficultés persistantes, notamment le manque de personnel, l'accès limité aux opioïdes et le faible soutien des politiques publiques. Ces difficultés entraînent des besoins importants non satisfaits chez les personnes âgées[53].

Considérations économiques et évaluations des soins palliatifs gériatriques

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Les aspects économiques des soins palliatifs gériatriques prennent une importance croissante, alors que les systèmes de santé doivent faire face aux conséquences financières du vieillissement de la population. Les personnes âgées représentent une part disproportionnée des dépenses médicales au cours de leurs dernières années de vie, dont une grande partie est consacrée à des traitements intensifs dont les bénéfices sont limités[52]. Comprendre l'influence des soins palliatifs sur les coûts et les résultats pour les patients est essentiel pour élaborer des politiques efficaces et répartir les ressources de manière appropriée.

Difficultés de l'évaluation économique

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Les évaluations économiques des soins palliatifs et des soins de fin de vie rencontrent des difficultés méthodologiques différentes de celles observées en médecine curative. Parmi les problèmes fréquents figurent une perspective limitée des coûts, des périodes d'observation trop courtes, les difficultés à définir des groupes témoins et la généralisation limitée des résultats à d'autres contextes[63]. Ces difficultés sont encore plus importantes en gériatrie, où la coexistence de plusieurs maladies, la fragilité et la diversité des évolutions cliniques compliquent la définition des groupes d'intervention et des groupes témoins.

L'utilisation habituelle des années de vie ajustées sur la qualité (QALY) dans les analyses coût-efficacité fait également l'objet de débats. Les instruments classiques de mesure des QALY, comme l'EQ-5D, peuvent négliger des dimensions essentielles des soins palliatifs, notamment la dignité, le bien-être existentiel et la charge des symptômes[64]. Pour remédier à cette limite, des chercheurs ont proposé d'adapter la valorisation du temps et d'intégrer des mesures spécifiques à certains domaines ou fondées sur les capacités, comme ICECAP-SCM, afin de mieux évaluer la qualité de vie en fin de vie[63].

Données sur les coûts et la valeur des soins

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Un nombre croissant de données empiriques indique que les soins palliatifs peuvent réduire les coûts ou générer des économies compensatoires, en particulier dans les services de soins aigus. Une vaste méta-analyse des consultations de soins palliatifs à l'hôpital a estimé une réduction moyenne des coûts hospitaliers directs de 3 237 dollars américains par patient, avec des économies plus importantes chez les patients atteints de cancer et ceux présentant plusieurs maladies concomitantes[65]. Une revue narrative a également rapporté que les soins palliatifs à domicile réduisent régulièrement les taux d'hospitalisation et les visites aux urgences, bien que de nombreuses études évaluent uniquement les coûts et ne réalisent pas d'analyses formelles coût-utilité[66].

Les modèles de soins communautaires et à domicile présentent des avantages économiques similaires. Ces formes de prise en charge sont associées à une diminution des hospitalisations et à une amélioration de la satisfaction des patients[50]. Une évaluation économique menée dans plusieurs pays a indiqué que l'intégration précoce des soins palliatifs dans les soins primaires et les soins de longue durée améliorait l'efficacité des dépenses sans compromettre les résultats pour les patients. (CITE)[64] Des études de modélisation suggèrent que le développement de programmes communautaires destinés aux personnes âgées pourrait réduire les dépenses nationales de santé jusqu'à 15 % sur une décennie, principalement grâce à la réduction du recours aux soins aigus et à une meilleure coordination de la prise en charge des maladies chroniques[67].

Lacunes persistantes de la recherche

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Malgré ces résultats, la littérature reste limitée par des périodes d'observation courtes, une perspective centrée sur le système de santé et l'absence de mesures standardisées des résultats. Peu d'évaluations prennent en compte la charge supportée par les aidants ou les coûts plus larges pour la société. Les chercheurs appellent à coordonner les travaux de recherche sur l'économie des soins palliatifs gériatriques afin de renforcer les données disponibles et de veiller à ce que les modèles de prise en charge concilient efficacité, dignité et qualité de vie en fin de vie[52].

Pratique et objectifs des soins palliatifs

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Articles détaillés : Antidouleur et Psychologue.

Les objectifs des soins palliatifs sont :

  • contrôler la douleur et les autres symptômes des patients ;
  • servir le patient dans tous ses aspects, pas seulement physique ;
  • soutien familial dans leurs besoins ;
  • support des soignants du patient.

Visions et opinions sur des soins palliatifs

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Doctrine de l'Église catholique

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L'Église catholique accepte et soutient l'utilisation des pratiques palliatives. La Congrégation pour la doctrine de la foi a rappelé l’obligation d’alimenter et d’hydrater les malades en état végétatif, dans un document rendu public le . Le Vatican répond à deux questions posées par les évêques américains à la suite de l'affaire Schiavo en 2005 : il dit oui à l’administration de nourriture et d’eau, « moralement obligatoire » et non à la possibilité d’interrompre la nourriture et l’hydratation fournies par voies artificielles à un patient en état végétatif permanent[68].

Pour ce qui est des sédatifs, il est « licite de supprimer la douleur au moyen de narcotiques, même avec pour effet d'amoindrir la conscience et d'abréger la vie » (affirmation de Pie XII rappelée dans l'encyclique Evangelium Vitae, 65[69]).

« Mouvement en faveur des soins palliatifs »

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Il s'agit de l'ensemble des valeurs portées par ce qu'on appelle « le mouvement des soins palliatifs » dont l'origine remonte aux pionnières anglo-saxonnes du « Saint Christopher Hospice » autour de Cicely Saunders[70].

Le docteur Maurice Abiven (1924-2007), spécialiste de médecine interne, fut l'un des pionniers de la pratique des soins palliatifs en France et Charles-Henri Rapin (1947-2008), médecin gériatre suisse, l'est dans le monde francophone de la gériatrie. Ce mouvement s'appuie sur des concepts éthiques faisant une large part à l'autonomie du malade, au refus de l'obstination déraisonnable ainsi qu'au refus de vouloir hâter la survenue de la mort.

Michel Castra explique : « Cherchant à s'affranchir du cadre traditionnel d'une médecine techniciste et scientifique, les promoteurs des soins palliatifs sont parvenus à affirmer les principes d'une médecine privilégiant une logique de confort et ayant pour objectif de lutter contre les conséquences d'une maladie devenue incurable[71]… (Il s'agit) d'une redéfinition des conceptions du « bien » pour le malade qui est ici à l'œuvre et qui marque un changement de légitimité de l'action médicale fondée non plus sur une rationalité strictement biomédicale mais sur de nouvelles croyances dans la finalité de l'intervention soignante auprès des patients terminaux : il s'agit notamment de privilégier la qualité de la vie qui reste à vivre sur la durée de cette vie »[72]… (Elle implique le) refus de l'euthanasie et de l'acharnement thérapeutique[73].

Certains partisans des soins palliatifs en tant que concept de prise en charge sont donc opposés à l'euthanasie définie comme l'administration de substances à doses mortelles dans le but de provoquer la mort dans un objectif compassionnel. Un des points importants défendu par le mouvement des soins palliatifs est la place à reconnaitre dans notre société à « celui qui meurt ». Pour le mouvement des soins palliatifs il est important de se rappeler que la mort est un phénomène naturel de la vie. Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave évolutive ou terminale. Il faut également évoquer l'importance accordée à la prise en compte de la souffrance globale du patient : physique, sociale, psychologique, spirituelle et de son entourage. Dans une approche interdisciplinaire, une place particulière est accordée aux bénévoles d'accompagnement dans la démarche de soins dans le cadre des soins de support.

En 1988, l’Association européenne de soins palliatifs (EAPC) est créée. Elle organise le premier congrès européen de soins palliatifs à Paris en 1990. La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) regroupe en 1991 les principaux acteurs français du mouvement des soins palliatifs. En 1992, l’Union nationale des associations de soins palliatifs (UNASP) est créée[74].

Premières unités

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Entre 1987 et 1990, plusieurs unités de soins palliatifs ouvrent en France : la première au sein de l’hôpital international de la Cité Universitaire par le docteur Abiven, puis un centre de soins palliatifs est créé à l’Hôtel-Dieu par le docteur Jean-Michel Lassaunière. Le docteur Renée Sébag-Lanoë ouvre une unité de soins palliatifs à l’hôpital Paul-Brousse dirigée par le docteur Michèle Salamagne[74].

Aspects législatifs sur des soins palliatifs

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Il existe de nombreuses définitions « officielles » des soins palliatifs : définition de la loi française ()[75], du Canada[76], de l'Organisation mondiale de la santé en 1999 puis 2002[77], autres (Ordre des médecins, ANAES)[78].

En France

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L'introduction des soins palliatifs en France a été plus tardive qu'en Grande-Bretagne et aux États-Unis, d'où est parti le « hospice movement » après la Seconde Guerre mondiale, avec Cicely Saunders, pionnière des soins palliatifs[79].

Elle a été officiellement reconnue par la circulaire Laroque de 1986 « relative à l'organisation et à l'accompagnement des malades en phase terminale »[70].

Depuis 1991, « ces soins font partie des missions de l'hôpital et leur accès est présenté comme un droit des malades » (Comité consultatif national d'éthique, avis no 63[80]). La loi du et la circulaire DHOS/O2/DGS/SD5D du [81] tracent le droit à l'accès aux soins palliatifs. Ces derniers sont également inscrits dans le Code de déontologie médicale de 1995 (art. 37-38), qui rejette aussi l'acharnement thérapeutique. À la suite de la mission Jean Leonetti « sur l’accompagnement de la fin de vie » menée en 2002, la « loi relative aux droits des malades et à la fin de vie » de 2005 a été promulguée, tandis qu'un Observatoire national de la fin de vie était inauguré en par la ministre Roselyne Bachelot.

La circulaire de 2002[81] édicte les modalités d'organisation des soins palliatifs, souligne l'accès inégal de ceux-ci sur le territoire national. Les objectifs législatifs sont :

  • le respect du choix du malade sur les conditions et le lieu de leur fin de vie ;
  • l'adaptation et la diversification de l'offre territoriale de SP et l'articulation entre les différents dispositifs, structures et instances concernées ;
  • la promotion du bénévolat et des soins de support.

D'autre part :

  • chaque département devra être doté d'un réseau de soins palliatifs.
  • chaque établissement de santé se doit d'organiser les soins palliatifs dans son projet d'établissement, avec mise en place de formations de personnels, organisation de soutien des soignants, réflexion sur l'accueil et l'accompagnement des familles.

La circulaire définit les notions d'unités de soins palliatifs, de lits « identifiés soins palliatifs », d'équipes mobiles de soins palliatifs.

L'Agence régionale de l'hospitalisation (ARH) a été chargée de cette mise en œuvre. Depuis 2009, l'Agence régionale de santé (ARS) se substitue à l'ARH.

Le , le Code de la santé publique intègre les modifications intervenues à la suite de la « petite loi » adoptée par l'Assemblée Nationale à partir de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie déposée par les députés Leonetti et Claeys[82].

Soins palliatifs et tarification à l'activité

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Le codage des soins palliatifs (SP) regroupe trois groupes homogènes de séjours (GHS) selon le lieu du séjour, respectivement dans un lit sans autorisation spéciale (GHS 7956), dans un lit « dédié » aux SP (GHS 7958), ou si le séjour a lieu dans une unité de SP (GHS 7957). La tarification est différente selon ces 3 cas. Le code DP (diagnostic principal) de Soins palliatifs est le code Z51.5[83].

Programmes nationaux de développement des soins palliatifs

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Les plans de développement des soins palliatifs ont permis depuis 1991, sous l'impulsion de l'État et du ministère de la Santé, de définir des objectifs, des moyens et des actions afin d'assurer un développement de l'offre des soins palliatifs en France.

Le premier plan national de développement (1999-2001) est construit sur un mode triennal en vue de mieux répartir l’offre de soins. Le second plan complète la circulaire du qui précise l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement. Il se décline en 3 axes : l'accompagnement à domicile, le développement de structures spécialisées et l'information au public

Le troisième programme[84] développe pour la période 2008-2012 la poursuite de développement de l'offre hospitalière et des dispositifs extra-hospitalier et élabore une politique de formation et de recherche. Le 4e programme (2015-2018)[85] entend placer le patient au cœur des décisions qui le concernent et développer les prises en charge au domicile. Le cinquième plan (2021-2024)[86] s'articule autour de 3 axes : Renforcer l’acculturation aux droits de la fin de vie et diffuser, parmi les professionnels et intervenants, la culture palliative ; Diffuser les bonnes pratiques, garantir un haut niveau d’expertise en soins palliatifs et son accessibilité pour les acteurs en s’appuyant sur la formation et les travaux de recherche ; Déployer les prises en charge de proximité en renforçant les coordinations, en structurant des modalités d’intégration précoce des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie.

Plan décennal

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En 2023, plus de 20 départements en France n'ont pas d'unités de soins palliatifs[87]. Cette année-là, l’ADMD Tour passe par 19 villes, toutes dépourvues d'unité de soins palliatifs afin de sensibiliser le public au droit de mourir dans la dignité[87].

En , après la remise du rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie, le président de la République Emmanuel Macron a annoncé l’élaboration d’un plan décennal « douleurs et soins palliatifs » ainsi qu’un projet de loi relatif à la fin de vie (avant l'été 2023)[88]. En , Emmanuel Macron annonce une nouvelle loi sur la fin de vie portant notamment sur les soins palliatifs[87]. Elle devrait comporter trois parties : l’aide active à mourir, les soins palliatifs et les droits des patients[87].

Dans le même temps, Agnès Firmin Le Bodo annonce la création d'unité de soins palliatifs dans les 20 départements qui n'en sont pas dotés d'ici fin 2024, la création d'une filière médicale dédiée et d'une unité de soins palliatifs pédiatrique au niveau national[89].

En , le professeur Franck Chauvin, ancien président du Haut Conseil de la santé publique, est nommé par la ministre déléguée à la santé Agnès Firmin Le Bodo, à la tête de « l’instance de réflexion » chargée d’élaborer le plan de développement des soins palliatifs à l’horizon 2034[90].

Dans le même temps, les Assises nationales sur la fin de vie se tiennent à Paris afin de lutter contre les préjugés et de permettre des échanges en présence de personnalités, d’experts et de porte-paroles de groupes politiques[91].

Organisation des soins palliatifs

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Les soins palliatifs peuvent, être pratiqués par toutes les équipes soignantes spécialisées dans l'accompagnement des malades en fin de vie, aussi bien au domicile qu'en milieu hospitalier. Cependant, il existe des situations complexes nécessitant l'intervention d'équipes de soins palliatifs (à caractère pluridisciplinaire). En France, on distingue habituellement :

  • Les unités de soins palliatifs[78] où se gèrent des situations de phases terminales complexes ne pouvant se dérouler au domicile ou en milieu hospitalier traditionnel en raison notamment de la survenue de syndromes réfractaires, c’est-à-dire résistants aux traitements habituels, altérant la qualité de vie restante du malade.
  • Les équipes mobiles de soins palliatifs[78] qui interviennent soit au sein des services d'un même hôpital, soit au sein de plusieurs établissements, soit à domicile, pour venir appuyer et conseiller les équipes référentes dans la prise en charge de patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. Elles n'ont pas vocation à se substituer à l'équipe soignante.
  • Les réseaux de maintien à domicile, sont chargés de coordonner l'action des soignants et des équipes mobiles prenant en charge un patient atteint d'une maladie grave et potentiellement mortelle.
  • D'autres structures comme l'hospitalisation à domicile (HAD), les services d'hospitalisation à domicile, ou des lits identifiés pour la pratique des soins palliatifs[92] au sein d'un service, complètent l'ensemble de ces structures spécialisées « en soins palliatifs ».

Les services de médecine, de chirurgie ou de soins de suites et réadaptation (SSR), sans avoir le titre d'unités de soins palliatifs peuvent également assurer cette mission, d'autant que les besoins de la population sont bien supérieurs au nombre de lits disponibles ou d'unités de SP.

Organisation des soins palliatifs et d'accompagnement en maternité et en néonatalogie

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La mise en place de soins palliatifs et d’accompagnement en maternité et en néonatalogie est en cours d’élaboration en France depuis les années 2000[93]. Comme toute démarche de soins palliatifs, elle repose sur un accompagnement pluridisciplinaire qui :

  • accorde une grande place à l’écoute de la souffrance des parents face à la maladie de leur enfant à naître ou à celle de leur nouveau-né ;
  • assure un suivi médical rapproché de la maman et du bébé pendant tout le temps de la grossesse ;
  • permet l’élaboration d’un projet de vie pour le bébé. En accord avec les parents, le pédiatre définit les soins que pourra recevoir le bébé après sa naissance : soins de confort et soins proportionnés qui excluent tout acharnement thérapeutique et qui contribuent au bien-être du bébé ;
  • privilégie la présence des parents auprès du bébé et de la fratrie pendant tout le temps de vie de l’enfant malade. Et si l’état du bébé le permet, son retour au domicile familial peut être envisagé en liaison avec le médecin traitant de la famille et en collaboration avec un réseau de soins palliatifs à domicile.

Cette démarche de soins palliatifs et d’accompagnement est possible en cas de diagnostic prénatal d’une maladie létale du bébé à naître, dans le cadre d’une poursuite de la grossesse mais aussi dans les situations où le pronostic vital du nouveau-né est engagé après sa naissance.

Organisation des soins palliatifs en pédiatrie

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La mise en place de soins palliatifs en service de pédiatrie est apparue dans les services d'oncologie pédiatrique au cours des années 1980-1990 avec le développement de la discipline de psycho-oncologie pédiatrique, puis s'est développée dans d'autres spécialités[94].

Accès aux soins palliatifs

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Une étude de l'INSERM de indique que les médecins français « restent peu formés » en matière de soins palliatifs et pointe les difficultés d'accès des patients à ce type de prise en charge. Ce sont ainsi 57 % des patients habitant en zone rurale, et 67 % des patients âgés de plus de 65 ans qui n'ont pas eu accès aux soins palliatifs, ces deux statistiques n'étant pas indépendantes[95].

En , le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) publie un rapport de synthèse soulignant le « non-respect du droit d'accéder à des soins palliatifs pour l'immense majorité des personnes en fin de vie »[96].

Le nombre de structures dédiées bien qu'en progression constante reste encore insuffisant et inégalement réparti sur le territoire[97].

Soins de fin de vie

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Les moyens employés par les médecins pour procurer des soins de fin de vie incluent la sédation profonde et continue[98].

À cet égard, l’Académie nationale de médecine a déploré le glissement sémantique entre « fin de vie » et « arrêt de vie » autour de la question de la sédation, abordée par le texte publié par le Conseil national de l'Ordre des médecins et intitulé « Fin de vie, Assistance à mourir », le [99].

Rôle et formation des bénévoles

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En France

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Les bénévoles font partie d'une association spécialisée d'accompagnement de la maladie grave et de la fin de la vie. Ils sont alors recrutés, formés et encadrés par leur association[100],[101],[102],[103],[104].

Ce bénévolat a été inscrit dans la loi du [105] (loi no 9-477, article 10) visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs pour tout citoyen, puis dans le code de santé publique (article L1112-5). Le rôle du bénévole d'accompagnement se situe dans la présence (même silencieuse) et l'écoute empathique de la personne malade et de ses proches au nom d'une société dont il est toujours membre. Il n'interfère jamais dans les soins. Il connaît et applique la charte de la personne hospitalisée[106] notamment la confidentialité, le respect des convictions philosophiques et religieuses, l'intimité de la personne.

Notes et références

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  1. ↑ http://www.uclouvain.be/cps/ucl/doc/ebim/documents/Vandenhaute.pdf.
  2. ↑ « Quand et comment recourir aux soins palliatifs ? », sur soin-palliatif.org via Internet Archive (consulté le ).
  3. ↑ « Soins palliatifs et soins de support », sur aphp.fr (consulté le ).
  4. ↑ Hector C (2014) Prise en charge de l’anorexie et de la fatigue en soins palliatifs : étude bibliographique pour la réalisation de fiches pratiques pour le généraliste, thèse de médecine (médecine générale) soutenue le , Université de Toulouse.
  5. ↑ « En quoi consistent les soins palliatifs ? », sur palliative.ch via Internet Archive (consulté le ).
  6. ↑ « En quoi consistent les soins palliatifs ? », sur palliative.ch via Internet Archive (consulté le ).
  7. ↑ « Soins palliatifs », sur cancer.be (consulté le ).
  8. ↑ (en) Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics: a WHO guide for planners, implementers and managers, Genève, Organisation mondiale de la santé, (ISBN 978-92-4-151445-3, lire en ligne)
  9. 1 2 Faull C, Carter Y, Daniels L, Handbook of palliative care, Malden, MA, Blackwell Pub, (ISBN 978-0-470-75587-7, OCLC 212125356)
  10. 1 2 3 Erreur de référence : Balise <ref> incorrecte : aucun texte n’a été fourni pour les références nommées "Sibson_2005"
  11. ↑ Savedra MC, Tesler MD, Holzemer WL, Wilkie DJ, Ward JA, « Pain location: validity and reliability of body outline markings by hospitalized children and adolescents », Research in Nursing & Health, vol. 12, no 5,‎ , p. 307–314 (PMID 2798951, DOI 10.1002/nur.4770120506)
  12. ↑ Anand KJ, Hickey PR, « Pain and its effects in the human neonate and fetus », The New England Journal of Medicine, vol. 317, no 21,‎ , p. 1321–1329 (PMID 3317037, DOI 10.1097/00132586-198808000-00042)
  13. ↑ Schechter N, Berde CB, Yaster M, Pain in infants, children, and adolescents, Philadelphia, Lippincott Williams & Wilkins, (ISBN 978-0-7817-2644-3, OCLC 808596673)
  14. ↑ Gauvain-Piquard A, Rodary C, Rezvani A, Serbouti S, « The development of the DEGR(R): A scale to assess pain in young children with cancer », European Journal of Pain, vol. 3, no 2,‎ , p. 165–176 (PMID 10700346, DOI 10.1053/eujp.1999.0118, S2CID 14580922)
  15. ↑ Committee on Bioethics, « Palliative Care for Children », American Academy of Pediatrics,‎
  16. ↑ Wolfe J, Grier HE, Klar N, Levin SB, Ellenbogen JM, Salem-Schatz S, Emanuel EJ, Weeks JC, « Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer », The New England Journal of Medicine, vol. 342, no 5,‎ , p. 326–333 (PMID 10655532, DOI 10.1056/NEJM200002033420506 Accès libre)
  17. ↑ The selection and use of essential medicines: report of the WHO Expert Committee, March 2011 (including the 17th WHO model list of essential medicines and the 3rd WHO model list of essential medicines for children), Genève, Organisation mondiale de la santé, (ISBN 978-92-4-120965-6, ISSN 0512-3054, hdl 10665/44771 Accès libre)
  18. ↑ (en) Stockman JA, « Symptoms Affecting Children With Malignancies During the Last Month of Life: A Nationwide Follow-up », Yearbook of Pediatrics, vol. 2008,‎ , p. 448–449 (DOI 10.1016/S0084-3954(08)70519-0)
  19. ↑ Drake R, Frost J, Collins JJ, « The symptoms of dying children », Journal of Pain and Symptom Management, vol. 26, no 1,‎ , p. 594–603 (PMID 12850642, DOI 10.1016/S0885-3924(03)00202-1 Accès libre)
  20. ↑ Hilton T, Orr RD, Perkin RM, Ashwal S, « End of life care in Duchenne muscular dystrophy », Pediatric Neurology, vol. 9, no 3,‎ , p. 165–177 (PMID 8352847, DOI 10.1016/0887-8994(93)90080-V)
  21. ↑ Pritchard M, Burghen E, Srivastava DK, Okuma J, Anderson L, Powell B, Furman WL, Hinds PS, « Cancer-related symptoms most concerning to parents during the last week and last day of their child's life », Pediatrics, vol. 121, no 5,‎ , e1301–e1309 (PMID 18450873, DOI 10.1542/peds.2007-2681, S2CID 207160955)
  22. ↑ Woodgate RL, Degner LF, Yanofsky R, « A different perspective to approaching cancer symptoms in children », Journal of Pain and Symptom Management, vol. 26, no 3,‎ , p. 800–817 (PMID 12967729, DOI 10.1016/S0885-3924(03)00285-9 Accès libre)
  23. ↑ Hinds PS, Quargnenti AG, Wentz TJ, « Measuring symptom distress in adolescents with cancer », Journal of Pediatric Oncology Nursing, vol. 9, no 2,‎ , p. 84–86 (PMID 1596393, DOI 10.1177/104345429200900238, S2CID 34253777)
  24. ↑ Collins JJ, Byrnes ME, Dunkel IJ, Lapin J, Nadel T, Thaler HT, Polyak T, Rapkin B, Portenoy RK, « The measurement of symptoms in children with cancer », Journal of Pain and Symptom Management, vol. 19, no 5,‎ , p. 363–377 (PMID 10869877, DOI 10.1016/S0885-3924(00)00127-5 Accès libre)
  25. ↑ Hockenberry-Eaton M, Manteuffel B, Bottomley S, « Development of two instruments examining stress and adjustment in children with cancer », Journal of Pediatric Oncology Nursing, vol. 14, no 3,‎ , p. 178–185 (PMID 9260409, DOI 10.1016/S1043-4542(97)90054-0)
  26. ↑ Varni JW, Katz ER, Seid M, Quiggins DJ, Friedman-Bender A, Castro CM, « The Pediatric Cancer Quality of Life Inventory (PCQL). I. Instrument development, descriptive statistics, and cross-informant variance », Journal of Behavioral Medicine, vol. 21, no 2,‎ , p. 179–204 (PMID 9591169, DOI 10.1023/a:1018779908502, S2CID 23995360)
  27. ↑ Modèle:Rapport
  28. 1 2 Levetown M, « Communicating with children and families: from everyday interactions to skill in conveying distressing information », Pediatrics, vol. 121, no 5,‎ , e1441–e1460 (PMID 18450887, DOI 10.1542/peds.2008-0565 Accès libre)
  29. 1 2 3 Garwick AW, Patterson J, Bennett FC, Blum RW, « Breaking the news. How families first learn about their child's chronic condition », Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, vol. 149, no 9,‎ , p. 991–997 (PMID 7655604, DOI 10.1001/archpedi.1995.02170220057008)
  30. 1 2 Baile WF, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP, « SPIKES-A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer », The Oncologist, vol. 5, no 4,‎ , p. 302–311 (PMID 10964998, DOI 10.1634/theoncologist.5-4-302 Accès libre)
  31. 1 2 Chochinov HM, Dignity therapy: final words for final days, Oxford, Oxford University Press, (ISBN 978-0-19-517621-6, OCLC 714030350)
  32. 1 2 Cassell EJ, The nature of suffering and the goals of medicine, New York, Oxford University Press, (ISBN 1-60256-743-3, OCLC 173843216)
  33. 1 2 3 Hinds PS, « The hopes and wishes of adolescents with cancer and the nursing care that helps », Oncology Nursing Forum, vol. 31, no 5,‎ , p. 927–934 (PMID 15378093, DOI 10.1188/04.ONF.927-934, S2CID 46005587)
  34. ↑ (en) « Parents are meaningfully involved in decisions on the care of their critically ill baby when they are given options not recommendations » Accès payant, sur NIHR Evidence, National Institute for Health and Care Research, (DOI 10.3310/alert_45227, S2CID 242477064)
  35. ↑ Marlow N, Shaw C, Connabeer K, Aladangady N, Gallagher K, Drew P, « End-of-life decisions in neonatal care: a conversation analytical study », Archives of Disease in Childhood. Fetal and Neonatal Edition, vol. 106, no 2,‎ , p. 184–188 (PMID 32943530, DOI 10.1136/archdischild-2020-319544, S2CID 221788612, lire en ligne)
  36. ↑ Mack JW, Grier HE, « The Day One Talk », Journal of Clinical Oncology, vol. 22, no 3,‎ , p. 563–566 (PMID 14752081, DOI 10.1200/JCO.2004.04.078 Accès libre)
  37. ↑ Mack JW, Hilden JM, Watterson J, Moore C, Turner B, Grier HE, Weeks JC, Wolfe J, « Parent and physician perspectives on quality of care at the end of life in children with cancer », Journal of Clinical Oncology, vol. 23, no 36,‎ , p. 9155–9161 (PMID 16172457, DOI 10.1200/JCO.2005.04.010)
  38. ↑ Snethen JA, Broome ME, Knafl K, Deatrick JA, Angst DB, « Family patterns of decision-making in pediatric clinical trials », Research in Nursing & Health, vol. 29, no 3,‎ , p. 223–232 (PMID 16676342, DOI 10.1002/nur.20130)
  39. ↑ Back AL, Bauer-Wu SM, Rushton CH, Halifax J, « Compassionate silence in the patient-clinician encounter: a contemplative approach », Journal of Palliative Medicine, vol. 12, no 12,‎ , p. 1113–1117 (PMID 19698026, PMCID 2939848, DOI 10.1089/jpm.2009.0175)
  40. ↑ Wright AA, Zhang B, Ray A, Mack JW, Trice E, Balboni T, Mitchell SL, Jackson VA, Block SD, Maciejewski PK, Prigerson HG, « Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment », JAMA, vol. 300, no 14,‎ , p. 1665–1673 (PMID 18840840, PMCID 2853806, DOI 10.1001/jama.300.14.1665)
  41. ↑ Mack JW, Joffe S, « Communicating about prognosis: ethical responsibilities of pediatricians and parents », Pediatrics, vol. 133, no Suppl 1,‎ , S24–S30 (PMID 24488537, DOI 10.1542/peds.2013-3608E Accès libre)
  42. ↑ (en-US) « John Hausdorff, MD » [archive du ], sur pub.hematology.org, (consulté le )
  43. ↑ du Pre A, Communicating About Health: Current Issues and Perspectives, New York, New York, Oxford University Press, , 208–209 p. (ISBN 978-0-19-027568-6), « Social Support, Family Caregivers, and End of Life »
  44. ↑ Saraiya B, Bodnar-Deren S, Leventhal E, Leventhal H, « End-of-life planning and its relevance for patients' and oncologists' decisions in choosing cancer therapy », Cancer, vol. 113, no 12 Suppl,‎ , p. 3540–3547 (PMID 19058149, PMCID 2606925, DOI 10.1002/cncr.23946)
  45. ↑ O'Leary KJ, Kulkarni N, Landler MP, Jeon J, Hahn KJ, Englert KM, Williams MV, « Hospitalized patients' understanding of their plan of care », Mayo Clinic Proceedings, vol. 85, no 1,‎ , p. 47–52 (PMID 20042561, PMCID 2800283, DOI 10.4065/mcp.2009.0232)
  46. ↑ Kar SS, Subitha L, Iswarya S, « Palliative care in India: Situation assessment and future scope », Indian Journal of Cancer, vol. 52, no 1,‎ , p. 99–101 (PMID 26837989, DOI 10.4103/0019-509x.175578 Accès libre)
  47. ↑ (en) « Global average life expectancy has more than doubled since 1900 », sur Our World in Data (consulté le )
  48. ↑ (en) « Ageing and health », sur Organisation mondiale de la santé (consulté le )
  49. ↑ American Psychological Association, « Older Adults - Health and age-related changes », (consulté le )
  50. 1 2 3 Schelin, Maria E. C., Fürst, Carl Johan, Rasmussen, Birgit H. et Hedman, Christel, « Increased patient satisfaction by integration of palliative care into geriatrics-A prospective cohort study », PLOS ONE, vol. 18, no 6,‎ (ISSN 1932-6203, PMID 37347730, PMCID 10286968, DOI 10.1371/journal.pone.0287550 Accès libre)
  51. ↑ Stiel, Stephanie, Krause, Olaf, Berndt, Carolin Sophie, Ewertowski, Helen, Müller-Mundt, Gabriele et Schneider, Nils, « Caring for frail older patients in the last phase of life: Challenges for general practitioners in the integration of geriatric and palliative care », Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, vol. 53, no 8,‎ , p. 763–769 (ISSN 1435-1269, PMID 31828367, DOI 10.1007/s00391-019-01668-3)
  52. 1 2 3 Jacobson, Mireille, May, Peter et Morrison, R. Sean, « Improving Care of People With Serious Medical Illness-An Economic Research Agenda for Palliative Care », JAMA Health Forum, vol. 3, no 1,‎ , e214464 (ISSN 2689-0186, PMID 36218864, PMCID 11210404, DOI 10.1001/jamahealthforum.2021.4464 Accès libre)
  53. 1 2 Rajabalee, Nafiisah B. M. H., Joseph, Augustin et Tapper, Corey X., « Global Geriatric Palliative Care », Clinics in Geriatric Medicine, vol. 39, no 3,‎ , p. 465–473 (ISSN 1879-8853, PMID 37385697, DOI 10.1016/j.cger.2023.05.002)
  54. ↑ Tripodoro, Vilma A., Bouësseau, Marie-Charlotte, Connor, Stephen R. et Centeno, Carlos, « 35 Years of Palliative Care Progress: What Lies Ahead for Society Engagement? », Journal of Pain and Symptom Management, vol. 70, no 5,‎ , e291–e298 (ISSN 0885-3924, PMID 40818829, DOI 10.1016/j.jpainsymman.2025.08.003 Accès libre)
  55. ↑ Loosen, Sven H., Krieg, Sarah, Eschrich, Johannes, Luedde, Mark, Krieg, Andreas, Schallenburger, Manuela, Schwartz, Jacqueline, Neukirchen, Martin, Luedde, Tom, Kostev, Karel et Roderburg, Christoph, « The Landscape of Outpatient Palliative Care in Germany: Results from a Retrospective Analysis of 14,792 Patients », International Journal of Environmental Research and Public Health, vol. 19, no 22,‎ (ISSN 1660-4601, PMID 36429604, PMCID 9691170, DOI 10.3390/ijerph192214885 Accès libre)
  56. ↑ van Velzen, N., Brom, L., van der Vorst, M. J. D. L., Kiers, M. L., Wagemans, M. F. M., Kazimier, H., Boddaert, M. S. A., Raijmakers, N. J. H. et Stoppelenburg, A., « Development of specialist palliative care in Dutch hospitals between 2014 and 2020: a repeated survey », BMC Palliative Care, vol. 24, no 1,‎ , p. 20 (ISSN 1472-684X, PMID 39849515, PMCID 11755811, DOI 10.1186/s12904-025-01657-x Accès libre)
  57. ↑ Van den Block, Lieve, de Nooijer, Kim, Pautex, Sophie, Pivodic, Lara, Van Den Noortgate, Nele, Nicholson, Caroline, Szczerbińska, Katarzyna, Pereira, Sandra Martins, Tiberini, Rebecca, Hanratty, Barbara et Miranda, Rose, « A European Association for Palliative Care White Paper defining an integrative palliative, geriatric, and rehabilitative approach to care and support for older people living with frailty and their family carers: a 28-country Delphi study and recommendations », eClinicalMedicine, vol. 87,‎ (ISSN 2589-5370, PMID 40838200, PMCID 12362020, DOI 10.1016/j.eclinm.2025.103403)
  58. ↑ (en) « Mission & Vision », sur American Geriatrics Society (consulté le )
  59. ↑ Clark, David, Baur, Nicole, Clelland, David, Garralda, Eduardo, López-Fidalgo, Jesús, Connor, Stephen et Centeno, Carlos, « Mapping Levels of Palliative Care Development in 198 Countries: The Situation in 2017 », Journal of Pain and Symptom Management, vol. 59, no 4,‎ , p. 794–807.e4 (ISSN 1873-6513, PMID 31760142, PMCID 7105817, DOI 10.1016/j.jpainsymman.2019.11.009)
  60. ↑ (en) « Palliative care », sur Organisation mondiale de la santé (consulté le )
  61. ↑ (en) NHS England, « Ambitions for palliative and end of life care » (consulté le )
  62. ↑ Health Canada, « Framework on Palliative Care in Canada », sur Gouvernement du Canada, (consulté le )
  63. 1 2 Fischer, Claudia, Bednarz, Damian et Simon, Judit, « Methodological challenges and potential solutions for economic evaluations of palliative and end-of-life care: A systematic review », Palliative Medicine, vol. 38, no 1,‎ , p. 85–99 (ISSN 1477-030X, PMID 38142280, PMCID 10798028, DOI 10.1177/02692163231214124)
  64. 1 2 Wichmann, Anne B., Adang, Eddy Mm, Stalmeier, Peep Fm, Kristanti, Sinta, Van den Block, Lieve, Vernooij-Dassen, Myrra Jfj, Engels, Yvonne et PACE, « The use of Quality-Adjusted Life Years in cost-effectiveness analyses in palliative care: Mapping the debate through an integrative review », Palliative Medicine, vol. 31, no 4,‎ , p. 306–322 (ISSN 1477-030X, PMID 28190374, PMCID 5405846, DOI 10.1177/0269216316689652)
  65. ↑ May, Peter, Normand, Charles, Cassel, J. Brian, Del Fabbro, Egidio, Fine, Robert L., Menz, Reagan, Morrison, Corey A., Penrod, Joan D., Robinson, Chessie et Morrison, R. Sean, « Economics of Palliative Care for Hospitalized Adults With Serious Illness: A Meta-analysis », JAMA Internal Medicine, vol. 178, no 6,‎ , p. 820–829 (ISSN 2168-6114, PMID 29710177, PMCID 6145747, DOI 10.1001/jamainternmed.2018.0750)
  66. ↑ Luta, Xhyljeta, Ottino, Baptiste, Hall, Peter, Bowden, Joanna, Wee, Bee, Droney, Joanne, Riley, Julia et Marti, Joachim, « Evidence on the economic value of end-of-life and palliative care interventions: a narrative review of reviews », BMC Palliative Care, vol. 20, no 1,‎ , p. 89 (ISSN 1472-684X, PMID 34162377, PMCID 8223342, DOI 10.1186/s12904-021-00782-7 Accès libre)
  67. ↑ Xie, Feng, Zhou, Ting, Humphries, Brittany et Neumann, Peter J., « Do Quality-Adjusted Life Years Discriminate Against the Elderly? An Empirical Analysis of Published Cost-Effectiveness Analyses », Value in Health, vol. 27, no 6,‎ , p. 706–712 (ISSN 1098-3015, PMID 38548176, DOI 10.1016/j.jval.2024.03.011 Accès libre, lire en ligne Accès payant)
  68. ↑ « Site web de kipa-apic.ch », sur kipa-apic.ch via Internet Archive.
  69. ↑ « Texte de l'encyclique Evangelium Vitae »(Archive.org • Wikiwix • Que faire ?).
  70. 1 2 Marie Gaille, « La mort, le patient et le chercheur », sur laviedesidees.fr, .
  71. ↑ Paugam, p. 769.
  72. ↑ Paugam, p. 772.
  73. ↑ Paugam, p. 778.
  74. 1 2 Chantal JOUTEAU-NEVES, Evelyne MALAQUIN-PAVAN, Martine NECTOUX- LANNEBERE, L’infirmier(e) et les soins palliatifs, Elsevier Masson, p. 15
  75. ↑ « LOI no 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs (NOR : MESX9903552L ) », sur legifrance.gouv.fr, (consulté le )
  76. ↑ Santé Canada, « Cadre sur les soins palliatifs au Canada, Santé Canada », sur canada.ca, (consulté le ), p. 62
  77. ↑ BRUERA Eduardo et CASTRO Monica, « Une nouvelle définition des soins palliatifs », InfoKara, vol. 18, no 1,‎ , p. 1-4 (DOI 10.3917/inka.031.0001, lire en ligne)
  78. 1 2 3 « Définition et organisation des soins palliatifs en France », sur sfap.org via Internet Archive (consulté le ).
  79. ↑ (en) « Dame Cicely Saunders », BMJ, vol. 331, no 7510,‎ , p. 238 (ISSN 0959-8138 et 1468-5833, DOI 10.1136/bmj.331.7510.238, lire en ligne, consulté le )
  80. ↑ CCNE, Avis no 63 sur la Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie, .
  81. 1 2 « Circulaire DHOS/O 2/DGS/SD 5 D n° 2002-98 du 19 février 2002 relative à l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement, en application de la loi n° 99-477 du 9 juin 1999, visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs », sur sante.gouv.fr/, (consulté le )
  82. ↑ « La loi Leonetti/Claeys », sur sfap.org (consulté le ).
  83. ↑ « Soins palliatifs Critères de décision », sur departement-information-medicale.com.
  84. ↑ « Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 » [PDF], sur sante.gouv.fr,
  85. ↑ « PLAN NATIONAL 2015 - 2018 pour le DEVELOPPEMENT des SOINS PALLIATIFS et l’ACCOMPAGNEMENT en FIN DE VIE » [PDF], sur sante.gouv.fr,
  86. ↑ « DÉVELOPPEMENT DES SOINS PALLIATIFS ET ACCOMPAGNEMENT DE LA FIN DE VIE PLAN NATIONAL 2021-2024 » [PDF], sur sante.gouv.fr,
  87. 1 2 3 4 Marianne Naquet, « Fin de vie : "Notre idéal, accompagner jusqu'au bout" dit la cheffe des soins palliatifs du CH de Pont-Audemer », sur francebleu.fr, ici.fr, (consulté le ).
  88. ↑ Noémie Lair, « Fin de vie : Emmanuel Macron veut un projet de loi "d'ici la fin de l'été" », sur France Inter, (consulté le )
  89. ↑ Jade Peychieras, « Fin de vie : les contours du futur projet de loi pour une aide active à mourir », sur francebleu.fr, ici.fr, .
  90. ↑ « Franck Chauvin choisi pour présider l’instance de réflexion sur les soins palliatifs », sur acteurspublics.fr, (consulté le ).
  91. ↑ « Assises nationales sur la fin de vie (Paris) », sur toute-la.veille-acteurs-sante.fr, (consulté le )
  92. ↑ « L’organisation des soins et les soins palliatifs à domicile », sur soin-palliatif.org via Internet Archive (consulté le ).
  93. ↑ « Les JTA », sur lesjta.com via Internet Archive (consulté le ).
  94. ↑ « Que sont les soins palliatifs pédiatriques ? », sur soin-palliatif.org via Internet Archive (consulté le ).
  95. ↑ Conclusions de l'étude sur le site de l'agence de presse spécialisée APM international.
  96. ↑ « Fin de vie : pourquoi l'accès aux soins palliatifs pose problème », sur francetvinfo.fr, (consulté le ).
  97. ↑ Point Barre, « Soins palliatifs, 25 ans de conviction, de ténacité, d’avancées », sur fondationdefrance.org via Internet Archive (consulté le ).
  98. ↑ « Fin de vie : que dit la loi ? », sur aphp.fr via Internet Archive (consulté le ).
  99. ↑ « L'Académie nationale de médecine répond au Conseil national de l'ordre des médecins », sur academie-medecine.fr.
  100. ↑ Centre National Fin de Vie Soins Palliatifs, « Le bénévolat d’accompagnement », sur parlons-fin-de-vie.fr/ (consulté le )
  101. ↑ L’Estey Mutualité, « Les bénévoles d'accompagnement », sur lestey.fr (consulté le )
  102. ↑ « Annuaire national des structures soins palliatifs et des associations », sur sfap.org.
  103. ↑ « L’ASSP (Association de Soutien aux Soins Palliatifs) accompagne les personnes en fin de vie. », sur bourg-en-bresse.magville.fr/, (consulté le ).
  104. ↑ Chantal Grimaud, « L'accompagnement des malades par les bénévoles des « petits frères des Pauvres » Point de vue. », Revue française des affaires sociales, no 4,‎ , p. 53-62 (DOI 10.3917/rfas.024.0053, lire en ligne)
  105. ↑ « loi n° 99 - 477 du 9 juin 1999 », sur legifrance.gouv.fr.
  106. ↑ « usagers, vos droits », sur social-sante.gouv.fr.

Voir aussi

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Bibliographie

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Articles connexes

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Liens externes

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