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Forme juridique | Association loi de 1901 |
---|---|
Zone d’influence |
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Fondation | 1989 |
---|---|
Fondateurs | Groupe de cœliaques et de parents cœliaques |
Siège | 14 rue d'Hauteville, Paris 10ème |
---|---|
Présidente | Brigitte Jolivet |
Vice-présidents | Catherine Remillieux-Rast, Christine Berro, Edouart Mordant |
Financement | Dons, cotisations, publicités, licence du logo, activités |
Site web | http://www.afdiag.fr |
L’Association Française des Intolérants Au Gluten[1] (ou AFDIAG), créée en 1989 par un groupe d’intolérants au gluten (encore appelés Maladie cœliaque) est régie par la loi de 1901. L’AFDIAG à pour but d’informer, d’aider et de défendre les cœliaques et les personnes atteintes de Dermatite herpétiforme (forme dermatologique de la maladie), leur famille et leur entourage, les professionnels de santé, de l’alimentation, les pouvoir publics… Elle est déclarée dans le journal officiel (JO) des association depuis 1990[2] L’association est composée de bénévoles (Conseil d’Administration, délégués de secteurs, délégués départementaux) et de trois salariés. Elle est aussi épaulée par un Comité médical constitué de médecins, de diététiciennes nutritionnistes et par un Conseil scientifique. L’AFDIAG est membre actif de l'AOECS[3] (Association Of European coeliac Societies). Elle adhère également au Comité Inter-associatif Sur la Santé d’Île de France[4] (CISS), à l’Alliance des Maladies Rares[5], à la Fédération Française de la Peau[6], ainsi qu’à l’Association Française de Promotion de la Santé Scolaire et Universitaire[7] (AFPSSU).
'''Delphine de Turckheim''', animatrice télé et intolérante au gluten est la marraine de l'association depuis 2008. Grace à ses actions et à son témoignage retranscrit dans un livre[8], elle participe activement à faire connaître cette maladie qui concerne en France environ 1% de la population (prévalence européenne).
Histoire
modifierEn 1978 une équipe de bénévole fonda une association nommée « Association des Malades Cœliaques ». L’association qui comptait 25 adhérents la première année, arriva à environ 500 membres en 1987. Mais malheureusement, après quelques problèmes internes dus majoritairement a un effectif insuffisant, l’Association des Malades Cœliaques cessa son activité durant environ 2 années. C’est en 1989 que des anciens actifs aidés de quelques nouveaux, ont décidé de redémarrer l’activité de cette association. C’est ainsi que l’AFDIAG ( Association Française Des Intolérants Au Gluten) est née et qu’elle compte aujourd’hui plus de 6 000 adhérents. Cette association est gérée par des cœliaques ou des parents d’enfants cœliaques.
Actions principales
modifierL'information et la communication
modifierL’AFDIAG met à disposition des adhérents de nombreuses publications dont l’édition d’un magazine trimestriel AFDIAG Infos, de guides, de comptes rendus de colloques médicaux…
Une permanence téléphonique est aussi disponible ainsi qu’un accueil au siège social (5 jours sur 7), sans oublier le site Internet qui offre 3 parties privées, une pour les médecins, une pour les diététiciens nutritionnistes et une, comprenant un forum de discussion, pour les adhérents.
Les médias sont aussi un moyen de communication important. Ainsi, l'AFDIAG a participé à de nombreuses émissions télé afin de donner des conseil et d'expliquer cette maladie méconnue du grand publicErreur de référence : Paramètre invalide dans la balise <ref>
[9][10]
L'AFDIAG soutien aussi la création et l'ouverture des pâtisseries-boulangeries sans gluten. Elle a notamment été présente lors de l'inauguration de la premier pâtisserie sans gluten à Paris[11][12]
La défense des intérêts des cœliaques
modifierL’AFDIAG est très active au niveau des ministères. Après quelques années de démarches, elle initie le remboursement partiel des produits diététiques sans gluten par l’Assurance Maladie (arrêté du 30 avril 1996). En partenariat avec les association d’allergiques, l’AFDIAG a participé au groupe de travail sur la circulaire concernant l’intégration des enfants contraints de suivre un régime dans les structures scolaires (Projet d’Accueil Individualisé) et travaille actuellement avec l’Association des Maires de France (AMF) pour renforcer cette circulaire. L’AFDIAG a aussi collaboré avec les groupes de travail définissant les normes alimentaires internationales (Norme Codex Alimentarius pour « les aliments diététiques ou de régime destinés aux personnes souffrant d’une intolérance au gluten" ) et la réglementation de l’étiquetage des aliments (Règlement européen 41/2009).
L’animation
modifierDepuis 2000, l’AFDIAG organise chaque année plusieurs colloques médicaux et diététiques ainsi que des rencontres départementales. Des stages d’éducation nutritionnelle sont proposés pour les jeunes cœliaques et les familles. Ces séjours permettent aux enfants et aux adolescents de mieux comprendre leur maladie et les risques encourus en cas de non-suivi d’un régime strict sans gluten. Les ateliers éclairent les participants sur la gestion du régime sans gluten au quotidien. Des ateliers de cuisine sont aussi donné au sein du siège social à Paris. Ils permettent d'enseigner aux cœliaques à cuisiner sans gluten[13]
La sécurité alimentaire
modifierLe logo « épi de blé barré » de l’AFDIAG, déposé à l’INPI[14] en 1996, garantit la sécurité alimentaire des cœliaques. Il est utilisable en France qu’après signature avec l’Association d’un contrat de licence. Sous contrat, les fabricants s’engagent à :
- Respecter une teneur maximale fixée à 20 mg/kg de gluten résiduel dans chaque produit,
- Réaliser régulièrement des analyses du gluten résiduel dans le produit fini avec le test référencé dans le Codex Alimentarius, le test ELISA R5 Méndez,
- Communiquer les résultats de ces analyses à l’AFDIAG.
Cette licence a été accordée à une centaine de marques de produits sans gluten. Plus de 1 000 références portent ce logo.
Le soutien à la recherche
modifierL’AFDIAG soutient la Recherche par des dons au GERMC (Groupe d’Études et de Recherche sur la Maladie Cœliaque). En 2013, l’AFDIAG a remis deux bourses de recherche d’un montant total de 60 000 €.
La structure
modifierLes délégués
modifierL’AFDIAG compte 33 délégués départementaux et 6 délégués de secteur, leurs actions :
- Contact de proximité avec les adhérents (rencontres[15], organisation des réunions entre intolérants au gluten[16]…)
- Actions pour faire connaitre la maladie cœliaque et récolter des dons[17].
Le Comité médical
modifierLe savoir faire de l’association s’appuie notamment sur les avancées de la Recherche grâce à un Comité médical comprenant 42 spécialistes exerçant en C.H.U dans toute la France (anatomo-pathologistes, biologistes, dermatologues, épidémiologiste, gastro-entérologues adultes, gastro-entérologue – nutritionniste, internistes, pédiatres gastro-entérologues, physio-pathogéniste, rhumatologue) et de trois diététiciennes nutritionnistes.
Notes et références
modifier- « Présentation de l'association » (consulté en )
- « Déclaration au journal officiel » (consulté en )
- « Liste des membres de l'AOECS » (consulté en )
- « Liste des membres du CISS » (consulté en )
- « Liste des membres de l'Alliance des Maladies Rares » (consulté en )
- « Liste des membres de la Fédération Française de la Peau » (consulté en )
- « Liste des membres de l'AFPSSU » (consulté en )
- Delphine de Turckheim, Une vie sans gluten, Tchou 2012
- Comment convaincre des adolescents atteints de la maladie coeliaque de suivre un régime sans gluten?, France 5 "Allô Rufo",
- « France 2, le journal de 13h, Danger: gluten du 3 juin 2012 » (consulté en )
- paris s'ouvre à la pâtisserie sans gluten, 20minutes TV,
- La douceur d'une pâtisserie sans gluten: plaisir inédit pour les allergiques, LeParisien TV,
- « AFDIAG, Atelier de cuisine, pour diversifier les menus » (consulté en )
- « Dépôt du logo à l'INPI » (consulté en )
- 370 randonneurs venus soutenir les intolérants au gluten, Ouest France,
- Estelle Bailleux, Muriel Lefevre aide les intolérants au gluten à retrouver une vie normale, La voix du Nord,
- Une randonnée et un chèque pour une association - Ploemel, Ouest France,
Lien externe
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